Un estudio en España aporta evidencias sobre el impacto de la enfermedad renal crónica en la calidad de vida

Un estudio realizado en España y publicado en PLOS One aporta una visión en profundidad sobre cómo la enfermedad renal crónica (ERC) afecta a la calidad de vida de los pacientes, tanto en etapas iniciales como avanzadas, y de las personas que los cuidan. El trabajo, impulsado por AstraZeneca España, pone el foco en dimensiones físicas, emocionales y sociales que con frecuencia no quedan reflejadas en las mediciones habituales, e identifica puntos críticos del recorrido asistencial que podrían marcar una diferencia relevante para pacientes y cuidadores.

El estudio, titulado “The impact of chronic kidney disease on patient and caregiver quality of life: A qualitative study in Spain”, transversal, observacional y multicéntrico, empleó una metodología cualitativa para identificar qué aspectos del día a día y del itinerario sanitario resultan más importantes para las personas con ERC. Participaron 36 pacientes (edad media 70 años, rango intercuartílico 42-84; 30 % mujeres) con ERC en estadios 3-5, en la mayoría de casos con comorbilidades como la IC y la diabetes o complicaciones como la hiperpotasemia y 12 cuidadores familiares (edad media 67 años; 78 % mujeres) entrevistados junto con los pacientes, de los cuales el 58 % presentaban hiperpotasemia y el 47 % insuficiencia cardiaca.

Nuria Aresté Fosalba, nefróloga del Hospital Universitario Virgen de la Macarena y coordinadora del estudio, destaca que “la ERC, que afecta al 10-15 % de la población española, no solo condiciona parámetros clínicos; también transforma rutinas, relaciones y expectativas. Comprender qué viven el paciente y su cuidador es esencial para diseñar intervenciones que realmente mejoren la calidad de vida, especialmente en momentos de transición como la etapa prediálisis”, afirma.

Los pacientes fueron reclutados en departamentos de Nefrología y Cardiología de tres hospitales españoles, buscando representación geográfica y diversidad clínica. Marta Cobo Marcos, cardióloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (IDIPHISA), e investigadora del estudio, explica que “la prevalencia de la ERC es mayor en personas con factores de riesgo cardiovascular y suele asociarse a otras patologías, lo que complica su manejo; por ello, para la selección de los participantes se consideraron comorbilidades de especial relevancia por su impacto en la vida diaria de los pacientes, como la insuficiencia cardiaca con fracción de eyección reducida y la hiperpotasemia”.

Recorrido del paciente

El impacto de la ERC en la calidad de vida a lo largo del recorrido asistencial del paciente es uno de los principales hallazgos del análisis, que identificó cuatro etapas clave: diagnóstico, estadios 3-4, prediálisis y diálisis. El estudio describe que el diagnóstico suele comunicarse tras analíticas realizadas por otras comorbilidades, y con frecuencia llega de forma inesperada. En estadios 3-4, muchos pacientes describen la ERC como una enfermedad “silenciosa”, con pocos síntomas, lo que convive con el temor a la progresión. En esta fase, la restricción de dieta y líquidos se convierte para los pacientes en una carga física y social relevante, con matices de género: algunos varones manifestaron frustración por no poder comer o beber lo deseado, mientras que algunas mujeres describieron una carga adicional al tener que adaptar la cocina y la alimentación a nuevas exigencias, en ocasiones actuando como “sus propias cuidadoras”. Además, los pacientes con hiperpotasemia no eran conscientes de que la padecían y, por lo tanto, no atribuían las restricciones dietéticas a la hiperpotasemia, sino a la ERC.

El momento en que se comunica la necesidad de diálisis se asocia a miedo, impotencia y desorientación, La mayoría de los pacientes la describía como un momento muy difícil. “Hemos observado que el impacto emocional es mayor cuando el diagnóstico incluye la diálisis en un futuro cercano, especialmente en pacientes que se percibían como “sanos” o con menos comorbilidades”, explica la doctora Aresté. Debido a la falta de conciencia previa sobre la gravedad y progresión de la ERC, muchos pacientes del estudio se sorprendieron con la noticia de la diálisis y sintieron enojo y resentimiento hacia sus médicos por no haberles advertido. En este sentido, la realización de una sesión educativa con enfermería, explicando opciones y procedimientos, incluida la diálisis peritoneal domiciliaria, se vivió como un punto de inflexión. “Esta sesión aumentó la comprensión y la sensación de control, con un efecto positivo en la calidad de vida percibida”, destaca Cobo.

Cuando el paciente necesita diálisis describe impactos en el sueño, la autoimagen, la sexualidad y la vida social, así como limitaciones para viajar y planificar actividades. Aun así, la esperanza de un trasplante aparece como un factor que podía aportar sentido y mejorar el afrontamiento en algunos pacientes.

Actitudes ante la enfermedad

En pacientes con ERC en estadio 5 se identifican dos actitudes ante la enfermedad: una centrada en la aceptación, con visión optimista y búsqueda de autonomía apoyándose mucho en la familia para poder realizar la diálisis en casa, y otra marcada por la impotencia, caracterizada por sentimientos de desaliento, deseo de abandonar el tratamiento y falta de esperanza, preocupados por ser una carga para sus cuidadores y por no poder apoyar a sus familias. “Esta segunda actitud se asoció a un mayor impacto en el componente mental y emocional de la calidad de vida, reforzando la relevancia de intervenciones psicológicas cuando la educación sanitaria por sí sola resulta insuficiente”, detalla Aresté.

La carga del cuidador

Un aspecto importante del estudio es el análisis que se hace del impacto emocional, social y físico de los cuidadores, que mayoritariamente son cónyuges o hijos. En general, todos describieron un impacto notable en su bienestar, sobre todo en la etapa prediálisis, particularmente difícil por la incertidumbre y el miedo ante los cambios que se avecinaban. Además, muchos cuidadores vieron limitada su vida social por no querer dejar solo al paciente, y reportaron sobrecarga por tareas como preparación de dietas, apoyo físico, o acompañamiento a citas, por ejemplo. Un dato importante que se observa en el estudio es el sesgo de género en la distribución de tareas y en la percepción de carga, especialmente en mujeres cuidadoras de sus parejas varones.

“Estudios como este logran plasmar lo que las personas con enfermedad renal crónica vivimos cada día: no es solo una cifra en una analítica, es un cambio profundo en la rutina, en la alimentación, en el sueño, en la relación con nuestro entorno y en la manera de mirarse a uno mismo”, afirma Daniel Gallego, expresidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y asesor de la Junta Directiva, y presidente de la European Kidney Patients´ Federation. “Necesitamos una atención más centrada en la persona, que escuche y acompañe desde el diagnóstico y, sobre todo, en el momento crítico en que se habla de tratamientos sustitutivos renales, como la diálisis o el trasplante”, advierte Gallego.

Implicaciones para el sistema sanitario

El estudio enfatiza que comprender el contexto social y las condiciones psicológicas del paciente es clave para una visión más precisa del impacto de la ERC, sobre todo en perfiles de mayor complejidad, como el paciente cardiorrenal, en el que la interacción entre la afectación renal y cardiovascular, junto con complicaciones frecuentes como la hiperpotasemia, incrementa la carga clínica, emocional y asistencial. En esta línea, refuerza la importancia de avanzar hacia modelos de atención que integren de manera sistemática la perspectiva del paciente y del cuidador, con especial atención a la comunicación médico-paciente y al acompañamiento en momentos de cambio terapéutico.  “En este sentido, una medida a implementar podría ser minimizar el tiempo entre la consulta médica en la que se comunica la necesidad de diálisis y la sesión educativa prediálisis, y potenciar sesiones conjuntas paciente-cuidador, para reducir incertidumbre, mejorar la calidad de vida y apoyar una toma de decisiones más informada”, concluye Cobo.

“Entender la experiencia real de pacientes y cuidadores, más allá de los indicadores clínicos, es esencial para mejorar la atención de enfermedades crónicas como la ERC. En AstraZeneca España hemos impulsado este estudio porque creemos que incorporar la voz de pacientes y cuidadores ayuda a orientar mejoras concretas en información, apoyo y coordinación asistencial”, afirma Marta Moreno, vicepresidenta de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España.  “Es un orgullo para la compañía poder participar en estudios que aporten información para mejorar la atención de los pacientes de ERC y de sus cuidadores”, finaliza.

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