Los pacientes ven indispensable estos requisitos en la Ley de Organizaciones de Pacientes

Actualmente, la Ley de Organizaciones de Pacientes se encuentra en tramitación parlamentaria en el Congreso de los Diputados. En este contexto, desde el Foro Español de Pacientes (FEP) se ha celebrado una segunda jornada en torno a la misma, bajo el título “La Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?”.

A lo largo de este encuentro se ha analizado la evolución experimentada durante el último año por el texto normativo y los próximos pasos para avanzar hacia un marco que garantice una participación real y efectiva de los pacientes y sus asociaciones representativas.  De esta forma, desde el FEP defienden desde los inicios del texto legislativo que la futura ley debe establecer con claridad los mecanismos de participación y los criterios de representatividad de las organizaciones, así como favorecer su profesionalización y disponer de un marco estable de financiación que les permita ejercer su labor con independencia, transparencia y capacidad suficiente.

En palabras de Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes: “Hemos avanzado mucho desde que hace un año hablábamos de la necesidad de contar con una ley específica. Hoy ese proyecto está en el Congreso. Pero el verdadero objetivo no es únicamente disponer de una norma, sino conseguir que esta permita que la experiencia y el conocimiento de los pacientes formen parte, de manera estructurada y efectiva, de las decisiones que afectan a su salud”.

Del reconocimiento a la participación efectiva

Así, entre las cuestiones que el FEP considera necesarias para fortalecer el texto se encuentran la creación de un mecanismo registral que permita identificar a las organizaciones y establecer criterios objetivos de representatividad; el impulso de medidas que favorezcan su profesionalización; el desarrollo de un marco estable y transparente de financiación; y la consolidación de su presencia en los principales espacios de participación y decisión del Sistema Nacional de Salud.

No obstante, el proyecto de ley reconoce por primera vez de manera específica la singularidad de las organizaciones de pacientes y contempla su participación en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Para el Foro, este reconocimiento supone una oportunidad para consolidar el papel que el movimiento asociativo desempeña desde hace años. “Para que la Ley de Organizaciones de Pacientes sea útil, debe traducirse en seguridad jurídica que blinde nuestra participación. El ordenamiento ya reconoce nuestro papel fundamental; ahora la normativa debe brindar las herramientas legales para que esa voz sea vinculante y visible en todo el proceso de toma de decisiones”, aseguraba Raquel Sánchez, directora del Foro Español de Pacientes.

Peticiones para la Ley de Organizaciones de Pacientes

Por último, el FEP defiende desde los inicios del texto legislativo que la futura ley debe establecer con claridad los mecanismos de participación y los criterios de representatividad de las organizaciones, así como favorecer su profesionalización y disponer de un marco estable de financiación que les permita ejercer su labor con independencia, transparencia y capacidad suficiente.

“La madurez de nuestras organizaciones exige que la ley regule nuestra participación bajo un principio de paridad con la administración y los profesionales. Es el momento de consolidar nuestra presencia formal en áreas de gran impacto como la evaluación de tecnologías sanitarias. Solo desde esa equidad institucional podremos construir unas bases sólidas y estables para el sistema sanitario”, concluía Andoni Lorenzo.

 

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