22 Congreso de la Sociedad Española del Dolor (SEDO)

  Del 27 al 29 de mayo.

  Vitoria-Gasteiz (España).

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“Hay que realizar una gestión sanitaria más humana”

El doctor Manuel Bayona García, con una dilatada experiencia en gestión sanitaria dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), en la entrevista con EL MÉDICO INTERACTIVO reflexiona sobre el perfil idóneo de los directivos de AP para favorecer el trabajo en equipo, la eficiencia sanitaria y la calidad asistencial. Reflexiones de lo aprendido en sus años de gestión que ha plasmado en su libro “La gestión del silencio” (Editorial Nazarí), que acaba de presentar con el objetivo de compartir sus años de experiencia de gestión y contribuir a dar visibilidad y realizar una gestión sanitaria más humana, que ponga el acento en la comunicación limpia y en el factor humano, porque la salud en general y la AP en particular será sostenible conforme se vaya ganando la confianza y seguridad de la ciudadanía, con equipos que cuidan con calidad, cercanía y humanización.

Tras muchos años en gestión sanitaria, ¿cómo definiría el perfil idóneo de un profesional de la dirección en Atención Primaria?

El perfil idóneo de un directivo de AP debería tener, además de conocimientos sólidos y habilidades clínicas, una actitud empática, capacidad de comunicación, trabajo en equipo, flexibilidad y un enfoque integral y humano de la salud de los pacientes, que incluya, no solo lo relativo a la salud personal, sino a la salud pública y comunitaria. El perfil directivo marca un estilo de dirección, que debe favorecer el trabajo en equipo, la eficiencia y la calidad asistencial, marcando de manera clara el clima laboral y una mayor cooperación entre centros de salud, hospitales e instituciones.

Su libro lleva por título un reflexivo, sorprendente (y hasta inquietante) “la gestión del silencio”. En el ámbito de la gestión sanitaria, ¿a qué se refiere con “silencio”?

El silencio esconde lo que es realmente importante. Los silencios en gestión sanitaria pueden ser atronadores cuando los pacientes, los profesionales o los propios directivos del equipo de gestión no encuentran respuesta a sus inquietudes y necesidades. El título es una llamada a la reflexión y a prestar atención plena a lo que piensan y sienten las personas, los profesionales y los pacientes.

Es posible que haya demasiado ruido organizativo. ¿Qué origina este ruido? ¿El ruido no produce estrés, agobio y un cierto caos? ¿El ruido no es anti-salud por antonomasia? ¿Haría falta una gestión más pausada? 

En estos momentos creo que vivimos en la sociedad del ruido. El ruido es ese cúmulo de opiniones que circulan a todos los niveles. Una sociedad bombardeada constantemente con excesiva información, muchas veces falsa y sacada de contexto, algo muy negativo a nivel personal y, por supuesto, a nivel profesional, porque el ruido es un contaminante más. Además, el ruido es fácil y barato de producir, la mayoría de las veces no tiene consecuencias, y, sin embargo, sus efectos son muy tóxicos. En salud este tipo de toxicidad estresa y afecta especialmente a profesionales, a pacientes y a la propia sociedad, influyendo en la motivación, la confianza y la credibilidad de nuestros centros y servicios.

El doctor Bayona, experto en gestión sanitaria. (Foto: Carolina Santos)

En gestión y dirección aparecen números, balances, horarios, resultados… Tratándose de gestión sanitaria, ¿no habría que dar más campo a las emociones, a la experiencia, a la reflexión?

David McClelland, psicólogo estadounidense conocido por el desarrollo de la Teoría de la Motivación del logro, investigó los rasgos distintivos del desempeño óptimo, llegando a la conclusión de que «El CI no explica el 75 % del éxito laboral». A raíz de sus investigaciones, Daniel Goleman desarrolló su extraordinaria aportación al papel tan preponderante de la inteligencia emocional en el éxito personal y profesional.

Es evidente que en gestión sanitaria hay que tener en cuenta que trabajamos con equipos humanos, con profesionales altamente cualificados, negociando con personas situaciones cotidianas y a veces extraordinarias, ya sea con pacientes, con profesionales o con la administración, y aunque la ortodoxia manda recurrir siempre al raciocinio con criterios, definición de objetivos precisos, medición de indicadores, evaluación de resultados, etc., a menudo se deja aparcada la importancia de la gestión emocional, como si fuera una cuestión menor.

Sin embargo, hay que tener en cuenta que la gestión emocional es decisiva en las interrelaciones personales y en los logros que se alcanzan, por lo que el criterio racional debería llevar la carta de presentación del emocional, con competencias en habilidades blandas (soft skills), fundamentalmente actitud y empatía, además de trabajo en equipo, creatividad, etc., porque son las que marcan la diferencia entre el éxito o el fracaso de la gestión.

En gestión sanitaria se incide mucho en la necesidad de invertir en nuevas tecnologías, pero ¿se incide en igual proporción en lo decisivo del factor humano, la empatía, las emociones, en escuchar por encima del ruido mediático u organizativo?

Es más fácil evaluar lo cuantitativo, probablemente porque hay experiencia y nos asegura el control de manera más fácil. Sin embargo, estamos menos habituados a gestionar el factor humano. Además de inversiones en tecnología, también hay que reclamar inversiones en más atención y personalización, porque son requisitos imprescindibles para generar confianza y motivación en los equipos profesionales, lo que nos permitiría añadir valor a cada paso que damos en las complejas tareas que se llevan a cabo en el sistema sanitario.

Probablemente sea necesario invertir en más recursos, más personal o más infraestructuras, pero para que estos recursos sean útiles, hay que invertir en tiempo de calidad, en escuchar a los profesionales y en algo fundamental como es explicar mejor el sentido que tiene lo que hacemos en gestión sanitaria.

Precisamente, ¿qué papel juega o puede jugar en el liderazgo la empatía, la labor en equipo, el actuar de modo ejemplar…?

Las organizaciones en general y las personas en particular, aprendemos más de lo que vemos que de lo que nos dicen. Seamos claros, no hay liderazgo que sea respetado por el equipo si no se practica con el ejemplo. Si el jefe, ya sea gerente, mando intermedio o responsable de área, no escucha ni empatiza con los profesionales que tiene bajo su dependencia, no estará enseñando el camino adecuado que deben de seguir los profesionales con sus pacientes.

Se citan como retos en AP la digitalización, la IA, la cronicidad, las pluripatologías…, ¿también entran en este reto la humanización, empatía, el contacto directo con compañeros y pacientes, el bienestar profesional…?

La salud preocupa a todos, y la Sanidad siempre está sujeta a grandes retos. Teniendo en cuenta que el desarrollo tecnológico está experimentando cambios trepidantes, la salud vive en un contexto de adaptación permanente, frente al que hay que estar preparados con flexibilidad y formación, pero también con valores, seguridad y ética.

En este sentido hay que tener en cuenta que en la relación médico-paciente, la escucha, la comunicación humana y la empatía son irreemplazables. No basta con disponer de herramientas y algoritmos para la IA, por muy inteligentes que sean, si no contamos con la inteligencia humana que dé verdadero sentido a la inteligencia artificial.

Si esos retos se tecnologizan, ¿no podríamos elevar a Mr. Google a la categoría de doctor Google y perder el contacto humano deshumanizando el tratamiento al paciente y a su salud? ¿iríamos hacia la consulta online permanente?

Nada podrá reemplazar una buena comunicación en la relación médico-paciente. Se trata de una herramienta terapéutica esencial en salud. Bienvenida la innovación, pero si la tecnología deshumaniza la salud, el paciente dejaría de ser persona para ser un dato; se perdería la relación terapéutica médico-paciente y el valor de la equidad, tratándose de manera desigual a personas mayores y a los más vulnerables.

Ante el avance tecnológico es el momento de que el médico esté más atento a la cara de los pacientes que a la pantalla del ordenador y que el acompañamiento y cuidado que necesitan nuestros pacientes no pierdan el valor de la mirada y la cercanía que necesitan.

El doctor Bayona apuesta por una gestión más humana en la Sanidad. (Foto: Emilio Eiras)

¿Qué objetivos plantearía para una Sanidad pública (AP en concreto) sostenible, universal y de calidad? ¿más eficiente, más tecnológica, más humana, más empática?

En general, hay que reforzar una AP vertebradora de la Sanidad pública. Una AP cercana y con financiación finalista, aunque sujeta a resultados. Para ello, hace falta más flexibilidad, con equipos multidisciplinares, coordinación, tiempo, capacidad real de resolución y liderazgo clínico. No queremos una AP centrada en el trámite burocrático.

Es fundamental que el sistema sanitario recoloque al paciente en el centro, ocupando la silla −muchas veces vacía− que le corresponde, y afrontando la atención integral con continuidad asistencial y humanización, frente a la fragmentación actual. También es fundamental cuidar a los profesionales con estabilidad laboral, retribución adecuada, reconocimiento y formación continuada.

Para garantizar la sostenibilidad sería necesario incentivar los resultados en salud en lugar de la actividad, evitar ineficiencias en pruebas o en fármacos y evaluar con transparencia. Las tecnologías han de estar integradas, y la digitalización y otras herramientas útiles han de servir para evitar trabajo rutinario a los profesionales, para que ganen tiempo para dedicarlo a una buena relación médico-paciente, la salud comunitaria y la salud pública.

Finalmente, una AP pública debe de garantizar la equidad y la accesibilidad a toda la población y apostar por la promoción de la salud y la prevención de enfermedades, porque la Sanidad del futuro la va a marcar lo que hagamos en la salud del presente.

Estos objetivos o recomendaciones tienen que ir acompañados de modelos de gobernanza profesionalizada, menos politizada y con más evaluación realizada por expertos, y desde luego con participación social y profesional que legitime la toma de decisiones.

¿A quién dirigiría las reflexiones de su libro con especial dedicación, sanitarios, gestores, servicios sociales, pacientes, dirigentes públicos…, o a cualquier ciudadano interesado en su salud personal y en la Sanidad comunitaria?

Espero que aporte algo a cualquiera que esté interesado en una gestión sanitaria más humana, cercana y profesionalizada, porque ello redundará en beneficio de la atención de los pacientes y a la salud en general. En mi experiencia como directivo de la salud he aprendido de los jefes y de los profesionales, de los más implicados y de los más críticos. También he aprendido de los medios, que en su tarea informativa han incidido en lo que, desde el otro lado, se ve como lo importante. Este libro recoge reflexiones de lo aprendido, con el objetivo de compartirlo y contribuir a dar visibilidad y realizar una gestión sanitaria más humana, que ponga el acento en la comunicación limpia y en el factor humano, porque la salud en general y la AP en particular será sostenible cuando gane la confianza y seguridad de la ciudadanía, con equipos que cuidan con calidad, cercanía y humanización.

 

El doctor Manuel Bayona declara no tener conflictos de intereses.

 

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“La literatura ayuda a la Medicina a entender mejor al ser humano”

Autor de dos novelas y cinco poemarios, el último “Santas que yo te pinté”, una especie de glosas de las Santas del pintor Zurbarán, el doctor Alejandro Prada, reumatólogo y escritor, siempre quiso dedicarse a la literatura, “pero no fui lo suficientemente valiente para elegir una carrera de letras que era lo que me pedía el cuerpo”, reconoce en la entrevista con EL MÉDICO INTERACTIVO.

Sin embargo, en la carrera la literatura y la Medicina comenzaron a llevarse bien. De hecho, si ganara un premio importante que le permitiera dejar la profesión médica para dedicarse solo a su faceta de escritor no lo haría. “Mantendría algún tipo de anclaje con la profesión, porque me da otra visión de la vida, esencial para escribir”, señala este especialista sevillano que, tras ejercer 15 años en del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid), ahora trabaja en el Grupo HM de Madrid-BIO.

Agradece a la gente con la que ha trabajado/trabaja, “a mis jefes, directores médicos y compañeros, porque siempre me dieron facilidades para organizarme en la presentación de los libros; lo entienden y eso siempre ayuda mucho. También agradezco a mi familia y a mi entorno que me ayudan para que pueda conciliar las dos profesiones”, apunta sonriente.

¿Quién o qué le influyó más en su interés por estudiar Medicina?

Me influyó mucho la formación que tuve en ciencias naturales y biología en el instituto. Tenía gran atracción por la anatomía, por las estructuras del cuerpo, más que por la patología en sí y, en realidad, mi vocación de siempre ha sido más la literatura que la Medicina. Estudié Medicina por hacer algo más cercano al ser humano. Se me daba bien y sacaba buenas notas y viví lo que se nos decía: ya que tienes buenas notas no vayas a hacer una carrera de letras; era un clásico. No fui lo suficientemente valiente en aquel momento para estudiar letras puras, que era lo que me pedía lo más profundo de mí. Pero luego me di cuenta de la suerte que tuve al haber elegido Medicina, porque me ha dado muchas cosas buenas. Además, he podido levar a cabo muchos proyectos de literatura, así que la jugada no salió tan mal como parecía en aquel momento.

¿Quién o qué le influyó más en su interés por la escritura?

He tenido una atracción casi innata desde niño por la lectura. Mi madre siempre me decía que de pequeño cualquier cosa que se pudiera leer, la leía. Iba a casa de mi abuela y me leía el “Pronto” de la primera página a la última. Me leía cualquier cosa que estuviera sobre la mesa. De muy pequeño me llamaban Petete, como aquel personaje que tenía un diccionario y que estaba relacionado con el conocimiento en un programa de TV. La atracción tampoco me la inculcaron mis padres, porque no tenían formación académica. Mi madre trabajaba en El Corte Inglés y mi padre era albañil y tenían una afición lectora bastante básica. Además, desde niño empecé a leer poesía y cuando comencé a leer a Juan Ramón Jiménez, ahí cambió todo. Fue el primer gran golpe de decir: quiero imitar esto, quiero provocar estas mismas sensaciones; todo sucedió, sin duda, con Juan Ramón Jiménez.

¿El tempo de una y otra actividad/afición/profesión, vocación en definitiva, le llegaron de modo similar, en momentos diferentes, sin tener nada que ver …?

La literatura llegó mucho antes y la Medicina vino cuando empecé la carrera, y la verdad es que poco a poco se fueron llevando bien. Siempre he tenido una visión humanística de la Medicina y la relación con el ser humano en todos los ámbitos que tenemos en la profesión es muy alta, muy exigente. Todo eso, al final, ha llegado a darme mucha capacidad de vocabulario, de conocer distintas peripecias del ser humano, modos de ver la vida; todo eso poco a poco se ha ido uniendo indudablemente.

¿Siempre tuvo claro que quería estudiar, en concreto, Reumatología?

Tuve claro mi perfil en el tiempo adecuado, porque justo antes de elegir la especialidad MIR me di cuenta de que quería hacer algo de consultas, algo médico, algo tranquilo; que no fuera esa Medicina exigente de una UCI o una planta. Quería algo que tuviese mucho conocimiento del paciente crónico y también que tuviera una visión amplia. Como las enfermedades reumáticas son sistémicas en la mayoría, pues me cuadraba bien. También tuve un profesor en el MIR que me influyó mucho, porque, en general, la Reumatología se enseña regular en la facultad. Y él nos lo contó muy bien. Además, en aquel momento estaba justo empezando la revolución de los tratamientos biológicos y también eso daba un plus de novedades, de investigación, de que se ampliaba muchísimo el modo de abarcar las enfermedades reumatológicas. Por eso la escogí.

¿Hay sinergias entre ambas actividades? ¿Se influyen ambas mutuamente?

He ido descubriendo algo que es fundamental, la narrativa. Llevo todo el tiempo narrando y escribiendo historias clínicas, reconstruyendo historias de los pacientes y también las voy construyendo a lo largo del conocimiento de los pacientes. Habitualmente procuro siempre ver a los mismos pacientes y mantener una agenda controlada. El conocimiento que me comunican los pacientes en su día a día, sin duda, ayuda mucho a crear personajes y a robar de un lado y otro. La literatura ayuda a la medicina a entender mejor al ser humano. Ahora estoy dando clases en la Universidad Camilo José Cela de una asignatura llamada “Introducción a la práctica clínica” y tiene que ver con empezar a entrenar la construcción de la historia clínica. Les cuento siempre a los alumnos que para escribir una buena historia clínica hay que saber muchas cosas de Medicina, pero también del ser humano. Siempre les pongo el mismo ejemplo, que a mí me ha enseñado tanto el Guyton, que es el gran tratado de Fisiología, que para mí fue un descubrimiento, como Madame Bobary. Al final todos esos conocimientos los llevo a mis dos ámbitos de actividad.

El doctor Alejandro Prada prepara nuevos proyectos literarios.

¿Le sirve la Medicina en general o los sucesos diarios de la consulta como inspiración argumental o no tiene nada que ver?

Es verdad que los contenidos de mis dos novelas están alejados del ámbito médico; aparecen cosas de manera tangencial, pero no cursan ni tratan sobre temas que tengan relación directa con mi ser médico. De hecho, no tienen nada que ver la una con la otra, solo mi voz, mi forma de narrarlo, pero son dos historias completamente distintas. Y la poesía también.

Un radiólogo que ve lo que no está a la vista. ¿Qué aprecia usted más en un buen libro?

El ejemplo de Madame Bobary es muy bueno. Lo que conocemos de los personajes del ser humano es algo impagable. Cuando seguimos a unos personajes en una peripecia o en una historia, se entiende mejor al ser humano. Igual que relacionarse con las personas, que ver películas. Al aprender de unos caracteres, luego entiendes mejor al ser humano. La poesía también es un conocimiento muy profundo del ser humano, de las emociones más profundas.

¿Qué tipo de literatura escribe habitualmente y con cuál disfruta más?

Creo que hay un punto común que es la lírica. A mí me importa más la forma; soy un trabajador más de la forma que del contenido. Cuando he encarado alguna novela, pura poesía o ahora que estoy trabajando en un intento de ensayo, al final siempre hay algo común que es la lírica, el contenido más poético del lenguaje y su forma.

¿Se cogería un año sabático solo para escribir? ¿Pero volvería a las galénicas?

Claramente sí. Esa sería mi situación ideal. Ya he probado a dosis pequeñas esa forma de trabajar; he tenido algunas becas en residencias de escritores y para mí han sido cruciales porque no tengo más remedio que ser muy ejecutivo. Cuando tengo un fin de semana o he tenido con las becas un mes y unas semanas he trabajado muchísimo. Gracias a esas pequeñas escapatorias he podido terminar proyectos y está claro que he intentado algunas becas de largas estancias para temas más complicados de escribir. Pero si tuviera la oportunidad de disponer de cuatro meses o un año sabático, probablemente podría escribir los tres libros que tengo ahora en mente.

Si ganara un premio literario importante, ¿dejaría la Medicina?

Creo que mantendría algún tipo de ancla en la Medicina, probablemente reduciría mi forma de trabajar, porque tendría mucho más tiempo para conseguir proyectos, pero el anclaje que me da una profesión aparentemente tan distinta es muy valioso. Muchos escritores me lo dicen, Prada, qué suerte tienes que no estás dedicado plenamente a la literatura, porque eso al final es como una especie de circulo vicioso; tienes otro aire de ver la vida que ayuda muchísimo. Haría una cosa parcial.

Está claro que la Medicina cura y cuida a las personas. ¿La literatura también cura ciertas necesidades de las personas? ¿o la lectura sanadora no está en boga?

La verdad es que si respondiera que la literatura no ayuda al ser humano tiraría piedras de gigante contra mi propio tejado. Es cierto que yo, especialmente como lector, cuando he leído cosas que me han llegado al alma, mi vida ha cambiado, ha mejorado, se ha hecho más luminosa, más vital. Creo que cuando uno se embarca en una historia de ficción se gana músculo para el alma y para el cuerpo.

Uno de sus últimos libros publicado recientemente.

Parece más fácil económica y socialmente ser médico y dedicarse a la literatura que ser escritor en busca del argumento salvavida. ¿Entiende a los que eligen la bohemia de la segunda opción?

Los entiendo y los envidio también. Conozco a muchos autores que son buenísimos, que venden relativamente bien y que pese a eso tienen que hacer muchos esfuerzos para llegar a fin de mes. Evidentemente, la profesión del artista en general es una dedicación muy compleja, donde un porcentaje muy bajo pueden vivir de eso; y en España mucho menos. Si que hay ayudas para gente que quiere hacer cine o literatura, pero son ayudas puntuales. En 2023 recibí una subvención del Ministerio de Cultura para escribir una novela y la verdad es que me vino bien porque pude estar dos meses sin trabaja en consulta. Pero son dos meses y al final, hay gente que, tal y como esta la vivienda, tiene que vivir y no puede.

¿En qué proyectos literarios está trabajando?

Tengo dos novelas y cinco poemarios. Publiqué en 2020 “Comida y basura” y en 2022, “La parte blanda de la montaña”. Ahora acabo de sacar un poemario, cuyo contenido es una especie de glosas de las Santas del pintor Zurbarán. Se llama “Santas que yo te pinté. También hemos presentado recientemente con Renacimiento un trabajo en el que he hecho de investigador, de editor, de prologuista de artículos inéditos que Francisco Umbral publicó durante 30 años en la revista para médicos Jano de Medicina y Humanidades. He hecho un el libro El corazón y la luna. Yo, Umbral para el cual he estado tres años buscando revistas Janos por todas partes y en ellas buscando artículos de Umbral. De los 500 obtenidos hemos extraído unos 200, porque el resto habían salido en otros libros u otro tipo de recopilaciones.

¿Qué renglones trazará en el futuro?

Ahora tengo una novela terminada que espero publicarla el año que viene. Estas semanas quedaré con la editora para ver los detalles y posibles cambios; no tengo el acuerdo firmado, pero sí apalabrado para publicarla en 2027. Es una novela bastante urbana, ocurre en Madrid y es una especie de mapa de supersticiones de distintos personajes. Estoy trabajando también en un ensayo, en una biografía de un escultor y espero terminarlo a lo largo de este año y encontrar también una editorial que le guste y le cuadre.

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El autocuidado profesional, clave en la calidad asistencial

Los profesionales sanitarios afrontan enero con la carga añadida de la actividad asistencial intensa y una alta demanda y escasez de personal. En este escenario, la comisión de humanización de la SERAM ha emitido un documento sobre el autocuidado profesional. Según el mismo, este emerge como una cuestión clave y necesaria, no solo para la salud de los sanitarios, sino también para la seguridad y calidad de la atención a los pacientes.

No obstante, cabe señalar quelLa falta de autocuidado no solo afecta a los profesionales. Según expertos de la SERAM, la fatiga reduce la capacidad de atención hasta un 30 por ciento, aumenta el riesgo de errores diagnósticos y compromete la seguridad del paciente. Estudios internacionales vinculan el burnout con un aumento de discrepancias en auditorías de calidad, eventos adversos y conflictos en los equipos de trabajo.

Por otra parte, el burnout es ya una de las principales causas de bajas laborales, y el denominado “presentismo” —acudir a trabajar en condiciones físicas o mentales deficientes— genera un coste mucho mayor que el absentismo tradicional (el coste del presentismo es 3 a 5 veces mayor que el del absentismo).

Autocuidado profesional

Tal y como subraya Almudena Pérez, coordinadora de la Comisión de Humanización de la SERAM, “el autocuidado profesional no es un lujo ni una moda de inicio de año, sino un imperativo ético y profesional”. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el autocuidado es la capacidad de las personas para promover y mantener su salud física, mental y emocional, con o sin el apoyo directo de los sistemas sanitarios.

“El autocuidado va mucho más allá de dormir o alimentarse correctamente”, explica Pérez. “Implica gestionar el estrés, establecer límites entre la vida laboral y personal, cuidar las relaciones sociales y protegerse de los riesgos específicos del entorno de trabajo”.

Los datos invitan a la reflexión: uno de cada tres radiólogos en España presenta síndrome de burnout, según un estudio reciente publicado en la revista Radiología. Así, en especialidades como la Radiología, estos riesgos incluyen la exposición a radiaciones ionizantes, la fatiga visual por el uso continuado de pantallas, la sobrecarga asistencial y los problemas musculoesqueléticos derivados de una ergonomía deficiente.

Propuesta de la SERAM

En este contexto, desde la SERAM han realizado una propuesta de autocuidado profesional, con objetivos realistas para este nuevo 2026. La clave, dicen, está en plantear propósitos de autocuidado realistas, progresivos y sostenibles, pasos sencillos, tanto a nivel individual como de equipo y organizacional que pueden marcar la diferencia: dormir entre siete y ocho horas; incorporar breves rutinas de ejercicio o relajación; respetar los descansos durante la jornada laboral; mejorar la ergonomía del puesto de trabajo

A nivel colectivo, Pérez destaca la importancia de “crear entornos laborales donde el bienestar se mida y se gestione, igual que se miden la productividad o la calidad asistencial”. En este sentido, la docencia y el apoyo entre compañeros se han identificado como factores protectores frente al burnout.

“El autocuidado es una responsabilidad compartida”, concluye Pérez. “No basta con que el profesional haga esfuerzos individuales si las organizaciones no facilitan recursos, cargas de trabajo razonables y espacios de apoyo”. Desde la Comisión de Humanización de la SERAM se defienden que humanizar la atención sanitaria pasa, necesariamente, por humanizar primero las condiciones de quienes la prestan.

 

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Nueva aprobación para el régimen posológico de dosis alta de nusinersén para el tratamiento de la AME

La Comisión Europea (CE) ha concedido la autorización de comercialización para el régimen posológico de dosis alta de nusinersén (Spinraza) de 50/28 mg para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) 5q.

Cabe recordar que la AME es una enfermedad neuromuscular genética rara que afecta a individuos de todas las edades. Por su parte, la AME 5q es la forma más común de la enfermedad.

De esta forma, la aprobación de la CE se basa en los datos del estudio DEVOTE, de fase 2/3, y de su estudio de extensión a largo plazo en curso, ONWARD, que evaluó la eficacia y seguridad del régimen posológico de dosis alta en individuos sin tratamiento previo y en aquellos que habían sido tratados con el régimen de dosificación aprobado (12mg). Los resultados del estudio DEVOTE evidenciaron seguridad y eficacia del nuevo régimen de dosis.1 Las distintas cohortes del ensayo mostraron avances relevantes en función motora y en aspectos clínicos clave, aportando datos sobre el valor de esta opción posológica para distintos perfiles de paciente.

Tratamiento de la AME

“Biogen fue pionera en el tratamiento de la AME y desde entonces adquirimos el compromiso de dar respuesta a las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad”, afirma Pilar García-Lorda, directora médica de Biogen Iberia. “A lo largo de estos años hemos conseguido grandes avances, pero seguimos investigando para ofrecer a la comunidad de AME nuevas opciones que ayuden a conseguir beneficios clínicos relevantes”, añade la directora médica de Biogen.

Así, en cuanto a los resultados, desde Biogen se detalla que el régimen posológico de dosis alta fue adecuadamente tolerado. Los eventos adversos notificados fueron en su mayoría consistentes con la AME y el perfil de seguridad conocido del fármaco.

Resultados de DEVOTE

La cohorte pivotal de la Parte B  alcanzó su criterio de valoración principal, donde los bebés sintomáticos sin tratamiento previo que recibieron la dosis alta mostraron una mejora estadísticamente significativa en comparación con el valor inicial en la función motora medida por la escala CHOP-INTEND, en comparación con un grupo simulado (no tratado) del estudio ENDEAR. Asimismo, en la cohorte pivotal de la Parte B, el grupo tratado con la dosis alta también experimentó una reducción en el riesgo de muerte o ventilación permanente en relación con el grupo simulado.

Finalmente, en la Parte C del estudio DEVOTE, los pacientes que hicieron la transición a la dosis alta después de una media de 3,9 años en tratamiento con la dosis autorizada, experimentaron mejoras en la función motora con un aumento medio de 1,8 puntos, desde el inicio hasta el día 302, en la escala HFMSE.

 

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