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jueves, 28 de febrero de 2019

La UCJC pone en marcha un proyecto de investigación para el Síndrome de Duchenne

El Síndrome de Duchenne está considerado como la enfermedad rara de distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Esta enfermedad rara limita significativamente los años de vida de los afectados. Se estima que la padecen uno de cada 3.500 niños en el mundo y se diagnostican alrededor de 20.000 casos nuevos cada año. El Síndrome de Duchenne está causado por la mutación de un gen que provoca un desorden progresivo del músculo, que causa a su vez la pérdida de su función, de ahí la importancia de abordar el tratamiento de la enfermedad desde un punto de vista interdisciplinar.

La Universidad Camilo José Cela (UCJC) ha puesto en marcha la línea de investigación ‘Proyecto 1 x4’ con el objetivo de plantear un programa de intervención global a un paciente que padezca esta patología.

El equipo de trabajo de la UCJC valoró las principales dificultades y las primeras líneas de abordaje de tratamiento desde una perspectiva biopsicosocial y llegó a la conclusión de optar por un tratamiento específico en instalaciones de seco –como la hidroterapia– para el paciente, teniendo en cuenta las cuatro disciplinas que engloban los profesores que forman parte del proyecto.

La iniciativa se ha puesto en marcha con una perspectiva transversal de alumnos y profesores del Grado en Fisioterapia, Enfermería, Psicología y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, que busca concienciar sobre cómo su trabajo puede impactar en pacientes con enfermedades raras como la del Síndrome de Duchenne.

Enfermedades raras y fisioterapia

Precisamente en cuanto a la relación de las enfermedades raras y la Fisioterapia, según los datos que posee el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), más del 40 por ciento de los pacientes que sufren una enfermedad rara en España necesitan un tratamiento continuado de Fisioterapia a lo largo de su vida y tardan una media de cinco años en comenzar a recibirlo.

Cabe recordar que los pacientes que sufren una enfermedad rara presentan muchas necesidades comunes en comparación con el resto de las enfermedades crónicas más frecuentes, como las dificultades a las que se enfrentan las personas que las padecen y sus familias. Sin embargo, el grado de discapacidad de los afectados suele ser importante, y la posibilidad de conseguir atención específica a partir de recursos estructurados no suele ser la más adecuada, lo que acentúa las cargas sociales que deben soportar, y repercuten en las personas de su entorno.

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El Ministerio de Sanidad publica 73 pseudoterapias sin evidencia científica

La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, y el ministro de Ciencia, Pedro Duque, han informado sobre la labor que están realizando ambos ministerios en la lucha contra las pseudoterapias. Así, han informado de que de las 139 técnicas que se están evaluando, 73 ya han sido directamente descartadas por no tener ningún ensayo clínico aleatorizado, revisiones sistemáticas o metaanálisis sobre su eficacia o seguridad, por lo que se pueden clasificar como pseudoterapia.

Algunas de las que se han descartado son la hidroterapia del colon, frutoterapia, grafoterapia o el masaje tibetano, si bien las 66 restantes, entre las que está la homeopatía, acupuntura o aromaterapia, entre otras, están actualmente en proceso de evaluación por la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (REDETS).

Tal y como ha declarado Duque, “no tenemos afán de prohibir nada, sino de aportar información a la ciudadanía para que tome decisiones correctas”. Por su parte Carcedo ha agregado que “el problema no son las terapias que no tienen efecto, sino cuando determinadas sustancias o tratamientos conllevan que se abandonen otros que sí han demostrado evidencia científica de su eficacia, o cuando reducen los efectos de las terapias basadas en la evidencia”.

Este informe se enmarca dentro del Plan de Protección de la Salud frente a las Pseudoterapias, presentado por ambos ministros el pasado mes de noviembre y que, tal y como ha recordado Carcedo, tiene como objetivo generar, difundir y facilitar información basada en el conocimiento y en la evidencia científica.

Campaña #coNprueba

Estas declaraciones la realizaban los ministros durante la presentación de la campaña #CoNprueba, una iniciativa que trasladará a la ciudadanía información “veraz y accesible” sobre las pseudoterapias y pseudociencias. En la misma también han informado de que hasta que no se apruebe un Real Decreto que modifique la normativa relativa a la publicidad sanitaria y a los centros sanitarios, los lugares en los que se lleven a cabo estas terapias seguirán teniendo el letrero de ‘centro sanitario’. “El Real Decreto llevará su tiempo. Vamos a intentar llegar, porque el mundo no se acaba con las elecciones generales”, ha aseverado Carcedo.

En cuanto a las técnicas que están analizando ambos ministerios, ya han sido calificadas como pseudoetarapias: análisis somatoemocional, análisis transaccional, ángeles de Atlantis, armónicos, arolo tifar, ataraxia, aura soma, biocibernética, breema, cirugía energética, coaching transformacional, constelaciones sistemáticas, cristales de cuarzo, cromopuntura, cuencos de cuarzo, cuencos tibetanos, diafreoterapia, diapasones, digitopuntura, esencias marinas, espinología, fascioterapia, feng shui, flores del alba, frutoterapia, gemoterapia, geobiología, geocromoterapia, geoterapia, grafoterapia, hidroterapia del colon, hipnosis ericksoniana y homeosynthesis.

También: iridología, lama-fera, masaje babandi, masaje californiano, masaje en la energía de los chacras, masaje metamórfico, masaje tibetano, medicina antroposófica, medicina de los mapuches, medicina ortomolecular, metaloterapia, método de orientación corporal Kidoc, método Grinberg, numerología, oligoterapia, orinoterapia, oxigenación biocatalítica, piedras calientes, pirámide vastu, plasma marino y posturología. Completan la lista de pseudoterapias: pranoterapia, psicohomeopatía, psychic healing, quinton, radioestesia, rebirthing, sincronización core, sofronización, sotai, tantra, técnica fosfénica, técnica metamórfica, técnica nimmo de masaje, terapia bioenergética, terapia biomagnética, terapia de renovación de memoria celular (cmrt), terapia floral de California, terapia floral orquídeas, terapia regresiva.

Por otra parte, las terapias que están todavía siendo analizadas son: abrazoterapia, acupresión, acupuntura, aromaterapia, arteterapia, auriculoterapia, ayurveda, biodanza, caballoterapia o hipoterapia, Chi-Kung o Qi-Gong, constelaciones familiares, cromoterapia, crudivorismo, drenaje linfático manual, enfermería naturista, fitoterapia, Gestalt, hidroterapia, hipnosis natural, homeopatía, kinesiología, kundalini yoga, linfodrenaje, luminoterapia, macrobiótica, magnetoterapia, masaje ayurvédico, masaje estructural profundo, masaje tailandés, medicina naturista, medicina natural china y meditación.

También se está analizando la moxibustión, musicoterapia, naturoterapia, osteopatía, panchakarma, pilates, programación neurolingüística, psicoterapia integrativa, quiromasaje, quiropraxia, reflexología o reflexología podal o reflexoterapia, reiki, respiración consciente integrativa, risoterapia, sanación espiritual activa, seitai, shiatsu o shiatsu namikoshi, sonoterapia, tai chi y la técnica Alexander.

Las técnicas de liberación emocional, técnicas de relajación, terapia craneosacral, terapia de polaridad, terapia florar de bach, terapia floral de Bush, terapia herbal, terapia humoral, terapia nutricional, vacuoterapia, visualización, yoga de polaridad, yoga y el zero balancing, son otras de las que están en revisión.

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“La innovación está en buscar nuevas formas para responder mejor a las necesidades del paciente”

“No podemos confundir renovación tecnológica con innovación. No se innova por el mero hecho de adquirir nuevos equipamientos, sino solo si somos capaces de cambiar las formas de trabajo, de tratamientos o resultados en salud”, señala el doctor Manuel Bayona, director gerente AGSS (Málaga) y presidente de la Sociedad Española de Directivos de Atención Primaria (SEDAP). Para el doctor Bayona, la clave no está en las máquinas nuevas ni en la tecnología punta, que también, sino en la formación continuada y en la actualización permanente del profesional sanitario, tanto para el uso de estas nuevas tecnologías como para el desarrollo y la aplicación de nuevos procedimientos de atención al paciente.

Innovar en Atención Primaria es hacer las cosas de otra manera, mientras que la tecnología es tan solo la herramienta inteligente que te permite hacerlo o no”, sentencia el doctor Manuel Bayona, al tiempo que sostiene que el primer mandamiento de un directivo es practicar con el ejemplo. “No se puede pedir innovación en el trabajo diario escondido detrás de una mesa de despacho”, apostilla el presidente de la SEDAP.

Se cita con tanta frecuencia y de forma tan diversa la innovación que tal vez no todos hablemos de lo mismo. ¿Qué podemos entender por innovación sanitaria en Atención Primaria?

Innovación, según el Diccionario de la Academia, es la “creación o modificación de un producto y su introducción en un mercado”. Así que resulta evidente que “no solo de crear vive el hombre”, porque pueden surgir fantásticas ideas innovadoras, pero que no sean en absoluto sostenibles en el mercado. Recuerdo del MKT-Mix la necesidad de un ineludible equilibrio entre las 4Ps: Producto-Precio-Promoción-Place. Crear o modificar un producto implica ajustarlo a un coste razonable, comunicarlo eficazmente y ponerlo al alcance de sus clientes de manera efectiva, y esto sirve tanto para un revolucionario producto tecnológico, como para la clásica AP de Salud Comunitaria. Por otra parte, si buscamos la palabra innovación en la red, lo primero que aparece es “palabra de mujer” y esto es significativo. Durante siglos de historia de la humanidad la mujer ha tenido un lugar secundario en los avances de la ciencia, como lo ha tenido la AP en el avance de la salud. Han bastado los últimos años para que se evidencie el papel decisivo de una y de otra, así como su enorme influencia en la buena salud de la ciudadanía. De modo que yo definiría la innovación en AP como las acciones que permiten llevar a cabo cambios adaptativos (a circunstancias diversas), para seguir manteniendo la buena salud en las personas y en la comunidad.  Quién la lidere y promueva, cómo se haga, con tecnología y/o con talento, o qué recursos se utilicen, son otra cuestión, como lo es también la reflexión sobre la velocidad a la que AP en particular y el sector salud en general, deben innovar para adaptarse a los cambios sociodemográficos o tecnológicos que están transformando la sociedad actual. Se quiera o no, la evolución va a ser imparable y las innovaciones no son más que nuevas formas de hacer las cosas para responder a las necesidades de los pacientes.

Escuchamos opiniones que ponen el valor de la innovación sanitaria como un fin en sí mismo. ¿Es así o quizá sea la calidad de vida del paciente la finalidad?

Innovar en salud es una forma de entender este trabajo en todas sus vertientes. Es pensar en abierto para responder a las necesidades de nuestros pacientes, más que pensar en los procesos asistenciales tal y como los hemos aprendido y se han hecho durante toda la vida, máxime cuando disponemos de datos y resultados en salud que marcan la utilidad real y el impacto de lo que hacemos. La aparición de nuevas herramientas, tecnologías u otras formas de aprender, implican que no tenemos más remedio que desarrollar nuevas formas de relación con los pacientes, potenciar el trabajo en equipo, la coordinación entre profesionales y los resultados en salud.

Suele hacerse sinónimo hablar de innovación y tecnología. ¿Cuáles son los aspectos tecnológicos que en su opinión sería más urgente innovar en AP?

Decíamos que innovar es hacer las cosas de otra manera, mientras que la tecnología es la herramienta inteligente que te permite hacerlo o no. Si observamos el cambio producido con la tecnología digital, el sentido de la propiedad ha cambiado por el uso y consumo de servicios. El ejemplo más claro está en la música. La compra de CD ha dado paso a la descarga de la música que en cada momento queremos escuchar. Si pensamos en el sector de la banca, ya no necesitamos disponer de una oficina cercana al domicilio para hacer transacciones, porque una aplicación en tu teléfono móvil te permite operar en cualquier lugar y momento del día, de manera fácil y cómoda. Es evidente que antes o después, el cambio en salud se producirá, incorporando innovación (otra forma de hacer las cosas) de manera continuada en el tiempo, e irán surgiendo herramientas y tecnología que la harán efectiva. Muchas de ellas ya existen, y será cuestión de tiempo ver cómo va cambiando el modo de trabajar en los centros de AP.

¿Los costos son el referente absoluto en tecnología o debe haber otras directrices en las inversiones tecnológicas? (RayosX, TAC, escáneres, análisis…)

El precio de las cosas no siempre está relacionado directamente con su valor; y por otra parte sabemos que el tiempo conlleva un abaratamiento de la tecnología. Hay que tener en cuenta que en el sector salud el conocimiento útil está dentro de las organizaciones (por ahora), y hace falta poner más en valor la innovación que se produce, en lugar de que las tecnológicas pongan precio a dicha innovación.

Máquinas nuevas sí, ¿pero la innovación en el personal sanitario? Preparación para nuevas técnicas y herramientas, otras maneras de tratar al paciente… ¿es difícil conseguirlo, se hace esfuerzos por lograrlo, la administración racanea…?

No podemos confundir renovación tecnológica con innovación. No se innova por el hecho de adquirir nuevos equipamientos, sino que se innova si con los nuevos equipamientos somos capaces de cambiar las formas de trabajo, de tratamientos o de resultados en salud. Es una cuestión cultural, y la clave está en la formación continuada y en la actualización permanente del profesional sanitario, tanto para el uso de nuevas tecnologías como para el desarrollo y la aplicación de nuevos procedimientos, y en esto la administración no debería de escatimar en recursos.

Tecnología y personal, pero ¿la innovación también debe darse también en la gestión de los centros? ¿En qué aspectos?

Por supuesto que la innovación también debe darse en la gestión de los centros. El primer mandamiento de un directivo es practicar con el ejemplo. No se puede pedir innovación en el trabajo diario escondido detrás de una mesa de despacho.  Es necesario estar atento a las necesidades de pacientes y de profesionales y facilitar siempre la mejor manera de hacerlas compatibles y de satisfacerlas de manera paralela y no unas a expensas de las otras.

Con una población tan envejecida, ¿innovar sería también incrementar la asistencia domiciliaria? ¿está bien establecida? ¿debiera implementarse?

El domicilio es el espacio natural para las personas, con problemas de salud o sin ellos, y además es el espacio anhelado por las personas mayores, padezcan o no procesos crónicos. Estoy convencido de que hay que potenciar la asistencia y sobre todo los cuidados en el domicilio, incentivándolo adecuadamente, porque siempre será más ventajoso atender al paciente en su domicilio que hacerlo en el hospital. Será más económico, más gratificante y, además, un importante generador de empleo cualificado.

Gestión y organización. En consulta con mi médica de AP a las 9, a las once me hicieron la exploración pedida y a las 12 me atendió de nuevo ya con los resultados. ¿Es lo habitual en AP? ¿Debería serlo?

Debería de serlo si esa atención es necesaria. En los centros de salud la demanda es muy variada, y va de cuestiones irrelevantes a problemas de salud importantes, pasando por gestiones diversas, promoción y prevención, pruebas, urgencias, etc.  La clave está en clasificar, ordenar y priorizar esa demanda, para atribuir a cada caso el espacio, procedimiento y tiempo necesarios, de manera que los pacientes vean resuelta su demanda y los profesionales no se vean desbordados para poder atenderla.

Reclamación profesional permanente: más tiempo para atender al paciente. ¿Es difícil conseguirlo? ¿Tal vez desburocratizando la consulta? Por ejemplo, el papeleo de las bajas de continuidad al modo de como se hacen las recetas electrónicas.

En las últimas décadas la tecnología pretendía modernizar los centros de salud, mejorando la calidad, la continuidad asistencial y la burocracia. Eran objetivos de la receta electrónica, que implicaba la reducción de un 30 por ciento del tiempo que los profesionales sanitarios dedicaban a la prescripción, o la historia digital que permite ver la cronología sanitaria de los pacientes a su paso por AP, urgencias y hospitales. Sin embargo, la tecnología no ha mejorado la satisfacción de la mayoría de los profesionales de AP en su trabajo diario, que se sienten saturados y desmotivados. La tecnología en salud no puede llevar rémoras como la sensación de inutilidad, la sobrecarga de trabajo añadido o el escaso beneficio que como sanitario aporta. Es necesario reconducir los procesos de innovación tecnológica y de incorporación de nuevas herramientas, aportando la formación práctica necesaria y el sentido y utilidad que verdaderamente tienen.

¿Una consulta con un mes de demora es síntoma de buena gestión?

Dependerá del tipo de consulta y de la gestión que se haga. Respecto al tipo de consulta, no se puede echar todo en el mismo saco, porque no todas las consultas tienen el mismo objetivo ni la misma prioridad. Podría asegurar que en cualquier buen centro de salud no hay un mes de demora para un problema de salud, aunque pueda tener consultas planificadas y programadas en el tiempo.

En lo referente a la innovación en AP, la existencia de una potente red sanitaria privada, ¿estimula o es un hándicap para avanzar en innovación?

La AP creo que es poco atractiva para la Medicina privada, sobre todo si tenemos en cuenta el “paquete completo” que representa, y que va desde el importante número de actuaciones diarias en centros de salud y consultorios remotos de poblaciones dispersas y alejadas de núcleos urbanos, a la atención en el domicilio, la atención pediátrica, a embarazadas, programas de salud, vacunación, analíticas, atención a urgencias y emergencias, etc. etc. Y por supuesto la atención a personas con problemas crónicos, los cuidados y el coste en medicamentos que conllevan. Creo que, aunque muy mejorable, la inversión pública en AP de salud permite garantizar la asistencia y cuidados de manera equitativa a toda la población, viva donde viva, y esto es poco atractivo para el sector privado, cuyo objetivo, legítimo, es el negocio.

¿La relación entre AP y hospitales (medicina especializada) es la deseable o se puede mejorar? ¿Esto también es innovación?

En España la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria ha supuesto un gran avance en la tradicional Medicina de Familia que se practicaba hace décadas. Actualmente, tan especializada es la Medicina Interna, por ejemplo, como lo es la Medicina de Familia. Dicho esto, sí que es no solo deseable, sino imprescindible, y aunque la relación entre niveles asistenciales sea buena, hay que mejorar la coordinación entre AP y los hospitales. La innovación será efectiva si la AP lidera el proceso de atención de los pacientes de manera integral, porque los pacientes no son propiedad de ningún servicio asistencial. Primaria debe de ser quien coordine la atención sanitaria que reciben los pacientes, desde una urgencia puntual a un tratamiento continuado en Oncología. Esa sería la gran innovación del sector salud.

Tecnología, personal, gestión, administración… volviendo al inicio, el principio rector de la innovación en estas áreas debe ser el mejor servicio al paciente y ¿el muro a salvar serían los costes? O ¿tal vez la inercia del propio funcionamiento del sistema?

En general, la inercia de la Administración pública supone una pesada carga, pero en salud afortunadamente hay una masa crítica muy importante, liderada por profesionales que apuestan por la calidad, la innovación y la mejora continua. Además, hay mucho talento y compromiso con el paciente. Por otra parte, hay que tener en cuenta que en AP existen diferentes perfiles profesionales, que van desde el médico de familia o la enfermería, a las matronas, odontólogos, salud pública, salud mental, técnicos, trabajadoras sociales o personal administrativo, cuya cualificación es muy alta.  En este contexto de conocimiento y tecnología, la clave del avance y la innovación está en el trabajo en equipo y en la capacidad de trabajar en red, para abordar los retos de la cronicidad y la dependencia, potenciar el envejecimiento activo, desarrollar nuevas prácticas como la telemedicina, y en definitiva, para que lo excelente de cada colectivo profesional se ponga al servicio de las necesidades de los pacientes. Es la manera más práctica de seguir siendo excelentes profesionales, cada uno en lo suyo, y de obtener los mejores resultados posibles.

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La FADSP transmite a Sanidad su documento de medidas urgentes

La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP) ha mantenido una reunión en la sede del Ministerio de Sanidad con la ministra María Luisa Carcedo con el objetivo de trabajar conjuntamente para la mejora de la Sanidad pública. Para ello, desde la FADSP han elaborado un documento con las medidas urgentes para la Sanidad pública que se consideran prioritarias.

El encuentro ha sido valorado con especial interés por ambas partes, que tras el mismo, han acordado volver a reunirse para continuar avanzando en una Sanidad pública de calidad, sostenible y eficiente para toda la población.

Entre las cuestiones de especial urgencia, la FADSP ha expuesto algunas como la garantía de la universalidad, la desaparición de los copagos, el control y racionalización del gasto farmacéutico y la necesidad de potenciar la Atención Primaria.

Propuestas concretas

Además de estas líneas generales, el documento de la FADSP expone que hay cuestiones básicas como que “a pesar de la aprobación del RDL 7/2018, los copagos establecidos por el RDL 16/2012 siguen estando vigentes, aunque algunos no se hayan aplicado (transporte sanitario…), y suponen un serio obstáculo para el acceso de prestaciones necesarias para la personas más pobres y más enfermas”.

Por otra parte señalan que, si bien “existe una cierta imagen pública de que se logró paralizar la ofensiva privatizadora de la Sanidad, la realidad es que no ha sucedido así”. En este sentido, exponen que aunque “es cierto que se lograron detener algunas iniciativas privatizadoras en lugares concretos”, la realidad es que “se ha continuado el proceso privatizador en general con medidas menos llamativas y más silenciosas”. De esta forma, denuncian que “el proceso privatizador ha ido paralelo a una subutilización sistemática de los recursos de la Sanidad pública que se han ido deteriorando de una manera intencionada”.

Ante esta situación reclaman que la Sanidad pública tenga una financiación suficiente “para recuperarse de la etapa de brutales recortes de los últimos años”. En cuanto a cuál debería ser la misma, “consideramos que debería de situarse en torno al 7 por ciento del PIB de financiación pública”. No solo se trata de aumentar el presupuesto, sino también de  acabar con “la gran variabilidad de los presupuestos per cápita existentes en este momento, por ello creemos que la financiación sanitaria debería ser finalista e ir ligada al cumplimiento de los objetivos del Plan Integrado de Salud que debería aprobarse de manera urgente, también como un instrumento de cohesión y coordinación de las distintas administraciones sanitarias”, concluye el documento de la FADSP presentado al Ministerio.

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La iniciativa Myo Spain investigará las miopatías inflamatorias

Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) han querido recordar que también hay enfermedades inflamatorias que pertenecen a este grupo y necesitan de una mayor atención para mejorar su investigación. Es el caso de las miopatías inflamatorias, un grupo de enfermedades raras de causa desconocida que se caracterizan por una inflamación generalizada, no supurativa, del músculo estriado. En sentido destaca el trabajo del proyecto Myo Spain, lanzado por la Sociedad Española de Reumatología.

La misma tiene por objetivo estudiar las miopatías inflamatorias en seguimiento en Servicios de Reumatología y Reumatología Pediátrica en España para caracterizar la enfermedad y estudiar los factores pronósticos, la actividad y el daño de las miopatías.

Según Tatiana Cobo, coinvestigadora del proyecto de la SER, lo que se pretende es “establecer un grupo amplio y coordinado de investigadores interesados en estudiar las miopatías, y que sirva en el futuro de ampliación para otros estudios”. Así, en el futuro, el objetivo pasa por determinar los factores que hacen que la enfermedad evolucione peor, así como analizar la calidad de vida y grado de discapacidad de los pacientes, la actividad de la enfermedad y el daño residual o las posibles secuelas.

Diferentes órganos afectados

Respecto a la propia patología, como explica Laura Nuño, coinvestigadora principal del estudio Myo Spain de la Sociedad Española de Reumatología y reumatóloga del Hospital Universitario La Paz, el hallazgo clínico más frecuente es la debilidad de las extremidades que puede ser de diferente grado y limitar las actividades de la vida diaria.

“Además, también se pueden ver afectados otros órganos o sistemas como la piel, articulaciones, pulmón y corazón, incluso con riesgo para la propia vida. En un porcentaje significativo de los casos se origina un daño irreversible que desencadena una importante discapacidad”, concluye la experta, insistiendo en que ante la falta de un tratamiento, proyectos como Myo Spain resultan de especial importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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La SEFH pone en marcha una base de datos sobre tratamientos en enfermedades raras

El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) sigue avanzando para mejorar el conocimiento en el tratamiento de las enfermedades raras. En concreto, han actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, una base de datos sobre tratamientos en enfermedades raras, que incluye ya 175 fórmulas para 132 medicamentos o principios activos  en 119 enfermedades raras.

El proyecto, que cumple ya 2 años, busca dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pacientes pediátricos. El objetivo, de hecho, no es sino el de que los hospitales puedan compartir conocimiento y experiencias ante nuevos tratamientos.

Tal y como explica Carmen Dávila, coordinadora del proyecto y farmacéutica especialista del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, “comenzamos con 9 hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175. Este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos online a comienzos de 2019, nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante. La base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.

Otras iniciativas

Además de esta base de datos, desde la SEFH informan de que ya se están poniendo en marcha proyectos como el relativo a la ictiosis lamelar que se pretende hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos.

Asimismo, desde la SEFH se han destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas y preparaciones y que se puedan incluir en el formulario nacional, esta estandarización supondrá que se puedan utilizar con períodos de validez más largos y que también puedan elaborarse desde las oficinas de farmacia próximas al domicilio de los pacientes.

Por su parte, el Hospital Fundación Alcorcón se ha situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos de todo el territorio nacional y exportando su experiencia a otros hospitales.

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Los pacientes con enfermedades raras de la piel buscan una mayor concienciación social

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, LEO Phama, especialistas en Dermatología médica, ha querido poner de manifiesto el impacto de las enfermedades raras de la piel, muchas de las cuales son crónicas, y tienen un gran impacto emocional en los pacientes. Es por ello que ha puesto en marcha una campaña en redes sociales en la que diferentes pacientes con enfermedades raras de la piel explican cómo afectan estas patologías crónicas a su día a día, y sobre todo, las consecuencias negativas que tiene sobre su estado anímico. En este sentido, recuerdan que en muchos casos la única opción que tienen es la cirugía y esto provoca que los pacientes presenten a menudo ansiedad o depresión.

En cuanto a las propias patologías, destacan el Síndrome de Gorlin y el Carcinoma de Células Basales de Alta Frecuencia (BCC), que carecen de terapias aprobadas. La primera es una patología genética rara que se caracteriza por mutaciones hereditarias, por la formación de múltiples carcinomas de células basales, a menudo en la cara. En cuanto al segundo, es una patología rara que se caracteriza por el desarrollo de un elevado número de carcinomas de células basales, y cuyo tratamiento más habitual es la cirugía.

Acuerdo para la comercialización de terapias

Además de esta campaña de concienciación, desde Leo Pharma han anunciado que se ha llegado a un acuerdo con Pellepharm para el desarrollo y la comercialización de terapias potenciales dirigidas al tratamiento de  estas patologías. El objetivo de esta alianza es hacer frente a las actuales necesidades médicas en determinadas patologías de la piel con tratamientos todavía en fase experimental y avanzar en innovación.

Según establece el acuerdo, Leo Pharma se ha comprometido inicialmente a destinar 61 millones de euros a la financiación equitativa y al apoyo financiero en I+D para la puesta en marcha del ensayo clínico en fase 3 del gel tópico patidegib 2 por ciento, dirigido a la prevención y el tratamiento del Síndrome de Gorlin. El mismo ya ha  demostrado resultados prometedores en los pacientes tratados en los ensayos en fase 2 tanto en Estados Unidos como en el Reino Unido.

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Se desarrolla en el Senado el I Foro Nacional por las Enfermedades Raras

En el Senado de la Ciudad de México se llevó a cabo el I Foro Legislativo por el Día Nacional de las Enfermedades Raras, realizado con el apoyo de la Senadora Alejandra Reynoso, mismo en el cual participaron diferentes autoridades sanitarias nacionales e internacionales y especialistas en materia genética.

Se discutieron y analizaron los retos que los pacientes deben afrontar para hacer una detección temprana, por ejemplo, la falta de hospitales certificados por lo cual se hizo un llamado a las autoridades sanitarias estatales para dar seguimiento a los procesos de certificación correspondientes para descentralizar los servicios como comentó Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Asistencia para las Enfermedades Raras (AMAER).

En México, como en toda Latinoamérica, existe un déficit en investigación científica enfocada a las enfermedades raras o huérfanas, comentó el doctor Simón Kawa Karasik, director general de Coordinación de los Institutos Nacionales de Salud.

El especialista Kawa Karasik precisó que las exigencias o peticiones de las asociaciones u organizaciones civiles deben ser centradas en una política de equidad y no de igualdad como se cree, es decir, dar lo mismo a todos, no siempre es lo adecuado, en cambio es correcto proporcionar a cada uno de los pacientes lo que necesitan.

Se desarrolló un también un panel de Prácticas Internacionales Para el Manejo Integral de las Enfermedades Raras en el cual dos países hispanohablantes proporcionaron los propios ejemplos de la lucha por la cobertura por los tratamientos.

Por parte de Colombia, el profesor Carlos Marín Restrepo, de la Universidad del Rosario Colombia, subrayó el gran esfuerzo que los pacientes han impuesto para ampararse y exigir tratamientos para enfermedades raras así como las pruebas genéticas o genómicas que permitan tener un diagnóstico oportuno, pues sin diagnóstico no existe tal enfermedad.

Se ha luchado también por traer al continente tratamientos innovadores de última generación con éxito, sin embargo, la lucha sigue por las enfermedades más extrañas e inusuales con una prevalencia de un caso por cada 5.000 personas en aquel país y cuyo tratamiento está en desarrollo o no existe aún.

En el caso de España, Xavier Rams García, director de Latinoamérica de Grupo Saned, presentó el proceso del sistema de salud autonómico que suma esfuerzos mediante la gestión y control de grupos, esto a través de una capacitación e investigación que debe realizarse a todos los involucrados en dicho sistema, esto permitirá gestionar mejores políticas sanitarias con un objetivo común, el de solucionar problemas.

La EMA y la FDA se han encargado de aprobar más del 30 por ciento de medicamentos huérfanos para enfermedades poco frecuentes y se sabe que se ha logrado a través de una sensibilización y cada proceso debe ser avalado por autoridades sanitarias, en el caso de México, la Secretaría de Salud.

En todo proceso debe evaluarse siempre la eficacia de cada estructura, de este modo cada elemento se involucra de manera federal y unificar cada indicador de norte a sur a través de un modelo de coordinación en red, necesario para la unificación hasta sistemas de programación o bases de datos.

Evitar el rezago en actualización e investigación es fundamental para romper el sistema estático que al final, representa a todo un país. La solución y la vía más rápida para alcanzar dichos objetivos es la colaboración de todos los sectores que sea posible.

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Madre denuncia que su hija de 6 años sufre bullying

niña 6 años bullying

Parece increíble pero es cierto, una niña de 6 años también está expuesta a sufrir bullying. Los niños de esta edad aún están formando su mundo, su personalidad y su identidad. Cuando sufren este tipo de actos puede afectar muy negativamente a su desarrollo. Aunque también es muy preocupante y difícil de entender, el cómo […]

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La depresión puede aumentar el riesgo de muerte en mayores

Un nuevo estudio publicado en la revista ‘Journal of American Geriatrics Society’, editado por la Sociedad Americana de Geriatría, ha demostrado que los síntomas de la depresión pueden estar relacionados con un mayor riesgo de muerte en mayores.

Además, también se han relacionado con enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares en adultos de mediana edad y mayores. Los investigadores sugieren que el vínculo entre la depresión y la enfermedad cardíaca podría desempeñar un papel en el aumento del riesgo de muerte entre los adultos mayores que tienen síntomas de depresión. También existe un vínculo conocido entre la depresión y las muertes por cáncer y las caídas en mayores.

Los responsables del estudio utilizaron información del ‘Three-City Study’, un estudio francés que investigó la demencia, la cardiopatía y el accidente cerebrovascular en personas mayores de 65 años durante cinco visitas médicas que los participantes realizaron durante más de 10 años. Al inicio del estudio, el 16 por ciento de los 9.294 participantes tenía antecedentes de enfermedad cardíaca. La mayoría de los participantes tenían alrededor de 73 años y el 37 por ciento eran hombres.

Alrededor del 23 por ciento de los participantes en el estudio tenían síntomas de depresión cuando comenzó la investigación (28 por ciento de mujeres y 13 por ciento de hombres). Casi el 7 por ciento tomaba medicación para su depresión. En tres visitas de seguimiento, los participantes fueron examinados nuevamente para detectar síntomas de depresión.

Cuando los participantes fueron monitoreados en varias visitas a lo largo del tiempo, los síntomas de depresión se relacionaron con un mayor riesgo de muerte, incluida la muerte por enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular. Sin embargo, esas enfermedades explicaron solo un pequeño porcentaje de las muertes asociadas con los síntomas de depresión a lo largo del tiempo.

Los investigadores consideran que su estudio sugiere que, en mayores que viven con depresión, prevenir la enfermedad cardíaca podría no ser el único factor que ayude a prevenir o retrasar la muerte. Curiosamente, los antidepresivos no se asociaron con un mayor riesgo de muerte en este estudio.

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Los cannabinoides pueden inhibir el crecimiento de células de cáncer de colon

Los compuestos cannabinoides pueden inhibir el crecimiento de células de cáncer de colon, según han mostrado investigadores de la Facultad de Medicina de Penn State (Estados Unidos), en un trabajo realizado en tubos de ensayo.

Si bien los compuestos más comúnmente asociados con el cannabis (THC y CBD) mostraron poco o ningún efecto, otros 10 compuestos fueron efectivos para inhibir el crecimiento de las células cancerosas. “Ahora que hemos identificado los compuestos que creemos que tienen esta actividad, podemos comenzar a alterarlos para hacerlos más potentes contra las células cancerosas y, finalmente, usar el potencial de usar estos compuestos para desarrollar medicamentos para tratar el cáncer”, han dicho los expertos, cuyo trabajo ha sido publicado en la revista ‘Cannabis and Cannabinoid Research’.

En concreto, para explorar la eficacia de los cannabinoides en la reducción de la viabilidad de las células de cáncer de colon específicamente, los investigadores probaron cómo 370 diferentes compuestos de cannabinoides sintéticos afectaron a siete tipos de células de cáncer de colon humano.

Los investigadores incubaron las células cancerosas en un laboratorio durante ocho horas antes de tratarlas con los compuestos cannabinoides durante 48 horas. Todos los compuestos que mostraron signos de reducir la viabilidad de un tipo de célula cancerosa se utilizaron para tratar los siete tipos de células.

Después de un examen y análisis adicionales, los investigadores identificaron 10 compuestos que inhibían el crecimiento de casi todos los siete tipos de cáncer de colon probados. No obstante, los científicos han reconocido que aún no están seguros de cómo funcionaron exactamente los compuestos para reducir la viabilidad de las células cancerosas.

“Los 10 compuestos que encontramos que son efectivos se dividen en tres clases, por lo que son similares entre sí pero con pequeños cambios. Sabemos cómo funciona uno de ellos, que es mediante la inhibición de la división de las células en general. También encontramos que los compuestos más potentes y efectivos no parecen funcionar a través de los receptores de marihuana tradicionales, aunque no estamos seguros de cuál es el efecto exacto”, han explicado los expertos.

Cada vez que una célula se divide, existe la posibilidad de que mute y siga dividiéndose cuando no debería hacerlo, que es cómo pueden comenzar los cánceres. Entonces, tal y como han explicado, si se bloquea esa señal que le dice a las células cancerosas que continúen dividiéndose, podría ser una manera para detener ese cáncer.

Debido a que los otros compuestos no parecían estar funcionando a través de las vías de señalización de los cannabinoides tradicionales, la investigación futura se centrará en comprender mejor cómo interactúan los compuestos con las células cancerosas y si los investigadores pueden hacer que los compuestos sean más potentes y efectivos.

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Combinar metformina e inmunoterapia puede combatir el cáncer de mama

Una combinación de un fármaco contra la diabetes y una inmunoterapia puede ayudar a combatir el cáncer de mama, según han demostrado investigadores de la Universidad de Helsinki (Finlandia) en un estudio que se ha publicado este miércoles en la revista ‘Nature Communications’.

‘MYC’, un gen con alto potencial de inicio de cáncer, se sobreexpresa en más del 40 por ciento de los cánceres de mama. Si bien este gen programa las células del cáncer de mama para construir más macromoléculas (metabolismo anabólico), también crea una vulnerabilidad metabólica al hacerlas más sensibles a un tipo de muerte celular conocida como apoptosis.

El nuevo estudio ha revelado que, debido a esta vulnerabilidad, las células cancerosas pueden ser atacadas con este ‘cóctel de medicamentos’ que incluye metformina y venetoclax, un inhibidor de la proteína BCL-2 que puede inducir la apoptosis en las células cancerosas.

“Esta combinación de fármacos explota las vulnerabilidades metabólicas específicas que los altos niveles de ‘MYC’ crean en las células tumorales. Metformina y venetoclax, cuando se administran juntas, destruyen las células tumorales de la mama en el cultivo y bloquean el crecimiento del tumor en modelos animales con cáncer de mama”, explica el autor principal de la investigación, Juha Klefstrom.

Sin embargo, los investigadores pronto descubrieron que el tratamiento con metformina más venetoclax solo mantenía a los tumores controlados mientras los modelos experimentales con tumores mamarios implantados recibían tratamiento con los medicamentos. Una vez que se detuvo el tratamiento, los tumores volvieron a crecer. El estudio muestra que los tumores se llenaron inicialmente con linfocitos que destruyen el tumor. Sin embargo, después del tratamiento, desaparecieron en gran medida y las células asesinas restantes expresaron PD-1, un marcador de agotamiento de las células inmunitarias.

Para ayudar a las células inmunitarias a combatir mejor el tumor, los investigadores desarrollaron una nueva estrategia de tratamiento. Primero, atacan los tumores de mama con metformina y venetoclax, medicamentos que inducen la apoptosis, para reducir el tamaño del tumor y despertar a los linfocitos ‘asesinos’. Después de extirpar quirúrgicamente los tumores primarios, los ratones se trataron con una combinación triple: metformina, venetoclax y un anticuerpo dirigido a PD-1, que se utiliza en inmunoterapias para mantener las células asesinas activas a largo plazo.

“Con esta combinación, la supervivencia de los modelos portadores de tumores implantados se extendió drásticamente en comparación con los individuos que se trataron solo con combinaciones simples o dobles. Finalmente, tenemos una combinación de medicamentos que explota de manera eficiente la función apoptótica de ‘MYC’ y, lo que es más importante, estos medicamentos se pueden probar en la clínica en pacientes reales. Actualmente estamos trabajando arduamente en este próximo paso”, concluye Klefstrom.

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Un ácido graso omega-3 previene el aumento de la presión arterial debido a la obesidad durante la infancia

Una investigación de la Universidad de Kansas y el Centro Médico KU, en Estados Unidos, revela que las madres embarazadas que consumen diariamente 600 miligramos de ácido docosahexaenoico (DHA, por sus siglas en inglés), un ácido graso omega-3 que se encuentra en las vitaminas prenatales, los suplementos de aceite y la carne de pescado protegieron a sus hijos de los efectos de aumento de la presión sanguínea del exceso de peso en la primera infancia.

Se inscribieron en el estudio mujeres con embarazos de bajo riesgo en el área de Kansas City en el Laboratorio de Desarrollo y Nutrición Maternoinfantil del Centro Médico de la Universidad de Kansas entre marzo de 2006 y septiembre de 2009. La mitad se asignó al azar a un suplemento prenatal diario de 600 miligramos de DHA y la otra mitad recibió un placebo. Los resultados primarios de la intervención fueron el resultado del embarazo y el desarrollo infantil hasta los 6 años; mientras la presión arterial medida longitudinalmente a los 4, 4 1/2, 5, 5 1/2 y 6 años de edad en 171 niños fue un resultado secundario.

El hallazgo clave fue que el sobrepeso y la obesidad se asociaron con la presión arterial más alta esperada en el grupo de placebo, pero no en el grupo cuyas madres fueron asignadas a DHA. Los niños obesos y con sobrepeso de madres en el grupo de placebo tuvieron un gran incremento medio de 3,94 mm Hg de la presión arterial (PA) sistólica y 4,97 mm Hg de la PA diastólica en comparación con los niños con sobrepeso/obesos de madres que tomaron suplementos con DHA. Estas diferencias fueron estadísticamente significativas, según los autores del trabajo, publicado en ‘JAMA Network Open’.

Aunque muchos suplementos prenatales en Estados Unidos contienen DHA, la mayoría tiene menos de 600 miligramos. Los científicos enfatizan que no se conoce la cantidad de DHA prenatal necesaria para protegerse contra el incremento de la presión arterial en niños con exceso de peso. Sin embargo, el sobrepeso y la obesidad son grandes problemas entre los niños de Estados Unidos, con casi uno de cada cinco niños en edad escolar y jóvenes de 6 a 19 años obesos, según los datos de 2015-2016 de los Centros para el Control de Enfermedades estadounidenses.

“Esta investigación está dirigida a mujeres embarazadas y pediatras que se preguntan qué pueden hacer antes del nacimiento de su hijo para optimizar los resultados de salud y comportamiento”, afirma el coautor John Colombo, profesor de Psicología de KU, director del Instituto Life Span de KU y actualmente vicecanciller de investigación de KU.

El entorno prenatal programa el metabolismo del feto

“Hay un fenómeno llamado ‘programación de desarrollo’, y los investigadores han estudiado los efectos del entorno prenatal en los resultados a largo plazo desde la Segunda Guerra Mundial. El entorno prenatal programa el metabolismo del feto para saber qué esperar en el entorno postnatal. Parte de los efectos conocidos del DHA pueden estar en la programación de la función cardiaca que preserva la presión arterial normal en el caso de un alto aumento de peso postnatal”, subraya.

“La exposición prenatal al DHA parece programar el desarrollo del feto para que se proteja contra los efectos que elevan la presión arterial de la obesidad en la niñez”, afirma la coautora Susan Carlson, profesora de Nutrición de AJ Rice en el Departamento de Dietética y Nutrición de KU en el Centro Médico de KU. Los investigadores creen que una presión arterial más baja a los 6 años podría extenderse más allá de la infancia. “Se sabe que la presión arterial se registra con el tiempo, por lo que es más probable que las personas con una PA más alta en la vida temprana tengan una PA más alta en la vida”, señala Carlson.

Los colegas de Colombo y Carlson en el estudio fueron Elizabeth Kerling, Jamie Hilton y Jocelynn Thodosoff, del Departamento de Dietética y Nutrición de KU, y Jo Wick, del Departamento de Bioestadística de la Escuela de Medicina de KU. Los Institutos Nacionales de la Salud respaldaron el ensayo clínico de fase 3, que también forma parte del Centro de Investigación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo de KU. Informes anteriores del ensayo encontraron que la suplementación materna con DHA redujo el parto antes de las 34 semanas de gestación y se vinculó con una mayor masa corporal sin grasa a los 5 años.

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miércoles, 27 de febrero de 2019

“La mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico”

¿Qué es lo que más se ha mejorado en torno a las enfermedades raras en los últimos años y cuál es el reto principal que aún queda por abordar?

En España, uno de los hitos trasversales para las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico fue la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.  Un logro que vino a la estela de Europa, donde la Comisión Europea había publicado un año antes, en 2008, una estrategia general para respaldar a los Estados miembros en el diagnóstico, tratamiento y cuidado de los ciudadanos de la Unión con enfermedades raras.   Nuestro país fue entonces uno de los primeros en crear un eje vertebrador de la política frente a enfermedades raras abordando la información, prevención y detección precoz, atención social y sanitaria, terapias, investigación y formación en estas patologías.

¿Es efectiva la estrategia de enfermedades raras? ¿Qué mejorarían?

La verdadera cuestión es que desde su puesta en marcha hasta ahora ha pasado casi una década. Precisamente por eso, tras la III Conferencia EUROPLAN que celebramos el año pasado, conseguimos el compromiso del Ministerio de Sanidad de reactivarla en función de las propuestas recogidas en este marco como fruto del consenso entre más de 70 agentes implicados en el abordaje de estas enfermedades: Administración, comunidades autónomas, pacientes, investigadores e industria. Por otro lado, en 2015, fuimos testigos de cómo una reivindicación histórica de nuestro colectivo lograba la publicación de un real decreto para la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras.  Para garantizar su seguimiento e implementación, el grupo de trabajo que desarrolla el Manual de Procedimiento del Registro también cuenta con representación de nuestra Federación. Su puesta en marcha estaba prevista para este mismo año, pero a día de hoy nos enfrentamos al reto de concretar cuándo y bajo qué criterios se van a desarrollar categorías para cubrir todas las enfermedades poco frecuentes.

¿Y cuáles son los retos de FEDER en concreto? ¿Cuáles son las principales barreras que encuentran los pacientes?

La reactivación de la estrategia y la puesta en marcha del registro estatal son dos de nuestros objetivos a fin de lograr los dos grandes retos que motivan el trabajo de nuestra organización y que suponen, hoy por hoy, los principales problemas de nuestro colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento. La mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo superior a 10 años para un 20 por ciento. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.  Además, hoy por hoy sabemos que el 47 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes no tiene tratamiento o si lo tienen lo consideran inadecuado. Ambos datos se extraen del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) que hemos liderado junto al Centro CREER, dependiente del IMSERSO.

¿Es posible abordar las enfermedades raras como un conjunto pese a su enorme diversidad?

Precisamente los datos de diagnóstico y tratamiento ponen de relieve que los problemas y las dificultades de todas ellas son comunes, pese a la heterogeneidad y la diversidad de síntomas que enfrentan las enfermedades raras dentro incluso de una misma patología. Es decir, aunque una misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra, las barreras a la hora de poner nombre a la enfermedad, de acceder a un tratamiento o a una atención sociosanitaria en condiciones de igualdad suelen presentarse en todos los casos.

¿Se ha mejorado en la recogida de datos epidemiológicos? ¿Qué datos se manejan al respecto?

La creación del registro estatal surge precisamente para eso. En concreto, el real decreto cita como uno de los objetivos el proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados. De forma complementaria, el segundo objetivo, según se cita, es facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras. Con ello, se lograría el tercer objetivo: proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países. Desde FEDER apostamos que, con estos objetivos, se contemplen también el potencial y los beneficios que el registro podría tener para la investigación en enfermedades raras.

¿Y qué hay de los fármacos huérfanos?

Desde FEDER creemos que el futuro en el acceso a tratamiento en España pasa por contar con la perspectiva del paciente y por asignar una partida presupuestaria para garantizar un acceso en equidad a los medicamentos huérfanos. Según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), tan solo el 5 por ciento de estas patologías cuentan con tratamiento. En concreto, a día de hoy, en Europa, hay 108 medicamentos autorizados con designación huérfana de los cuales solo 60 están comercializados en España, gracias a la información de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

¿Cuál es la situación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR)?

La prestación de los servicios especializados para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras se realiza en España a través de los CSUR. Precisamente por eso, también queremos poner el foco en la necesidad de fortalecer su designación, garantizando su sostenibilidad y favoreciendo la coordinación con otros centros sanitarios a nivel nacional, pero también a través de las Redes Europeas de Referencia. En la última década se han designado más de un centenar de nuevos CSUR, una categoría que permite a los centros de experiencia españoles participar en estas redes europeas. Gracias a ello, el año pasado se confirmó la participación de España en 17 de las 24 redes creadas en este mismo año. Nuestros principales retos ahora son armonizar los criterios de participación para las redes europeas, revisar el real decreto de 2006 que regula la designación de CSUR y su coordinación  así como fomentar la participación activa de los pacientes con enfermedades raras.

¿Cuáles son los proyectos que FEDER va a llevar a cabo en el corto y medio plazo?

A corto plazo, uno de nuestros proyectos más ilusionantes es la presentación del Estudio ENSERio en el Congreso, que será este mismo mes, y en el que valoraremos la evolución del diagnóstico y tratamiento, así como del resto de áreas implicadas en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.  Para ello, más de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y superando en más del doble los resultados a analizar. Este nuevo estudio contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición.

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“Una evaluación científica de alta calidad determina el valor real y el avance relativo que aporta la tecnología sanitaria”

La Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS), encuadrada en el Instituto de Salud Carlos III, fue creada en 1994 para ofrecer valoraciones objetivas del impacto sanitario, social y económico de las técnicas y procedimientos de uso médico-sanitario, con el fin de ayudar en la toma de decisiones sobre su introducción en la práctica clínica. Su director explica la importancia de que las instituciones y profesionales sanitarios apuesten por la formación sobre la evaluación de estas tecnologías y sean conscientes de que desinvertir puede ser la opción más coste-eficiente.

¿Cómo valora el nivel de la tecnología sanitaria en España en cuanto a su aportación a la salud y la mejora de la calidad de vida de los pacientes en los últimos años?

El nivel de implantación y uso de tecnología sanitaria en España puede ser valorado de forma general como uno de los mejores de los países desarrollados, tanto por su actualización como por el grado de accesibilidad a toda la población española. Esto es un factor más que contribuye a los destacados buenos resultados globales en términos de salud y esperanza de vida de la población española. Las tecnologías sanitarias está claro que pueden mejorar tanto la efectividad como la eficiencia de los sistemas de salud, aportando soluciones que hacen que los procesos sean más rápidos y seguros, los diagnósticos más precisos, y por tanto aportan beneficios tanto para el paciente mejorando su salud y su calidad de vida, como para el profesional y para el conjunto del sistema sanitario.

¿Cuál es la contribución social de la innovación en tecnología sanitaria?

La innovación en tecnología sanitaria permite satisfacer las necesidades clínicas no resueltas, facilitando el acceso de la población a las técnicas más avanzadas. Esto supone una mejora de la asistencia permitiendo un uso más eficiente de los recursos, también produce un valor social ya que facilita la equidad y la calidad de la asistencia sanitaria e igualmente produce un valor económico al aportar mejoras de la productividad y la competitividad.

¿Puede destacar alguna de las áreas en las que más se ha avanzado en los últimos años en el terreno de la tecnología sanitaria y cuáles son los avances de futuro?

Se pueden destacar los avances y progresos en la Medicina Molecular, en genómica y proteómica y en el desarrollo de la Inmunoterapia y de la Medicina Personalizada. También nuevas tecnologías e intervenciones sanitarias en áreas de Medicina Preventiva y Salud Pública (como vacunaciones o cribados de enfermedades), Medicina Regenerativa, impresión 3D, robótica, bioinformática y telemedicina.

¿Qué importancia tiene y debería tener la evaluación de resultados en salud a la hora de incorporar tecnologías sanitarias?

Los resultados en salud constituyen el principal pilar de la investigación de la efectividad y la eficiencia. Hay que tener en cuenta la importancia de la opinión del paciente en la toma de decisiones médicas y la investigación de resultados en salud (IRS) basada en la práctica clínica habitual, y prestar mayor atención a variables importantes, como la calidad de vida y la satisfacción del paciente. Una evaluación científica de alta calidad puede determinar el valor real y el avance relativo que aporta la tecnología sanitaria en cuestión y dirigir las prioridades de la investigación, así como elevar los estándares de calidad de la misma, lo que redunda en la mejora en el acceso a la tecnología sanitaria en función de las necesidades de los pacientes.

¿Cómo cree que desde el sector público se puede asumir el impacto económico de las tecnologías sanitarias?

La creciente complejidad de algunas tecnologías sanitarias, la difusión rápida de las mismas y su uso intensivo, junto al aumento en la expectativa de vida y el envejecimiento de la población, plantean retos importantes a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios públicos. En el futuro en el sector público se deberán afrontar decisiones colectivas y consensos sobre las prioridades y acuerdos para asumir costes y riesgos, una vez analizadas las evaluaciones económicas de algunas tecnologías con especial impacto.

¿Qué criterios se siguen para la financiación e incorporación al sistema público de nueva tecnología sanitaria?

La Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias realiza sus Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en el marco de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS). Esta se creó en febrero de 2012, por acuerdo del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). De forma expresa, encontró su reflejo normativo en el Real Decreto-ley 16/2012 de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del SNS y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. La RedETS participa en el desarrollo de la cartera común de servicios del SNS mediante la evaluación de las nuevas técnicas, tecnologías o procedimientos no farmacológicos.

¿Cómo se decide qué tecnologías debe cubrir el sistema público?

Las propuestas de actualización de la cartera de servicios, inclusión/exclusión/modificación, son formuladas a la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación del Ministerio de Sanidad, por el propio Ministerio, por las administraciones sanitarias de las comunidades autónomas o a instancia de terceros interesados, cuando exista una petición motivada. Al igual que en el proceso de identificación, la fase de priorización se encuentra reglada, de modo que es la misma comisión que he mencionado la que tiene la competencia de priorizar las técnicas a evaluar y para ello emplea la herramienta de priorización PRITEC que tiene en cuenta 17 criterios en 5 dominios para llevarla a cabo.

¿Quién toma la decisión sobre la inclusión de las tecnologías en la cartera de servicios?

Con las técnicas priorizadas, RedETS elabora un plan anual de trabajo en cuyo marco se realizan los Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (no vinculantes), siendo el Consejo Interterritorial quien tiene las competencias para tomar la decisión de inclusión, exclusión o modificación de técnicas y procedimientos no farmacológicos en la cartera común de servicios. Además, las comunidades autónomas pueden incorporar otros servicios en sus carteras, para lo cual establecen los recursos adicionales necesarios.

¿Cuál es su opinión acerca de la entrada limitada de innovaciones tecnológicas en hospitales y centros sanitarios y de la obsolescencia de los equipos?

Es cierto que existe una cierta resistencia a desinvertir por varias razones. En primer lugar, porque es un concepto que tiene una connotación negativa. Parece que está relacionado con quitar algo, cuando no se trata de quitar algo sin más, sino de dejar de prestar algo porque se considera obsoleto, inadecuado  o porque aporta poco valor en relación a otros productos. Esto es importante siempre desde un punto de vista económico y ético, cuando quitar lo que aporta poco valor te permite utilizar esos recursos en algo que aporte más valor. En esta línea, también hay una cierta reticencia de los clínicos y de los propios pacientes, que están acostumbrados a utilizar algo y se resisten a un cambio.  Asimismo, las tecnologías no se quedan obsoletas en su conjunto, sino en una parte, y desinvertir no significa quitarlo todo. Lo que hacemos es revaluar para intentar adecuar la parte que se ha quedado obsoleta o que no es coste-efectiva, y eso no es fácil. Igualmente, las tecnologías que ya están implantadas no generan el mismo interés. Damos por sentado que son efectivas, mientras que miramos con lupa las tecnologías nuevas y emergentes a la hora de introducirlas.

¿Qué importancia conceden al acceso igualitario de toda la población a la tecnología sanitaria y cómo cree que se debería avanzar?

El objetivo de la RedETS es asesorar en la toma de decisiones sobre incorporación, desinversión y uso apropiado de las tecnologías sanitarias con la finalidad de promover la equidad, la cohesión y la sostenibilidad del SNS. El proceso de evaluación de tecnologías sanitarias puede y debe servir prioritariamente para mejorar el acceso a las mismas por parte de la ciudadanía, así como la calidad de la investigación, para dirigir las prioridades de las mismas, garantizar la sostenibilidad del SNS y mejorar la eficiencia de los recursos destinados a investigación, entre otros aspectos.

Respecto a la incorporación de nuevas innovaciones a centros de salud y hospitalarios, ¿cómo valora la formación e información que reciben los médicos?

Es un aspecto en el que creemos que es necesario mejorar para conseguir una efectiva identificación y transferencia de resultados de evaluación a la práctica clínica. Entre los aspectos en los que se podría avanzar están el tiempo de realización de los informes, la falta de cultura de evaluación, la escasa fuerza en las conclusiones de los informes, una falta de visibilidad (debido a estrategias parciales de difusión y de diseminación de nuestros informes) y una carencia de comunicación efectiva entre las agencias y los distintos colectivos.

¿Cómo se puede mejorar en estos aspectos?

Una dinámica generada en el sistema sanitario con cesiones temporales a los centros de equipos e instrumental de prueba ha fomentado que los profesionales interesados en su rápida introducción recelen de la evaluación de tecnologías, por lo que creemos que es fundamental mejorar la formación en el ámbito de evaluación de tecnologías sanitarias. Además de contribuir a la extensión de la cultura evaluativa en el SNS también tenemos que establecer mecanismos de colaboración transparente con la industria y mejorar el proceso de integración de los usuarios y de los pacientes en los procesos de evaluación de tecnologías.

De cara a las entidades que representan a los profesionales y los pacientes, ¿cómo se podría avanzar en este terreno?

Igualmente deberíamos pensar en estrategias de comunicación con sociedades científicas, gestores y líderes de opinión, ya que estos son también grandes impulsores de las tecnologías. La apertura a los pacientes, cuidadores, usuarios, así como a la industria en las distintas fases del proceso de evaluación, también puede contribuir a este objetivo y ayudar a mejorar el uso y aceptación de los informes de evaluación.

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La vista también se ve afectada por diferentes enfermedades raras

Las enfermedades raras también pueden afectar a la vista, y estas patologías también pueden suponer un riesgo grave para la visión. Así lo han querido recordar los expertos de la Clínica Baviera con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordando que algunas de las patologías más conocidas son la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt o la aniridia.

En el primer caso, la retinosis pigmentaria afecta a una persona de cada 3.700 y es la principal causa de ceguera de origen genético en la población adulta. Esta dolencia provoca una degeneración progresiva de las células del ojo sensibles a la luz o fotorreceptores (bastones y conos) lo que hace que la persona vaya perdiendo la visión poco a poco. En cuanto a la enfermedad de Stargardt, una de cada 10.000 personas padecen esta degeneración macular que afecta sobre todo a personas jóvenes. Los síntomas se caracterizan por una visión borrosa; la aparición y desaparición de objetos; por la reducción del campo visual y por la dificultad para adaptarse a las penumbras.

Por último, respecto enfermedades raras asociadas a la vista también existen patologías congénitas como la nictalopía o ceguera nocturna y la aniridia. La nictalopía es provocada por lesiones o por falta de vitamina A; y se caracteriza por la insuficiente capacidad para ver en condiciones de baja luminosidad. También se puede dar el problema contrario, la incapacidad de ver con luz brillante, hemeralopía, aunque aún es más rara de encontrar. Por su parte, la aniridia es una dolencia congénita que se identifica con la ausencia de iris en el ojo y que, en ocasiones, está relacionada con el tumor de Wilms.

Diferentes consecuencias

La dificultad para detectar estas patologías es un nexo en común entre la mayoría de ellas. Por ello, contar con un diagnóstico genético en muchas ocasiones aporta datos muy importantes a la hora de lograr un diagnóstico eficaz. Además, es fundamental acudir a las revisiones oftalmológicas de forma periódica para intentar detectar este tipo de enfermedades y hacer una evaluación precoz de la sintomatología en la vista.

Cabe recordar que las afecciones oculares pueden tener un impacto muy negativo no solo en la vista, sino también en la calidad de vida de los pacientes ya que, al ser minoritarias, es difícil lograr un diagnóstico y un tratamiento adecuado.

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Enzalutamida en combinación con terapia hormonal retrasa la progresión en cáncer de próstata metastásico

En los hombres con cáncer de próstata, la enfermedad se considera metastásica una vez que el cáncer se ha expandido fuera de la glándula prostática hacia otras partes del cuerpo como los huesos, los nódulos linfáticos, la vejiga y el recto. Estos casos tienen un pronóstico no favorable, con una mediana de supervivencia de aproximadamente entre 3 y 4 años desde que el hombre comienza con un tratamiento. Es por ello que la búsqueda de nuevas vías terapéuticas resulta fundamental. Así, Astellas Pharma ha anunciado resultados del ensayo clínico en fase 3 ARCHES, que concluye que enzalutamida en combinación con terapia hormonal estándar logra retrasar la progresión en cáncer de próstata sensible a privación hormonal metastásico.

Tal y como expone Andrew Armstrong, profesor de medicina, cirugía, farmacología y biología del cáncer y director de investigación en el Instituto Oncológico Duke para Tumores de Próstata y Urológicos, “el estudio ARCHES ha demostrado que enzalutamida en combinación con terapia hormonal estándar logra retrasar la progresión de la enfermedad y, si se aprueba, tiene el potencial de ser una opción de tratamiento muy importante para hombres con cáncer de próstata cuya enfermedad se ha expandido, pero que no son todavía resistentes a terapia hormonal”.

Resultados concluyentes

De esta manera los resultados de 3 ARCHES muestran que la combinación de enzalutamida con terapia de privación de andrógenos  (ADT) alcanza el objetivo primario del estudio, reduciendo el riesgo de progresión radiográfica o muerte en un 61 por ciento frente a placebo más ADT.

El estudio ARCHES incluyó pacientes con volumen de enfermedad reducido y elevado, así como pacientes recién diagnosticados y pacientes que habían progresado a una terapia previa y que, por ello, habían desarrollado enfermedad metastásica. El objetivo principal del ensayo fue la supervivencia libre de progresión radiográfica. Estos datos se acaban de presentar en una sesión oral del Simposio de Tumores Genitourinarios 2019 en San Francisco.

Cabe recordar que enzalutamida es un inhibidor de la señalización de los receptores androgénicos de administración oral una vez al día, que actúa directamente sobre los receptores de andrógenos y centra su acción en los tres pasos de la vía de señalización de los mismos.

Enzalutamida está actualmente aprobado para el tratamiento del cáncer de próstata resistente a la castración metastásico y no metastásico de alto riesgo en hombres adultos en Europa y para el tratamiento del cáncer de próstata resistente a la castración en Estados Unidos y Japón.

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El 23% de la población infantil y juvenil tiene sobrepeso

Según estimaciones obtenidas en el Estudio Nutricional de la Población Española 2018 (Estudio ENPE), un 23,8 por ciento de la población infantil y juvenil tiene sobrepeso y un 10,3 por ciento obesidad en España. El incremento de estas enfermedades viene explicado por el consumo de alimentos procesados, con alto contenido en azúcar y grasas saturadas, en las dietas de los niños, o el sedentarismo. De hecho, la calidad nutricional de la comida servida en los comedores escolares, aunque ha mejorado, sigue acusando de escasa presencia de verduras, exceso de alimentos cárnicos y precocinados que requieren su preparación en fritura.

Ante esta realidad, la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Fundación Española del Corazón (FEC) han presentado el informe “Riesgo cardiovascular desde la infancia”, un documento de consenso elaborado por especialistas en Cardiología, alimentación y deporte. El objetivo del mismo es el de alertar de la necesidad de tomar medidas en la infancia para frenar la prevalencia de la enfermedad cardiovascular adulta.

Como explica Carlos Macaya, presidente de la FEC, “no se trata de una guía con consejos para llevar una infancia más cardiosaludable, sino que en este documento se realiza una valoración de la situación actual, qué hábitos pueden repercutir negativamente en el desarrollo del niño y qué iniciativas deberían ponerse en marcha si queremos evitar que, en un futuro, los más pequeños tengan un mayor riesgo de padecer enfermedades o sufrir un evento cardiovascular”.

Recomendaciones concretas

En cuanto a los puntos que aborda este documento, los expertos proponen seis medidas, relacionadas con el ejercicio físico y la alimentación, y un sello de calidad como reconocimiento a los centros escolares que fomenten la actividad física, la educación nutricional y apuesten por la calidad de sus menús escolares.

En esta línea se abordan cuestiones como incluir una hora diaria más de actividad física a la semana en Educación Infantil y Primaria; se apuesta por centros escolares “multideporte”, es decir, institutos y colegios que oferten la práctica de deportes diferentes entre sus alumnos; se recomienda mejorar la gestión y la calidad de la oferta, siguiendo los criterios de sostenibilidad medioambiental en la organización de los menús escolares; se aconsejan evitar las máquinas dispensadoras de alimentos en los colegios e institutos; o se propone la creación de un sello de calidad que, tras la determinación de una serie de criterios, podrá ser concedido a los centros escolares que cumplan ciertas características relacionadas con la promoción de la actividad física, la educación nutricional y la calidad de la alimentación servida en el centro infantil.

Como conclusión, Ignacio Ferreira, coordinador del informe, miembro del Comité Ejecutivo de la SEC y editor jefe de la Revista Española de Cardiología, recuerda que “la obesidad, la inactividad física, el colesterol elevado, la hipertensión arterial y el tabaquismo son factores de riesgo cardiovascular evitables, es decir, que se podrían prevenir  siguiendo hábitos de vida saludables, a través de una correcta alimentación y la práctica de ejercicio de manera regular”.

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Los médicos navarros mantienen la huelga tras rechazar el documento de Salud

El Sindicato Médico de Navarra ha reclamado “un interlocutor capaz de negociar todos los aspectos de la reivindicación” y mantiene la convocatoria de huelga para los próximos días 28 de febrero y 1 de marzo. Así se ha dado a conocer después de que el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra haya remitido un documento base, en el que recogen propuestas concretas, como punto de partida para su desarrollo durante el proceso de diálogo. Sobre el mismo, el Sindicato Médico de Navarra ha afirmado que “constituye una afrenta más hacia los facultativos que con su trabajo y dedicación están sosteniendo el actual sistema sanitario de Navarra”.

En concreto, desde el sindicato han expuesto que les “ha llamado poderosamente la atención la falta de concreción y contenido real de las propuestas, que reflejan fielmente la manera de hacer de este Gobierno, publicitar a bombo y platillo el inicio de unas reuniones sin comunicación previa del cronograma al Comité de Huelga, estableciendo una estrategia de dilación y trampantojo en lugar de acciones efectivas para la solución del problema”.

De esta forma, opinan que a raíz de estas propuestas, se desprende que el Departamento de Salud sigue “poniendo en duda el deterioro asistencial, el maltrato laboral a los médicos, las bajas y discriminatorias retribuciones y la pérdida de liderazgo del colectivo médico”.

La visión del Departamento de Salud

Por su parte, desde el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra han defendido la validez de este documento. Tal y como exponen, el mismo actualiza e iguala los complementos que perciben los profesionales sanitarios de Atención Primaria y Atención Hospitalaria por la realización de actividad extraordinaria cuando esta sea necesaria: para reducir las listas de espera, para garantizar los tiempos por consulta adecuados o para suplir la ausencias de un compañero cuando no es posible contratar más profesionales por no haberse agotado las listas de contratación.

Es por ello que ha destacado su “apuesta por la actual oportunidad de diálogo”, apelando a la “la responsabilidad y a la sincera voluntad de negociación como la mejor vía para alcanzar un acuerdo que responda a las demandas de los profesionales sanitarios”.

Como ejemplo de propuestas concretas, el documento incluye incrementos de plantillas en Atención Primaria que “permitirán para reducir las diferencias de carga de trabajo existentes que afectan a determinados profesionales”. Asimismo, incluye medidas de conciliación familiar y laboral, apuesta por definir y regular las plazas de difícil cobertura y se compromete a seguir reforzarán al máximo las acciones que ya se vienen realizando para estabilizar las plantillas.

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Más del 50% de las enfermedades raras se manifiesta en menores de dos años

Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo y aunque se estima que el 80 por ciento  de las enfermedades raras son de origen genético, los genes responsables de estas patologías solo se conocen en algo más del 50 por ciento de los casos. Estas son algunas de las cifras que ha ofrecido el Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordando que al menos un 45 por ciento de las enfermedades raras tiene un origen neurológico.

A este respecto, Jorge Matías-Guiu, coordinador de dicho grupo, añade que “alrededor de 3.000 enfermedades no cuentan aún con una patogénesis molecular definida. Un aspecto que sin duda, hace que tanto su diagnóstico como su tratamiento sea complejo en muchos casos”. No obstante, el tiempo medio para el diagnóstico de una enfermedad rara es de aproximadamente cinco años, llegando a ser superior a los 10 años en un 20 por ciento de los casos. Además, en este proceso, hasta un 50 por ciento de los pacientes reciben al menos un diagnóstico incorrecto.

Un debut precoz

Pese al tardío diagnóstico, lo cierto es que la tendencia en enfermedades raras es a un debut temprano de la enfermedad, ya que más del 50 por ciento se manifiesta en menores de dos años. Pese a afectar a una población tan sensible, el 47 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de ningún tipo de tratamiento y menos de un 10 por ciento cuenta con un tratamiento específico para su enfermedad.

Es por ello que a modo de conclusión, Jorge Matías-Guiu matizaba que “desde la Sociedad Española de Neurología consideramos esencial potenciar la investigación en enfermedades raras, tanto desde el punto de vista epidemiológico, que permitiría una mejor planificación de recursos de acuerdo a las necesidades de los pacientes; como de la investigación clínica, básica y traslacional  con el objetivo de buscar mejores técnicas diagnósticas y tratamientos, así como conseguir avanzar en terapias como la terapia celular y la medicina regenerativa, que son una vía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones que carecen de tratamiento en la actualidad”.

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El SNS mantiene sus cifras en calidad pese a tener muchos retos que afrontar

La crisis económica ha hecho mella especialmente en la Sanidad, al ser una de las partidas que ha sufrido más reformas y recortes que han afectado especialmente a la situación de los profesionales. Sin embargo, parece que la calidad asistencial se mantiene en buenos niveles. Así lo asegura el informe ‘La Sanidad en Cifras 2018’, elaborado por la Fundación Gaspar Casal para el Círculo de la Sanidad, que expone que el SNS mantiene su buena posición en el marco mundial y europeo. No obstante, esta buena noticia  lleva consigo una advertencia, y es que para que la calidad de la atención actual se garantice e incluso mejore en el futuro es urgente afrontar los importantes retos que el sistema tiene por delante.

Este informe señala en cifras algunos de los más acuciantes, como el progresivo envejecimiento de la población o las diferencias en los servicios entre comunidades autónomas, que se han  agravado durante la crisis económica.

En palabras del presidente del Círculo de la Sanidad, Ángel Puente, “como ya venían poniendo de manifiesto las dos ediciones anteriores de ‘La Sanidad en Cifras’, el sistema ha podido aguantar la enorme presión al que ha sido sometido como consecuencia de la crisis económica. Esta resistencia, que sí que ha supuesto superar un verdadero test de estrés, demuestra que el sistema español es uno de los mejores del mundo, gracias, sobre todo, a los cientos de miles de profesionales sanitarios”.

En cuanto a los retos pendientes, Puente ha señalado que “el envejecimiento progresivo de la población, y con él, el aumento de los pacientes con enfermedades crónicas, van a producir un incremento de la demanda asistencial. Esto hace que muchos procesos que hoy se siguen vayan a tener que cambiar para poder seguir dando respuesta a las necesidades de los ciudadanos”.

Gasto sanitario

Entre los contenidos del informe, se encuentra la evolución del gasto sanitario, que en 2016, el último año del que se disponen cifras oficiales, fue de 101.721 millones de euros, de los cuales, el 71,2 por ciento correspondió al sector público, y la parte restante, al privado. Este nivel de gasto global se traduce en un ascenso del 6,21 por ciento entre los años 2012 y 2016. En relación al PIB, el gasto sanitario fue del 9,1 por ciento en 2016, dos décimas menos que el ejercicio anterior.

Paralelamente a estas cifras, entre 2012 y 2016 la población mayor de 65 años se incrementó un 7 por ciento. Pero más allá del aumento de las personas mayores, en los cuatro años analizados se ha producido una disminución del porcentaje de población con una percepción positiva de su estado de salud.

A este respecto, el Círculo de la Sanidad ha incidido en múltiples ocasiones en la necesidad de realizar una inversión suficiente en materia de salud, algo que también debe ir acompañado de medidas de racionalización, examinando procesos para aplicar en cada momento la fórmula más eficaz y eficiente, con el fin de aprovechar al máximo los recursos disponibles.

Por último, en la presentación de este informe intervenía como experto, el asesor internacional en salud y exconsejero de Sanidad del Gobierno vasco, Rafael Bengoa, que concluía resaltando la necesidad de alcanzar un pacto de Estado en materia de Sanidad.

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La Alianza HS-Grupo Saned fortalece el sector salud en México

Durante el evento emblemático de la Alianza HS-Grupo Saned en el cual estuvo presente Rafael Gual Cosío, director general de la Cámara Nacional de la Industria Farmacéutica (CANIFARMA), reveló las fortalezas y debilidades en las que se encuentra el actual sector salud y farmacéutico con la llegada del nuevo gobierno y La Cuarta Transformación.

Actualmente más de 130 compañías de dispositivos médicos y de veterinaria son parte de un Programa de Desarrollo de la Industria Farmacéutica 2019–2024, mismo que ya tuvo un primer contacto con el nuevo gobierno y que ha sido reforzado a través del Convenio de Consagración de Acciones que se basa en  cuatro líneas de acción: Investigación, Derecho a la salud, Acceso a medicamentos y Exportaciones.

Con relación al nuevo gobierno, expresó que representa un reto que comienza lleno de prejuicios ante la industria y con incertidumbre en la operación sanitaria al dar conocer modificaciones en los procesos de registro y sin el nombramiento de un nuevo titular en la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) a casi tres meses de haber iniciado el nuevo sexenio, panorama ante el cual propone trabajar de manera conjunta para construir puentes que ayuden a superar estos obstáculos de la mano con las autoridades.

Gual Cosío resaltó la estrecha relación que existe entre España y México en el tema de salud, como por ejemplo, la implementación del Sistema Nacional de Gestión de Residuos de Envases de Medicamentos A.C. (Singrem), que abona al compromiso social que se tiene como industria.

El Consejo de Ética y Transparencia de la Industria Farmacéutica (CETIFARMA), con 13 años de trayectoria, ha ayudado a presentar a este sector de una manera ética y transparente, mediante el que se han alineado las dos empresas que hoy anuncian una Alianza Estratégica: HS y Grupo Saned.

Por su parte HS, empresa mexicana especializada en consultoría a través estudios farmacoecoeconómicos, investigación clínica y capacitación para el sector salud tanto en el ámbito público como en el privado, se ve complementada con el expertise de Grupo Saned, empresa española con 34 años de trabajo en el desarrollo de proyectos sanitarios, única en su campo que ofrece una completa garantía en el éxito de sus diseños estratégicos, expresó el Director General de HS, Germán Soto Molina.

Francisco Bascuas, presidente de Grupo Sanedmencionó que esta alianza permitirá la planificación de un proyecto de colocación efectivo para cualquier producto o servicio cuyo diseño  será completamente personalizado a través del análisis de origen, mismo que garantizará el éxito en su posicionamiento.

El objetivo de esta alianza es abarcar cada paso del posicionamiento de un producto o servicio, así como hacer más consistente y efectiva la consultoría para con los clientes y que el éxito sea sustentado a través bases científicas.

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Adolescentes: Superman no vuela y el porno no es real

Porno no es real

Tristemente, los preadolescente y adolescentes solo tienen que acceder a Internet desde su teléfono móvil para poder consumir pornografía. Acceden a cualquier producción de pornografía pasada o mundial y consumen este tipo de películas como si nada. Después se creen que esa es la realidad, que realmente mantener sexo es lo que ven en la […]

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El insomnio, posible factor causal en la enfermedad arterial coronaria

Un equipo de investigación internacional liderado por investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH, por sus siglas en inglés) y la Escuela de Medicina de la Universidad de Exeter, en Reino Unido, ha identificado 57 regiones genéticas asociadas con síntomas de insomnio. Su informe, que también indica un vínculo causal entre el insomnio y la enfermedad de la arteria coronaria, se publica en la edición digital de ‘Nature Genetics’.

“Nuestros hallazgos confirman el papel de la genética en los síntomas de insomnio y se extienden a los cuatro loci genéticos encontrados anteriormente para esta afección”, dice la autora principal del artículo, Jacqueline M. Lane, del Centro de Medicina Genómica y el Departamento de Anestesia, Cuidados Críticos y Medicina del Dolor del MGH. “Todas estas regiones identificadas nos ayudan a comprender por qué algunas personas sufren insomnio, qué vías y sistemas se ven afectados y señalan posibles nuevas dianas terapéuticas”, agrega.

El insomnio afecta a alrededor del 10 al 20 por ciento de la población, y estudios de gemelos y familiares han sugerido que se hereda aproximadamente un tercio del riesgo de insomnio. Aunque la evidencia ha sugerido que el insomnio incrementa el riesgo de trastornos de ansiedad, trastorno por consumo de alcohol, depresión mayor y enfermedad cardiometabólica, se sabe poco acerca de los mecanismos involucrados.

Un estudio de 2017 de ‘Nature Genetics’ dirigido por Lane y Richa Saxena, del Centro de Medicina Genómica y Anestesia del MGH, identificó tres sitios genéticos asociados con síntomas de insomnio de los que informaron más de 112.500 participantes del Biobanco de Reino Unido. Para el estudio actual, el equipo analizó los datos de más de 450.000 participantes del Biobanco de Reino Unido, un 29 por ciento de los cuales informaron de síntomas de insomnio frecuentes.

El análisis asoció 57 sitios de genes con insomnio auto-informado, vinculaciones que no se vieron afectadas por factores de riesgo conocidos, como el estilo de vida, el consumo de cafeína, la depresión o el estrés reciente. Las regiones genómicas identificadas incluyen genes implicados en la proteólisis mediada por ubiquitina –un proceso mediante el cual las proteínas se etiquetan para su destrucción– y se expresan en varias regiones del cerebro, músculos esqueléticos y la glándula suprarrenal.

Aunque algunos de estos genes implican conexiones entre los síntomas del insomnio, el síndrome de las piernas inquietas y la enfermedad de las arterias coronarias, las regiones identificadas no incluían genes de neurotransmisión que se sabe que están involucrados en la regulación del sueño.

Para probar si los resultados del Biobanco de Reino Unido se generalizan a otras poblaciones, los autores analizaron datos del estudio HUNT, un análisis epidemiológico con sede en Noruega, y del Partners Biobank de Boston (Estados Unidos). Las comparaciones de 15.000 participantes del estudio HUNT que informaron de síntomas de insomnio con más de 47.600 controles y de 2.200 participantes de Partners Biobank con diagnósticos clínicos de insomnio con 14.240 controles confirmaron los hallazgos del Biobanco de Reino Unido.

Posibles nuevas dianas terapéuticas

Los datos de un subconjunto de casi 85.000 participantes del Biobanco de Reino Unido que habían usado dispositivos de detección de movimiento llamados acelerómetros durante hasta siete días sugirieron que las regiones de genes asociados con el insomnio redujeron la eficiencia del sueño (una medida de la calidad del sueño) y la duración del sueño, y elevaron de las variaciones diarias en la duración del sueño. Los factores genéticos compartidos ligados al insomnio y el síndrome de piernas inquietas respaldan el trabajo previo del equipo de MGH y sugieren que el síndrome de piernas inquietas no diagnosticado puede ser la causa del insomnio en algunos pacientes.

Una técnica de análisis llamada aleatorización mendeliana, que puede revelar si uno de los dos rasgos presentes en los individuos puede causar el otro, indicó que el aumento de los síntomas de insomnio era causante de la enfermedad de la arteria coronaria –casi duplicando el riesgo–, síntomas de depresión y una sensación reducida de bienestar. “El insomnio tiene un impacto realmente significativo en millones de personas en todo el mundo. Hace mucho que sabemos que existe un vínculo entre el insomnio y la enfermedad crónica. Ahora, nuestros hallazgos sugieren que la depresión y las enfermedades del corazón son en realidad el resultado de un insomnio persistente”, dice el coautor principal, Samuel Jones, de la Universidad de Exeter.

El investigador de MGH Lane, agrega: “Todas estas regiones identificadas son posibles nuevas dianas terapéuticas para el insomnio, y 16 de estas regiones contienen dianas farmacológicas conocidas. Además, las nuevas relaciones causales indican la utilidad potencial de las terapias para el insomnio como posibles tratamientos para la enfermedad de la arteria coronaria y la depresión”.

El coautor principal Michael Weedon, de la Universidad de Exeter, apunta: “Existen problemas con los tratamientos actuales para el insomnio, incluidos los problemas de accesibilidad, adicción y efectos secundarios. Esperamos que la comprensión más detallada de los procesos subyacentes involucrados en el insomnio allane el camino hacia tratamientos mejores y más personalizados, que a su vez podrían reducir el número de personas que sufren de insomnio y mejorar la salud a largo plazo”.

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