Hay personas que pasan años recorriendo consultas con una sensación persistente: algo no va bien, pero nadie sabe decirles qué. Cuando por fin le ponen nombre a lo que les ocurre, muchos describen el momento como un punto de inflexión. Duermen mejor, dejan de culparse, sienten que, al menos, el problema tiene forma y pueden buscar solución. Son muchas las personas que consideran que poner nombre a lo que les pasa ya es empezar a curar.
Pero no es un sentimiento, sino que se trata de un hecho que se ha podido corroborar, en especial en el caso de las enfermedades raras donde el diagnóstico a veces tarda incluso años en llegar. Sin embargo, la ciencia invita a mirar esa convicción con matices. Y es que no existe evidencia científica que pruebe de manera medible que el diagnóstico por sí solo, sin intervención adicional, tenga un efecto terapéutico.
Lo que sí se ha constatado es que el diagnóstico es un acontecimiento vital que puede aliviar o inquietar, abrir puertas o cerrarlas, cuidar o dañar. Para algunos pacientes supone el acceso a un tratamiento, la legitimación del sufrimiento y el encuentro de una red de apoyo. Para otros, activa miedos, estigmas y etiquetas, y puede desencadenar una serie de pruebas y tratamientos que no siempre mejoran su salud. Todo va a depender de qué enfermedad se diagnostica, a quién, cuándo y, sobre todo, cómo se comunica.
Efectos ambivalentes del diagnóstico
Un estudio desarrollado por Brooke Altmann y su equipo, publicado en PLOS Mental Health (2024), analiza cómo cambia la percepción social cuando a una persona con síntomas leves de malestar psicológico se le añade una etiqueta diagnóstica. A través de dos experimentos, los participantes evaluaban breves descripciones de casos cercanos al umbral clínico. Los autores observaron que la presencia de un diagnóstico aumentaba la empatía y la percepción de que esa persona necesitaba y merecía apoyo profesional. La etiqueta, en ese sentido, legitimaba el sufrimiento y hacía más comprensible la búsqueda de ayuda.
Sin embargo, el diagnóstico también tenía efectos menos favorables. Los mismos participantes tendían a ver a las personas diagnosticadas como con menos control sobre su problema. Y con menor probabilidad de mejorar por sí mismas, lo que podía reforzar una visión más pasiva o crónica del malestar.
Los autores interpretan estos resultados como un ejemplo de los efectos ambivalentes de la expansión de los diagnósticos en salud mental. Y es que pueden facilitar el acceso a cuidados y comprensión, pero también moldear expectativas y narrativas que no siempre favorecen la autonomía ni la recuperación.
Áreas en las que impacta el diagnóstico
Otro estudio realizó una revisión sistemática de más de 140 investigaciones cualitativas (2021) para identificar las consecuencias de recibir un diagnóstico en múltiples patologías y niveles de gravedad, excluyendo el cáncer. El examen se hizo desde diferentes perspectivas: la persona diagnosticada, su familia o cuidadores, los profesionales sanitarios y la comunidad.
A partir de ese análisis, los autores desarrollaron un marco temático que identificaba cinco áreas de impacto: el efecto psicosocial, con reacciones tanto positivas (alivio, comprensión, validación, acceso a recursos) y negativas (aumento de angustia, estigma, restricciones de rol, sobretratamiento); el apoyo que se genera o se modifica tras el diagnóstico; la planificación del futuro; los cambios en conductas saludables o no saludables: y las expectativas de tratamiento que surgen al recibir un diagnóstico.
Este estudio concluyó que un diagnóstico no es un simple marcador clínico, sino que para muchas personas representa la validación de sus experiencias y facilita la búsqueda de ayuda, pero también puede generar ansiedad, estigma o expectativas distorsionadas sobre el tratamiento y la recuperación. Además, la búsqueda de apoyo puede intensificarse o debilitarse según el contexto social y familiar, y la perspectiva de los profesionales influye en cómo se vive e interpreta ese diagnóstico.
Este marco resalta que las consecuencias de etiquetar una condición son heterogéneas y humanas, y que su impacto va mucho más allá de lo meramente médico.
El diagnóstico de una enfermedad rara
También se ha estudiado la respuesta directa a si recibir un diagnóstico puede ser, en sí mismo, terapéutico en ámbitos donde el impacto vital es más evidente, como el cáncer o las enfermedades raras. Una vez más, los trabajos publicados coinciden en que el diagnóstico no actúa como un beneficio uniforme ni automático, sino como un punto de inflexión ambivalente. Puede aliviar la incertidumbre y abrir puertas, pero también intensificar el malestar emocional, el miedo y la sensación de vulnerabilidad.
En el caso de las enfermedades raras, el diagnóstico suele llegar tras una larga “odisea diagnóstica”. Un estudio multicéntrico (2023) comparó a personas que recibieron un diagnóstico temprano con aquellas que pasaron años sin una explicación clara. La ausencia o el retraso diagnóstico se asoció a mayores niveles de frustración, ansiedad, soledad y dificultades para planificar la vida cotidiana.
Cuando finalmente se obtenía un diagnóstico tras un retraso prolongado se redujo parte del sufrimiento ligado a la incertidumbre y a la invisibilidad social, y mejoraron algunos indicadores psicológicos como la irritabilidad, la confusión o el miedo difuso. Pero, al mismo tiempo, surgían nuevas cargas como depresión, ansiedad, sentimientos de culpa, experiencias de discriminación y un impacto económico que antes no existía. El diagnóstico ordenaba el relato, pero no eliminaba el sufrimiento.
Cáncer: diagnóstico y búsqueda del sentido
En Oncología, la literatura describe un proceso diferente pero igualmente complejo. Una revisión de 2022 sobre elaboración de sentido y crecimiento postraumático señala que el diagnóstico de cáncer suele activar una búsqueda profunda de significado vital. Cuando ese proceso culmina en crecimiento postraumático, se asocia a mejor calidad de vida y menores niveles de ansiedad y depresión. Sin embargo, el diagnóstico no es el agente terapéutico: actúa como detonante de un proceso psicológico, cuyo resultado depende del apoyo social, de los recursos personales y del contexto asistencial.
Un estudio en cáncer de mama (2024) refuerza la idea de que el apoyo social: familiar, profesional y comunitario, facilita darle sentido, reduce el miedo a la recaída y mejora la aceptación de la enfermedad. De nuevo, los beneficios psicológicos no se explican por el hecho de “saber el diagnóstico”, sino por el acompañamiento, la narrativa compartida y las estrategias de afrontamiento que se ponen en marcha.
La evidencia sobre calidad de vida a largo plazo es más clara. Una umbrella review (2025) concluye que la calidad de vida de las personas con cáncer está determinada sobre todo por factores como la depresión, la ansiedad, el afrontamiento y el apoyo social, sin identificar un efecto terapéutico estable del diagnóstico en sí. Otras revisiones muestran que la ansiedad y la depresión pueden persistir durante años y que el mero paso del tiempo desde el diagnóstico no elimina ese impacto. Esto sugiere que la etiqueta de “superviviente de cáncer” implica, para muchas personas, una carga emocional duradera.
Cómo explicar un diagnóstico
Atendiendo a la comunicación del diagnóstico por parte de los clínicos, otros investigadores entrevistaron a médicos de Atención Primaria y a personas sanas que, tras someterse a pruebas rutinarias, terminaron siendo diagnosticados de enfermedades (no cancerosas) como hipertensión o colesterol alto. Publicado en BJPsych Open (2025), el trabajo analizó si los médicos explicaban a los pacientes lo que significa recibir ese diagnóstico.
Los resultados mostraron que esto rara vez ocurre. Se informa sobre la prueba y las técnicas, pero no sobre las implicaciones de convertirse en paciente. De hecho, ningún paciente recordó haber tenido esa conversación antes del cribado, salvo en el contexto de controles durante el embarazo, lo que pone de relieve un vacío en la comunicación clínica habitual.
Tanto los profesionales como los pacientes coincidieron en que discutir estas consecuencias podría ser útil, aunque reconocieron algunas dificultades como la falta de tiempo en consulta, la ausencia de guías claras y la necesidad de adaptar el mensaje a cada persona. El estudio también refleja que muchas decisiones diagnósticas se toman sin preparar al paciente, a pesar de que un diagnóstico puede cambiar cómo alguien se ve a sí mismo y se relaciona con el sistema sanitario.
Además, el artículo advierte que cuantas más pruebas se realizan y más se amplían los criterios diagnósticos, mayor es el número de personas etiquetadas. Nuevamente, para algunos, el diagnóstico ofrece alivio y comprensión; para otros, puede generar ansiedad, preocupación constante y activación de pruebas o tratamientos innecesarios. En definitiva, el diagnóstico no es solo un acto clínico, sino que tiene consecuencias reales sobre la vida y el bienestar.
En el caso de esquizofrenia o depresión
En el ámbito de la salud mental, un estudio dirigido por Amy Mickelberg, recogido en Acta Psychologica (2024), exploró cómo un diagnóstico puede influir en la percepción social de una persona, incluso cuando esa etiqueta se retira posteriormente.
En un experimento con más de 500 participantes que leyeron viñetas sobre pacientes diagnosticados con esquizofrenia, trastorno depresivo mayor o sin diagnóstico, los investigadores midieron actitudes como la distancia social deseada, la percepción de peligrosidad y la imprevisibilidad asociada a ese diagnóstico. Encontraron que las etiquetas diagnósticas generaban estigma y moldeaban inferencias sociales, efecto que se observó más marcado en diagnósticos más estigmatizados, como la esquizofrenia.
Lo más relevante es que, incluso después de retirar explícitamente la etiqueta diagnóstica errónea, la impresión formada por los participantes seguía influenciada por el diagnóstico original. Esto sugiere que esas etiquetas pueden tener un impacto duradero en cómo otros perciben e interpretan a una persona más allá de la precisión clínica, con implicaciones claras para la estigmatización y la comunicación clínica.
La importancia de la comunicación
Estudios recientes sobre comunicación médico-paciente muestran que la claridad y la calidad de la información médica (incluida la explicación del diagnóstico, las pruebas y el plan terapéutico) es uno de los factores más importantes para la satisfacción del paciente, incluso por encima de la comunicación emocional.
En este contexto, un artículo publicado en BMC Medical Education (2025) examinó cómo la forma en que los profesionales sanitarios se comunican en consulta influye directamente en la percepción de la atención médica. A partir de encuestas validadas, los autores encontraron que cuanto más clara y comprensible es la información sobre el diagnóstico y el tratamiento, mayor es la satisfacción del paciente, incluso más allá de la destreza técnica del profesional.
El estudio subraya que no basta con tener razones clínicas para diagnosticar o tratar, lo importante es cómo se transmiten esas decisiones, cómo se explican los motivos y las implicaciones, y cuánto tiempo se da al paciente para preguntar y comprender. Aunque no analiza directamente el efecto de poner un nombre a una enfermedad, refuerza la idea de que el impacto de un diagnóstico no empieza ni termina en la etiqueta clínica, sino en la relación humana y comunicativa que lo rodea.
Por tanto, el diagnóstico se percibe como un hito biográfico complejo, capaz de generar a la vez alivio y ansiedad. Tener un diagnóstico no es terapéutico por sí mismo, su efecto depende de cómo se comunique, del apoyo disponible y de si abre puertas a intervenciones útiles. En otras palabras, un diagnóstico puede ser un comienzo que empodera, organiza y da sentido, pero también puede convertirse en una carga.
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Del 5 al 8 de mayo.
Bilbao (España).
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En esta ocasión, la anfitriona fue la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas Díaz, figura clave en la regulación farmacéutica, quien abordó el encuentro bajo el lema: “Avanzamos juntas en la investigación clínica”. En su opinión, a pesar de que el sector farmacéutico es uno de los más feminizados de la economía española, el «techo de cristal» sigue siendo una estructura sólida.