El Gobierno aprueba un Real Decreto para la atención a personas con discapacidad ante emergencias

Con el objetivo de que,  ante cualquier amenaza de catástrofe natural o emergencia industrial o tecnológica, se garantice que las personas con discapacidad reciban la información de forma que les resulte comprensible y puedan adoptar así las medidas oportunas para garantizar su propia seguridad y la salvaguarda de sus bienes; el Consejo de Ministros ha aprobado un Real Decreto para mejorar la atención a personas con discapacidad y a otros colectivos en situación de especial vulnerabilidad ante emergencias.

En concreto, dicho Real Decreto sienta las bases para suprimir, entre otras, las barreras comunicativas a las que se enfrentan las personas sordas usuarias de la lengua de signos cuando reclaman un servicio de emergencia a través del teléfono 112. Las modificaciones se deberán introducir en los planes autonómicos y locales. Para establecer los mecanismos concretos, se deberán determinar protocolos de actuación específicos en las distintas fases de las emergencias.

El Real Decreto cuenta con el apoyo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y de la Federación de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), que han participado en la redacción del texto. De hecho, está prevista su participación en el desarrollo de la norma.

Mejora de los sistemas de información

Por otra parte, otro de los acuerdos en materia de Sanidad alcanzados en este último Consejo de Ministros ha sido el reparto de 2.006.950 euros entre las CC. AA para mejorar los sistemas de información del Sistema Nacional de Salud sobre la asistencia sanitaria prestada. Los criterios para dicho reparto son los aprobados el pasado 4 de diciembre en el seno del Consejo Interterritorial del SNS.

En concreto los fondos aprobados se utilizarán para proseguir con el desarrollo de la Base de datos clínicos de Atención Primaria del SNS (BDCAP-SNS) de la que ya se obtiene, de forma anual, información de los registros clínicos de cerca de cinco millones de personas. Así, tanto el Ministerio como cada comunidad autónoma, tendrá un mayor conocimiento de la actividad asistencial prestada y unos datos comparables entre Servicios de Salud y podrán tomar mejores decisiones de cara a la atención de los pacientes.

De la misma manera, con los fondos destinados al Registro de actividad de Atención Especializada (RAE-CMBD) y a la implantación de la Clasificación de enfermedades y procedimientos CIE 10 ES se persigue mejorar la información que se recoge sobre el funcionamiento de los hospitales (casos atendidos,procedimientos clínicos aplicados, estancias medias por proceso asistencial, ingresos evitables o costes de la atención), tanto en los hospitales públicos como privados, con el fin de planificar mejor los recursos y prestar una mejor atención a los pacientes.

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Trastuzumab emtansina es aprobado como tratamiento adyuvante en cáncer de mama precoz HER2 positivo

La Comisión Europea ha aprobado trastuzumab emtansina como tratamiento adyuvante (después de la cirugía) en pacientes adultos con cáncer de mama precoz (CMP) HER2 positivo que tienen enfermedad residual invasiva en mama y/o ganglios linfáticos tras el tratamiento neoadyuvante (antes de la cirugía) basado en taxanos y terapia dirigida a HER2.

Comercializado por Roche como Kadcyla, la aprobación se ha basado en los datos del ensayo clínico KATHERINE muestran que trastuzumab emtansina redujo a la mitad el riesgo de recurrencia de recaída o muerte en comparación con Herceptin en adyuvancia (después de la cirugía).  A los tres años, el 88,3 por ciento de los pacientes tratados con trastuzumab emtansina no experimentaron una recaída en comparación con el 77,0 por ciento tratado con Herceptin, lo que supone una mejoría absoluta del 11,3 por ciento. El perfil de seguridad de trastuzumab emtansina fue consistente con el observado en estudios previos.

En palabras de Levi Garraway, Chief Medical Officer y responsable de Desarrollo Global de Productos de Roche, “el tratamiento óptimo es vital para todos los pacientes con cáncer de mama precoz, un estadio en el que es posible la curación. Esta aprobación de trastuzumab emtansina permitirá que muchas más mujeres con cáncer de mama precoz HER2 positivo reciban un tratamiento transformador que puede reducir el riesgo de que su enfermedad vuelva a aparecer o progrese”.

Cabe recordar que el objetivo del tratamiento neoadyuvante es reducir el tamaño de los tumores para ayudar a mejorar los resultados de la cirugía. El tratamiento adyuvante tiene como objetivo eliminar las células tumorales restantes en el cuerpo para ayudar a reducir el riesgo de que el cáncer vuelva a aparecer.  Las personas que tienen enfermedad residual después del tratamiento neoadyuvante tienen un peor pronóstico que aquellas sin enfermedad detectable.

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La inmunodeficiencia LAD-I comienza a tratarse con terapia génica en ensayos clínicos

LAD-I es una enfermedad rara genética que se caracteriza por una deficiente expresión de la proteína CD18, lo que provoca que los leucocitos sean incapaces de abandonar el torrente sanguíneo y migrar a los tejidos para combatir las infecciones. Así, estos pacientes sufren infecciones graves y recurrentes que pueden provocar su muerte en los primeros años de vida.

En este contexto, investigadores del Consorcio  CIEMAT (Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas), el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) llevan trabajando durante 10 años en estudios preclínicos sobre el tratamiento de LAD-I con terapia génica.

De esta forma, finalmente se ha conseguido que la compañía norteamericana Rocket Pharmaceuticals Inc, esponsorice un nuevo ensayo clínico con  un vector lentiviral desarrollado por la División de Terapias Innovadoras del Consorcio CIEMAT/CIBERER/IIS-FJD.

El procedimiento de terapia génica utilizado en este ensayo clínico comienza con la recogida de las células madre sanguíneas del paciente con LAD-I . A este proceso le sigue una segunda etapa en la que se corrige el defecto genético de estas células mediante el vector lentiviral desarrollado por los investigadores españoles. Finalmente, las células corregidas del defecto genético se reinfunden en el paciente.

Un primer paciente tratado

Gracias al mismo, se han logrado las primeras evidencias de beneficio clínico en el primer paciente tratado. Se trata de una niña de 9 años con infecciones graves recurrentes, ha sido tratada en el ensayo clínico por el equipo dirigido por Donald B. Kohn, investigador principal de este ensayo, en la Universidad de California (Los Ángeles).

En la actualidad el 45 por ciento de los leucocitos de la sangre de la paciente están corregidos del defecto genético. Las heridas están cicatrizando y la paciente se encuentra con buen estado de salud.

Estos resultados sobre LAD-I han sido comunicados en una presentación de la compañía durante el Congreso Internacional de la Sociedad Americana de Hematología celebrado recientemente en Orlando (Florida).

La siguiente fase de este ensayo clínico internacional se realizará en 2020, y los nuevos pacientes serán tratados en Estados Unidos y en Europa con Julián Sevilla como investigador principal en el Hospital del Niño Jesús de Madrid y en un segundo hospital europeo que está en proceso de selección.

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Se cumplen diez años de recortes en las paga extra de navidad de los profesionales sanitarios

Este 2019, médicos y todos los profesionales del subgrupo A1 tendrán un recorte del 37,3 por ciento en el importe del sueldo base de las extras. Asimismo, van a cobrar 728,13 en la paga extra de diciembre, es decir, un 2,2 por ciento menos que el subgrupo A2 (enfermería) que cobra 744,11 euros y un 5,9 por ciento menos que el grupo B que cobra 770,83 euros. En lo que respecta a los trienios, los médicos cobran 28,02 euros por trienio, con un recorte del 38,3 por ciento sobre el trienio normal y los enfermeros cobran 27 euros por trienio, con un recorte del 27,1 por ciento sobre el trienio normal.

Estos son algunos de los datos ofrecidos por el Sindicato Médico de Granada, en un comunicado en el que recuerda que, una navidad más la paga extra de los médicos y otros muchos profesionales sigue con importantes recortes en el sueldo base y trienios. De esta forma, se cumplen diez años de recortes “a unos profesionales que están sosteniendo al SNS con su esfuerzo”.

Asimismo, insisten en que La Ley 55/2003, del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud, define como retribuciones básicas, el sueldo y los trienios que se asignan a cada categoría en función del título exigido para su desempeño. Esta Ley también contempla que las pagas extraordinarias serán dos al año, se devengarán preferentemente en los meses de junio y diciembre y el importe de cada una de ellas será, como mínimo, de una mensualidad del sueldo y trienios, al que se añadirá la catorceava parte del importe anual del complemento de destino.

Dichas cuantías de sueldo y trienios coincidirán con las establecidas cada año en las correspondientes Leyes de Presupuestos Generales del Estado para los funcionarios públicos y se aplican en todas las CCAA excepto Navarra, aunque no ha evitado que también los médicos navarros y resto de profesionales sufran los recortes.

De esta forma, exponen que si bien se ha asegurado que los diferentes gobiernos y servicios de salud que van a recuperar los derechos perdidos. “Sin embargo las extras continúan igual, los facultativos tienen un sueldo y unos trienios en las dos extras que están por debajo de otras categorías y suponen además de un insulto un agravio que se mantiene desde el año 2010”.

Por ello reclaman que, en los presupuestos del año 2020, se cumpla de nuevo el Estatuto Marco y todas las categorías vuelvan a cobrar sueldo y trienios completos, en las dos pagas extras.

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“El tratamiento tópico es una alternativa válida y recomendada para el dolor neuropático localizado”

Identificar de manera rápida a aquellos pacientes con sospecha de dolor neuropático localizado es uno de los retos que destaca Mercedes Elorza Ibarbia, diplomada en Enfermería de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. En su opinión, “actualmente se dispone de herramientas para realizar el diagnóstico precoz, un abordaje terapéutico adecuado y evitar la cronificación del cuadro”. Respecto a las terapias, ha destacado que “los tratamientos tópicos son una alternativa válida y recomendada como inicio de tratamiento, y evitan los posibles efectos secundarios de los tratamientos orales”.

¿Cómo es el perfil medio de paciente con dolor neuropático localizado que llega a la Unidad del Dolor del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona?

El perfil de pacientes con dolor neuropático localizado que atendemos en la Unidad de Dolor es muy variado, pero las patologías más prevalentes son las secundarias a procedimientos quirúrgicos, lesiones traumáticas y neuralgias secundarias a la infección por el virus herpes zóster. También valoramos y tratamos pacientes con dolor neuropático secundario a tratamientos por quimioterapia y pacientes enquienes los tratamientos indicados para la neuralgia del trigémino fracasan. En nuestra población tenemos un mayor número de mujeres y la media de edad gira en torno a los 50-60 años. La intensidad del dolor en este tipo de pacientes con dolor neuropático se valora entre moderado e intenso. Cuando son derivados a nuestra Unidad es por la falta de mejoría a los tratamientos convencionales y en muchas ocasiones puede haber transcurrido más de un año desde el origen de la sintomatología del paciente, lo que dificulta en cierta medida el éxito de los tratamientos.

¿Cuáles son las principales funciones de las enfermeras en la atención de estos pacientes?

Nuestra función con este tipo de pacientes se basa en la aplicación de tratamientos tópicos cuando estén indicados. El parche de aplicación cutánea de capsaicina al 8% requiere la administración en un ámbito sanitario y es nuestro trabajo explicar al paciente su funcionamiento, su aplicación, e informar todas las recomendaciones necesarias tras su finalización. Realizamos un control de la zona dolorosa mediante un mapeo evolutivo para valorar si ha disminuido tanto la intensidad dolorosa como su tamaño. También colaboramos en la realización de procedimientos intervencionistas más específicos sobre nervios periféricos.

¿Qué formación específica necesitan las enfermeras en el abordaje de este dolor?

En general, las enfermeras de las Unidades de Dolor desempeñamos una función especializada en la valoración y el seguimiento de ciertas patologías crónicas, así como en la actividad de su Hospital de Día, donde se realizan todos los procedimientos ambulatorios. La valoración multidimensional del dolor requiere una formación específica para actuar en los diferentes ámbitos del dolor, tanto en su dimensión médica, como en la emocional, social, familiar, laboral, etc. Asimismo, la realización de los tratamientos específicos en dolor neuropático localizado precisa una formación previa para un uso correcto de los mismos.

¿Qué funciones realiza la enfermera especializada en el quirófano? ¿En qué momentos interviene?

En los procedimientos de quirófano realizamos una visita previa donde se registra el check list de seguridad y valoramos la aptitud de la técnica. Además, colaboramos en la preparación de los tratamientos que se utilizan e informamos de las recomendaciones que deben seguir los pacientes al alta.

En el abordaje del DNL, ¿cómo es la relación de las enfermeras con otros profesionales sanitarios, sobre todo los médicos?

Nuestra relación es muy estrecha y cuando nuestros médicos evalúan un paciente con esta patología en consultas se nos comenta a nosotras para determinar el área dolorosa, realizar una planificación previa y programar el procedimiento. Nuestra Unidad del Dolor es una unidad funcional y trabajamos de manera coordinada y multidisciplinar con los médicos.

¿En qué consisten los tratamientos más habituales para el paciente con dolor neuropático localizado? ¿De qué manera intervienen las enfermeras en ese tratamiento?

Actualmente,los nuevos consensos recomiendan el uso de los tratamientos tópicos de manera más incipiente, sobre todo en aquellos casos donde el dolor presenta mayor componente sensorial sobre la piel. El tratamiento que utilizamos y que precisa de un ambiente sanitario es el parche de capsaicina al 8%. Nuestro rol en este tratamiento es totalmente independiente bajo la supervisión en cualquier momento, si fuese necesario, de un médico de la Unidad. La aplicación del parche de capsaicina para el dolor neuropático localizado es una de las terapias que podemos realizar de manera independiente.

¿Cuáles son los principales tratamientos no farmacológicos que se emplean en su Unidad del Dolor?

Nuestros tratamientos no farmacológicos también son realizados por nosotras y son la terapia eléctrica transcutánea (TENS), que la utilizamos para el dolor osteomuscular y para ciertos casos de dolor neuropático. También se realizan terapias de Neuromodulación mediante estimulación eléctrica con electrodos muy próximos a la médula espinal que disminuyen la intensidad en la percepción del dolor. Es una técnica más compleja que precisa de una intervención quirúrgica realizada por nuestros médicos.

¿Cómo influye el insomnio o los problemas para dormir en el paciente con DNL?

El insomnio tiene mucha vinculación en todos los procesos de dolor crónico y en este, también. Es importante un control adecuado del dolor para tener un sueño reparador, ya que la falta del sueño potencia globalmente de manera negativa la percepción del dolor.

¿Participa en algún proyecto de investigación relacionado con el DNL?

Actualmente, no participamos en ningún estudio relacionado con el DNL, pero hemos participado en los últimos años en dos estudios relacionados con el parche de capsaicina y con un fármaco para el dolor neuropático postquirúrgico.

¿Por qué no hay más investigación?

Evidentemente, la presión asistencial que tenemos nos limita poder participar en estudios, pero nuestra Unidad siempre ha tenido la inquietud de colaborar en estudios multicéntricos como en la intención de iniciar nuevas áreas de investigación. En estos momentos estamos trabajando en un ensayo clínico para determinar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco para el dolor neuropático en pacientes con lesiones medulares, junto con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el Hospital de A Coruña y el Hospital de Granada.

 

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