La voz del paciente en su día a día con encefalitis

CaixaForum+, la plataforma online gratuita de la Fundación ”la Caixa”, orientada a la cultura y la divulgación científica, estrena en su catálogo audiovisual el documental ‘Mirar al miedo’.  Coincidiendo con el Día Mundial de la Encefalitis, que se celebra el 22 de febrero, el documental resume la trayectoria de la vida de Marta y su familia, caracterizada por la recuperación de la normalidad, vinculada en parte con la visibilidad obtenida.

La principal finalidad de esta película es mostrar un caso paradigmático de superación, valentía y coraje, de amargura, desamparo e incomprensión. Pero también reivindicar la falta de recursos, elogiar a los profesionales sanitarios y llamar la atención sobre la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país.

Gracias a la exposición de su caso, varias familias que viven situaciones similares se han puesto en contacto con el entorno de Marta, a los que han podido orientar y animar. Además, se ha proyectado el documental en el último Congreso Nacional de Neurología (en Valencia), ante neurólogos y asociaciones de pacientes.

El día a día con encefalitis

Marta, actualmente, sigue un tratamiento neurorehabilitador en la Clínica Uner de Alicante, a petición suya, para mejorar día a día de su encealitis. La directora del centro, la neuropsicóloga María Jesús Gómez, informa que la joven pasa por una situación muy controlada, “pero sufre pequeñas crisis que impiden conseguir una normalidad completa”. Sin embargo, el cambio observado en los últimos años ha sido extraordinario y ha influido positivamente en muchas personas. María Jesús Gómez asegura que “este caso fue todo un reto, que se ha podido superar gracias a ilusión, ganas, sorpresas, fuerza, equipo y coordinación”.

En la encefalitis por el virus herpes simple, antes se creía que tras la infección viral toda la inflamación terminaba, y si había nuevos síntomas, eran secundarios a secuelas de lo que había ocurrido. Casos como el de Marta han ayudado a conocer que hasta un 25 por ciento de pacientes que sufren encefalitis por este virus presentan una grave encefalitis autoinmune posterior, que es la responsable de estos nuevos síntomas y que puede responder bien a tratamientos dirigidos. Actualmente, en todos los pacientes con encefalitis por herpes se vigila esta complicación para identificarla y tratarla de forma precoz.

 

 

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