“Hay que explicar los beneficios del uso secundario de datos de salud”

El uso secundario de datos de salud fue uno de los temas que más interés suscitó en el X Congreso Internacional de Salud Digital, enmarcado en los cursos de verano de la UPV-EHU en San Sebastián. Un evento organizado por la Asociación Salud Digital (ASD), Value Health y Función Signo que ha celebrado su décima edición.

“Un tema que está en boga porque ya se está hablando de desarrollar el espacio europeo de datos de salud; se trataría de utilizar los datos que generan los sistemas sanitarios para la investigación”, explicó Ane Fullaondo, de Bosistemak (antes Kronikgune).

Los usuarios del sistema son conscientes de que prestan el uso primario de sus datos para que sean utilizados por los médicos y enfermeras con el objetivo primario de curarlos, “pero que tiene también la otra vertiente referida a que son datos para la investigación, para la mejoras terapéuticas, para la elaboración de fármacos, de nuevas tecnologías”.

El Congreso de Salud Digital concitó a numerosos expertos.

El espacio europeo de datos conllevará que, independientemente del país o estado miembro de Europa en el que estés, se puedan recoger y compartir los datos de salud de todos los individuos. “De tal forma que si viajas, cualquier profesional que esté en Europa pueda acceder a ellos, independientemente de dónde se han generado”, añadió Fullaondo.

Técnica

En opinión de la experta, todo este movimiento tiene ciertas dificultades que se están tratando de abordar desde distintos ángulos. “Por un lado, la parte tecnológica o técnica, a través de la interoperabilidad; ver el modo de cómo toda la información puede acabar en el mismo sitio, la misma infraestructura para que desde ahí se puedan usar por los distintos agentes de la investigación”.

Por otra parte, recalca, se halla la parte regulatoria o jurídica. “Hace falta el consentimiento de las personas; tienen que saber que sus datos se pueden usar no solo para ofrecerles una mejor atención, sino para investigar. Esta es una cuestión complicada, que no está solventada, pero que se trabaja en ello”.

En esta línea, Fullaondo piensa que tiene que haber una legislación que garantice la privacidad y seguridad de los datos. Además, hay que escuchar lo que realmente quiere la ciudadanía. «Tienen que saber que proporcionar esos datos para la investigación realmente les puede revertir como colectivo”.

“Hay que explicarles que ceden sus datos individuales, pero que esa cesión puede hacer que se desarrollen nuevos fármacos predictivos que pueden revertirnos como colectivo; es el cambio de paradigma que hay que generar y predicar en la sociedad”, recalcó la especialista.

Raquel Luquín reconoció que los datos son el petróleo del nuevo paradigma de salud digital.

Datos

Raquel Luquín, de la Facultad de Ciencias Jurídicas de la Universidad Pública de Navarra (UPN), introdujo la perspectiva jurídica en lo que se refiere a los datos de salud y, en particular, a las bases legitimadoras de la recogida y tratamiento de los datos de salud en el nuevo paradigma de medicina digital.  “Lo tenemos que tratar basándonos en la relación jurídica que existe entre el médico digital y el paciente digital”, explicó.

En esta relación jurídica, el jurista tiene que dar importancia a un elemento fundamental como son los datos en este nuevo paradigma. “Los datos son el petróleo, el valor añadido que tenemos en el nuevo paradigma de salud digital”, incidió.

Avanzar

Como reconoció Luquin, sin el tratamiento, uso y recogida de millones de datos personales de salud, genómicos, etc. no es posible avanzar hacia ese modelo de medicina personalizada.

“El jurista tiene que proporcionar el marco normativo que otorgue seguridad, transparencia y confianza a la ciudadanía en general, a los pacientes y a los profesionales de la salud digital para articular la satisfacción de los dos intereses que se quieren promover. Por una parte, el del avance científico, de la medicina en el avance digital que es una realidad ya. Y, por otra, haciéndolo con la suficiente garantía de los principios de confidencialidad, de garantía de la intimidad de los pacientes que son derechos fundamentales y que están reconocidos como derechos fundamentales en el marco normativo vigente”, sentenció.

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