La SEFH pone en marcha una base de datos sobre tratamientos en enfermedades raras

El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) sigue avanzando para mejorar el conocimiento en el tratamiento de las enfermedades raras. En concreto, han actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, una base de datos sobre tratamientos en enfermedades raras, que incluye ya 175 fórmulas para 132 medicamentos o principios activos  en 119 enfermedades raras.

El proyecto, que cumple ya 2 años, busca dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pacientes pediátricos. El objetivo, de hecho, no es sino el de que los hospitales puedan compartir conocimiento y experiencias ante nuevos tratamientos.

Tal y como explica Carmen Dávila, coordinadora del proyecto y farmacéutica especialista del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, “comenzamos con 9 hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175. Este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos online a comienzos de 2019, nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante. La base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.

Otras iniciativas

Además de esta base de datos, desde la SEFH informan de que ya se están poniendo en marcha proyectos como el relativo a la ictiosis lamelar que se pretende hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos.

Asimismo, desde la SEFH se han destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas y preparaciones y que se puedan incluir en el formulario nacional, esta estandarización supondrá que se puedan utilizar con períodos de validez más largos y que también puedan elaborarse desde las oficinas de farmacia próximas al domicilio de los pacientes.

Por su parte, el Hospital Fundación Alcorcón se ha situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos de todo el territorio nacional y exportando su experiencia a otros hospitales.

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