Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) han querido recordar que también hay enfermedades inflamatorias que pertenecen a este grupo y necesitan de una mayor atención para mejorar su investigación. Es el caso de las miopatías inflamatorias, un grupo de enfermedades raras de causa desconocida que se caracterizan por una inflamación generalizada, no supurativa, del músculo estriado. En sentido destaca el trabajo del proyecto Myo Spain, lanzado por la Sociedad Española de Reumatología.
La misma tiene por objetivo estudiar las miopatías inflamatorias en seguimiento en Servicios de Reumatología y Reumatología Pediátrica en España para caracterizar la enfermedad y estudiar los factores pronósticos, la actividad y el daño de las miopatías.
Según Tatiana Cobo, coinvestigadora del proyecto de la SER, lo que se pretende es “establecer un grupo amplio y coordinado de investigadores interesados en estudiar las miopatías, y que sirva en el futuro de ampliación para otros estudios”. Así, en el futuro, el objetivo pasa por determinar los factores que hacen que la enfermedad evolucione peor, así como analizar la calidad de vida y grado de discapacidad de los pacientes, la actividad de la enfermedad y el daño residual o las posibles secuelas.
Diferentes órganos afectados
Respecto a la propia patología, como explica Laura Nuño, coinvestigadora principal del estudio Myo Spain de la Sociedad Española de Reumatología y reumatóloga del Hospital Universitario La Paz, el hallazgo clínico más frecuente es la debilidad de las extremidades que puede ser de diferente grado y limitar las actividades de la vida diaria.
“Además, también se pueden ver afectados otros órganos o sistemas como la piel, articulaciones, pulmón y corazón, incluso con riesgo para la propia vida. En un porcentaje significativo de los casos se origina un daño irreversible que desencadena una importante discapacidad”, concluye la experta, insistiendo en que ante la falta de un tratamiento, proyectos como Myo Spain resultan de especial importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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