Los pacientes con enfermedades raras de la piel buscan una mayor concienciación social

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, LEO Phama, especialistas en Dermatología médica, ha querido poner de manifiesto el impacto de las enfermedades raras de la piel, muchas de las cuales son crónicas, y tienen un gran impacto emocional en los pacientes. Es por ello que ha puesto en marcha una campaña en redes sociales en la que diferentes pacientes con enfermedades raras de la piel explican cómo afectan estas patologías crónicas a su día a día, y sobre todo, las consecuencias negativas que tiene sobre su estado anímico. En este sentido, recuerdan que en muchos casos la única opción que tienen es la cirugía y esto provoca que los pacientes presenten a menudo ansiedad o depresión.

En cuanto a las propias patologías, destacan el Síndrome de Gorlin y el Carcinoma de Células Basales de Alta Frecuencia (BCC), que carecen de terapias aprobadas. La primera es una patología genética rara que se caracteriza por mutaciones hereditarias, por la formación de múltiples carcinomas de células basales, a menudo en la cara. En cuanto al segundo, es una patología rara que se caracteriza por el desarrollo de un elevado número de carcinomas de células basales, y cuyo tratamiento más habitual es la cirugía.

Acuerdo para la comercialización de terapias

Además de esta campaña de concienciación, desde Leo Pharma han anunciado que se ha llegado a un acuerdo con Pellepharm para el desarrollo y la comercialización de terapias potenciales dirigidas al tratamiento de  estas patologías. El objetivo de esta alianza es hacer frente a las actuales necesidades médicas en determinadas patologías de la piel con tratamientos todavía en fase experimental y avanzar en innovación.

Según establece el acuerdo, Leo Pharma se ha comprometido inicialmente a destinar 61 millones de euros a la financiación equitativa y al apoyo financiero en I+D para la puesta en marcha del ensayo clínico en fase 3 del gel tópico patidegib 2 por ciento, dirigido a la prevención y el tratamiento del Síndrome de Gorlin. El mismo ya ha  demostrado resultados prometedores en los pacientes tratados en los ensayos en fase 2 tanto en Estados Unidos como en el Reino Unido.

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