El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha celebrado esta semana en su Campus de Chamartín, en Madrid, su VIII Congreso de Bioética y Ética de la Investigación. Según explicaba la presidenta del Comité de Ética de la Investigación (CEI) María Sánchez González, “se ha querido ir más allá de la ética de la investigación, por lo que hemos introducido otras temáticas de bioética que actualmente requieren debate y consenso social”. Por ello, el congreso ha abordado tres grandes cuestiones: investigación en la infancia, neuroética y el impacto de la inteligencia artificial en el trabajo de los Comités de Ética.
Con más de 300 inscripciones, los perfiles han sido muy diversos (miembros de comités de ética, investigadores, profesionales de biobancos, juristas…), lo que destaca la multidisciplinariedad del encuentro.
Investigación en la infancia
La primera mesa del congreso ha tratado la investigación en la infancia. Se ha abordado el consentimiento informado, prestando atención a las diferencias en el otorgamiento según el rango de edad, y a la existencia de diferencias en las distintas leyes que rigen este ámbito. Entre otras cuestiones, se ha subrayado la relevancia de actualizar la Ley de Investigación Biomédica 14/2007 para subsanar algunas inconsistencias que se han dado con el paso de casi 20 años.
A continuación, se han explorado los desafíos en torno al manejo de muestras biológicas pediátricas en los biobancos, especialmente en cuanto al consentimiento informado. La mesa también ha incluido la experiencia, desde la perspectiva investigadora, de un estudio multicéntrico educativo que incluía procedimientos invasivos. Cuestiones como el consentimiento informado o los procesos de evaluación de un estudio tan complejo se han resaltado en el coloquio posterior.
IA en los Comités de Ética
La segunda mesa ha abordado la inteligencia artificial (IA), recogiendo las realidades a las que se enfrentan los Comités de Ética: su uso en la evaluación de proyectos científicos y la evaluación de proyectos que incluyen IA. Cuestiones como el límite de la automatización de procesos, la diferenciación de los diversos sistemas de IA y su propósito en los proyectos de investigación, o la opacidad de la gestión y almacenaje de estas herramientas salieron a relucir en las discusiones.
El cierre de esta sesión se ha centrado en la evaluación de impacto de los derechos fundamentales. El último reglamento europeo sobre IA convierte a la UE en la primera región con un marco jurídico sobre estos sistemas. La presentación y el coloquio posterior han revelado las dudas sobre cuándo y quién evalúa los riesgos de afectación de los derechos fundamentales con los sistemas de IA generativa.
Neurotecnologías y neuroética
Finalmente, la mesa de neuroética ha tratado de inicio las neurotecnologías emergentes y su uso en biomedicina. El ‘dato’ como problema filosófico ha sufrido una transformación conceptual a lo largo del tiempo, y es necesario resolver algunas tensiones en torno a la gobernanza de los datos. También se ha debatido sobre cognición, conducta y aspectos éticos de la neuromodulación.
La intervención sobre el cerebro exclusivamente sin atender al contexto de la persona, cómo mejorar la comprensión sobre posibles efectos adversos a largo plazo, cómo puede cambiar la personalidad de una persona tras someterse a esta intervención o cómo definir cuáles son los umbrales de sufrimiento han sido algunas de las cuestiones éticas que quedan para la reflexión.
Para cerrar esta sesión, se ha hablado sobre los cinco neuroderechos que conforman el marco en el que la ética trabaja actualmente: privacidad mental, identidad personal, libertad, acceso equitativo a la potenciación cognitiva y protección de sesgos. Se ha subrayado la necesidad de coordinación entre organismos de diferentes disciplinas para acordar las guías y regulaciones, y la discusión se ha centrado en si es adecuado o no basarse en escenarios hipotéticos para desarrollar estas normas.
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