Innovación para dar voz al paciente: el proyecto NAVETA

Con la futura Ley de Organizaciones de Pacientes se pone de manifiesto que la voz del paciente cada vez tiene más importancia. Es por ello, que a la hora de pensar en innovación, también hay que buscar nuevos mecanismos para incorporar a los pacientes en los avances que están por llegar.  En este sentido, los llamados Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) y Patient-Reported Experience Measures (PREMs) ya están aportando una información valiosa a la hora de evaluar la atención médica. Pero, ¿es posible usar todos estos datos para dar un paso más? Ese es el propósito que se marcan desde NAVETA, un proyecto liderado desde la farmacia hospitalaria balear que ha logrado desplegar un sistema de recogida sistemática de PROMs y PREMs, en concreto, en el área de la atención de personas con enfermedades crónicas.

Tal  y como lo definen en su web, NAVETA hace operativa una visión de la atención centrada en el paciente y permite establecer automatismos para agilizar procesos asistenciales, así como establecer un canal directo con el paciente para realizar seguimiento, resolver dudas, educarlo en su patología y tratamiento, promover hábitos saludables, etc. No obstante, para ello, el objetivo también pasa por constituir también una comunidad de profesionales sanitarios  junto a profesionales vinculados a las tecnologías ehealth, con el objetivo de promover y evaluar el impacto del uso de protocolos de atención, y generar modelos de excelencia asistencial.

Para conocer más este modelo, El Médico Interactivo ha hablado con Gabriel Mercadal, adjunto de Farmacia del Hospital General Mateu Orfila y parte del Comité Científico de Naveta.

¿Cuáles diría que son las claves de NAVETA?

NAVETA es una plataforma digital de telemedicina centrada en la recogida, interpretación y uso clínico de resultados de salud reportados por los propios pacientes. A través de cuestionarios validados adaptados a cada patología, el sistema permite realizar un seguimiento longitudinal de calidad de vida, síntomas, funcionalidad, satisfacción con el tratamiento o percepción del cuidado recibido, entre otros aspectos.

Más allá de lo tecnológico, NAVETA representa un cambio cultural: la incorporación efectiva de la perspectiva del paciente en el proceso clínico y farmacoterapéutico, desde el inicio del tratamiento hasta su seguimiento en la vida real. No se trata de recoger datos “por protocolo”, sino de usarlos para mejorar decisiones clínicas, identificar ineficiencias o efectos adversos y, sobre todo, orientar la atención hacia lo que realmente importa a la persona que vive con la enfermedad.

¿De dónde surge y quién está detrás?

En concreto, el proyecto surge desde FARUPEIB (Farmacéuticos de Unidades de Pacientes Externos de las Illes Balears), con el impulso de un equipo comprometido en avanzar hacia modelos de atención más humanos, eficientes y sostenibles. A partir de las necesidades detectadas en el seguimiento de pacientes crónicos y polimedicados, se diseñó un sistema flexible y multipatológico.

De esta forma, NAVETA cuenta con un comité científico multidisciplinar donde participan farmacéuticos hospitalarios, médicos especialistas, psicólogos, expertos en salud digital y miembros de asociaciones de pacientes. La tecnología está basada en la plataforma PHEMIUM, una solución de telemedicina interoperable y segura, mientras que la selección de cuestionarios PROMs/PREMs se realiza en colaboración con BiblioPRO, biblioteca de referencia en este campo.

¿Para qué sirven los PROMs en este contexto?

Los PROMs permiten medir, directamente desde el paciente, aspectos que los indicadores clínicos tradicionales no captan del todo: si el dolor interfiere con su vida diaria, si puede trabajar, si el tratamiento le produce efectos secundarios molestos, si su ansiedad ha mejorado o si realmente está satisfecho con la atención recibida.

Siendo así, este tipo de información resulta esencial en el manejo de enfermedades crónicas, donde el objetivo no es “curar”, sino mantener la mejor calidad de vida posible durante largos periodos. En el ámbito farmacéutico, los PROMs ayudan a monitorizar la efectividad real de los medicamentos, detectar pérdidas de eficacia, ajustar tratamientos y priorizar recursos.

Además, los PREMs permiten valorar cómo vive el paciente su experiencia de atención: coordinación entre niveles, facilidad de acceso, empatía del equipo, entre otros. Ambos tipos de medidas son claves en modelos de atención personalizada y compartida.

¿Cómo se está utilizando toda esta información?

Desde 2021, NAVETA ha recogido más de 100.000 cuestionarios electrónicos (ePROMs y ePREMs) en 24 enfermedades crónicas distintas, con la participación de más de 6.000 pacientes en hospitales públicos de toda España, tanto para usos asistencial como en proyectos de investigación como el estudio ADHRENCE .

Estos datos se emplean con múltiples propósitos como: monitorizar el impacto real de tratamientos farmacológicos complejos (biológicos, inmunomoduladores, antirretrovirales, etc.); generar alertas clínicas cuando se detectan empeoramientos en la calidad de vida o síntomas relevantes; evaluar la adherencia y satisfacción con los tratamientos; activar intervenciones coordinadas o derivaciones; alimentar modelos predictivos, como el proyecto ALGOPROMIA, un sistema de machine learning que anticipa puntuaciones futuras en PROMs/PREMs, desarrollado inicialmente en personas que viven con VIH.

¿Cómo ha sido la acogida entre los profesionales?

La participación ha sido progresiva y muy positiva. Los profesionales destacan el valor de disponer de una “segunda historia clínica”, centrada en lo que siente, vive y espera el paciente. Este enfoque ayuda a priorizar casos, individualizar tratamientos y mantener un vínculo más cercano con la persona atendida.

Entre las impresiones recogidas, muchos clínicos valoran la posibilidad de disponer de esta información en tiempo real, aunque también señalan la necesidad de integrar estos datos en la historia clínica electrónica y disponer de tiempo asistencial para su revisión e interpretación. Para ello, NAVETA trabaja en soluciones de visualización automática y generación de informes para clínicos y pacientes.

¿Qué pasos vienen ahora?

Entre los próximos desarrollos del proyecto se incluyen:

• Extender la recogida de PROMs/PREMs a nuevas patologías como enfermedades raras, oncohematología, enfermedades cardiovasculares o salud mental.
• Integrar los resultados en la historia clínica electrónica, permitiendo una visualización estructurada y útil para el clínico.
• Generar informes automáticos adaptados al paciente, mejorando la educación sanitaria y el autocuidado.
• Validar modelos predictivos para personalizar el seguimiento y prevenir complicaciones.

Además, se exploran modelos de pago por resultados, donde el impacto medido por PROMs podría vincularse a la evaluación de eficacia terapéutica o incluso a decisiones de financiación.

¿Qué aplicaciones futuras podrían llegar a desarrollarse?

Las aplicaciones potenciales de NAVETA son muy amplias, aunque destacaría algunas como las alertas automáticas para profesionales, basadas en cambios relevantes en los cuestionarios del paciente. También los sistemas de triaje y priorización, para identificar pacientes con peor evolución o mayor riesgo.

Otra cuestión es la evaluación en vida real de nuevas terapias, más allá de los ensayos clínicos. Asimismo, está la creación de modelos de apoyo a la decisión clínica compartida, incorporando directamente la voz del paciente en la consulta. También de plataformas de autocuidado para pacientes, con acceso a su evolución y recomendaciones personalizadas.

¿Y un último dato para destacar?

NAVETA se ha convertido en una de las iniciativas más consolidadas en España en el ámbito de la salud digital, PROMs y atención centrada en el paciente. Ha sido reconocida por su capacidad de innovación, su escalabilidad y su impacto directo en la mejora de la calidad asistencial. Más allá de la tecnología, NAVETA representa una transformación ética y cultural: escuchar, de forma estructurada y continua, la voz del paciente.

 

The post Innovación para dar voz al paciente: el proyecto NAVETA appeared first on El médico interactivo.

from El médico interactivo https://ift.tt/TQnwUSx