Se estima que entre 6 y 7 millones de niños en todo el mundo padecen enfermedades reumáticas. Sin embargo, la cifra real de jóvenes con enfermedades reumáticas podría ser aún mayor, ya que en muchos casos estas enfermedades no se diagnostican debido a la falta de recursos, la escasez de especialistas en determinadas regiones o la dificultad para reconocer estos trastornos en la población infantil.
Es por ello que la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha querido recordar las necesidades especiales de esta población con motivo del día mundial de estas patologías que se celebra este 18 de marzo. “A diferencia de las creencias populares, la mayor parte de las enfermedades reumáticas debutan en una edad juvenil e incluso en la etapa pediátrica. Por ello, es fundamental llevar a cabo campañas de concienciación para garantizar un diagnóstico precoz y un correcto seguimiento de estos pacientes, ya que, a pesar de los importantes avances terapéuticos de los últimos años, algo menos de la mitad de los casos precisan continuar con sus tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas en la edad adulta”, ha destacado Olaia Fernández, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto.
Jóvenes con enfermedades reumáticas
De esta forma, la SER ha lanzado una campaña de sensibilización en medios digitales que se puede seguir con los hashtags: #NoEsSoloCosaDeMayores y #ReumaKids. Con la misma recuerdan que la atención a los problemas psicológicos y los hábitos de vida saludables, dos aspectos a tener muy en cuenta en este periodo. No obstante, estas enfermedades pueden afectar al ámbito psicológico, en especial en la adolescencia, favoreciendo una disminución de la autoestima, aislamiento social o dificultad en el establecimiento de relaciones de amistad o pareja.
Sobre esta cuestión incide Ana Rebollo, reumatóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinadora del Grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la SER (ERNA-SER). “Este aspecto también es imprescindible abordarlo en una época de especial vulnerabilidad y riesgo psicológico, así como otros temas que tienen que ver con la incertidumbre en el futuro”. Además, -añade- “también es necesario mantener un estrecho seguimiento en este periodo para concienciar a los afectados sobre los beneficios de mantener el tratamiento en ciertos casos, incluso cuando la enfermedad se encuentre inactiva, ya que su suspensión podría favorecer una recaída y la progresión de la misma”.
Unidades de transición
Asimismo, la SER apuesta por garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de que acudan a las Unidades de Reumatología de adultos. En este proceso se debe asegurar que todos los adolescentes con enfermedades reumáticas adquieren los conocimientos, habilidades y competencias necesarios para cuidar de su enfermedad por sí mismos y favorecer un seguimiento ininterrumpido y coordinado con las Unidades de Reumatología de adultos.
En este ámbito se defiende el valor del papel de Enfermería en las Unidades de Reumatología, así como el carácter multidisciplinar del abordaje y manejo de estos pacientes junto con Pediatría, y otras especialidades como Oftalmología, Dermatología, Nefrología o Gastroenterología.
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