Pacientes con enfermedades neuromusculares piden más recursos

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha solicitado para 2023 dotar al sistema de más recursos. Así, Manuel Rego, presidente de la Federación, ha mencionado la modificación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Ha reclamado que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares, y que se logre una financiación estable y suficiente que permita la sostenibilidad de las asociaciones.

Necesidades de pacientes con enfermedades neuromusculares

La Federación ASEM defiende los derechos de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. «Las necesidades de las personas que viven con una patología de estas características siguen siendo enormes y no se cubren en su totalidad. Se necesita una mayor implicación y coordinación de los agentes sociales para lograr una asistencia integral de los pacientes con enfermedades neuromusculares», ha detallado.

Asimismo, Rego ha recalcado la necesidad de aumentar los recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades o mantener su estado con el fin de garantizar una atención integral y multidisciplinar completa, mejorando su calidad de vida.

Equidad territorial y financiación estable

La Federación ASEM ha reclamado que la Ley de Dependencia mejore la accesibilidad a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes. Además, ha pedido que las personas en situación de dependencia gocen de servicios gratuitos y de calidad que mejoren su calidad de vida y garanticen una vida independiente, digna y autónoma.

«Para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud«, ha comentado el presidente.

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