Todavía se desconoce el significado biológico de gran parte de la información generada

España ha sido uno de los países pioneros en la generación de datos genómicos a gran escala y en la participación de consorcios internacionales. Sin embargo, la aplicación del conocimiento genómico en la clínica de forma rutinaria es todavía muy limitada. Esta es una de las ideas que han salido a relucir durante el curso online ‘Bigdata en Salud: Aplicaciones, Oportunidades y Aspectos Regulatorios’. El director del mismo es Elías Campo y de su coordinación se encarga Renovatio Biomédica.

La información generada y la utilización de grandes cantidades de datos en salud “plantea desafíos tanto desde la perspectiva científica como de la ético-legal”, planteaba como temas a tratar Campo.  El plazo de inscripción ya está abierto y el número de plazas es limitado. El curso se desarrollará de forma online entre el 2 de noviembre y el 7 de diciembre de 2020.

Información generada en salud

“La información generada en los estudios genómicos nos está proporcionando una visión nueva de muchas enfermedades. Algunos de estos conocimientos se están empezando a utilizar en la clínica. No obstante, existe una gran desproporción entre la nueva información y su aplicabilidad por diversas razones. Para poder avanzar, es necesario integrar los datos genómicos con la clínica de los pacientes y compartir esta información internacionalmente”.  Explicaba de nuevo Elías Campo.

Por otra parte, según ha comentado, todavía se desconoce el significado biológico de gran parte de la información generada. Por ello, es necesario avanzar en los estudios básicos que ayuden a entender las alteraciones detectadas.

La regulación en España del bigdata y la información generada está marcada por la Ley de Investigación Biomédica de 2007. Más recientemente se ha aprobado la Ley Orgánica de Protección de Datos de 2018, que incluye en la legislación sanitaria la regulación de los datos con finalidad científica. A este respecto, el curso pretende abordar el reto más interesante desde un punto de vista jurídico. Este sería analizar la proyección de la legislación hacia la colaboración internacional y como herramienta en la medicina personalizada de precisión.

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