Tratamientos personalizados en hemofilia: nuevas opciones para adherencia y bienestar

La hemofilia, un trastorno congénito de la coagulación vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, impacta a unas 7.135 personas en México, según datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM).

Ante ello, instituciones de Salud Pública como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), que atiende al 70% de personas con hemofilia, cuentan con esquemas terapéuticos y programas de entrega domiciliaria que fortalecen el apego al tratamiento, disminuyendo la frecuencia de hemorragias y el daño en articulaciones, entre otros eventos adversos propios de la enfermedad.

Si bien las terapias disponibles en el sector salud tienen un perfil de seguridad y eficacia comprobado en el manejo de la hemofilia, en la actualidad existen otras terapias como los factores de vida media prolongada con posibilidad de aplicación hasta una vez por semana en profilaxis.

Este tipo de terapias cuentan con características particulares que favorecen apego al tratamiento, debido a que al durar más tiempo en el organismo permiten esquemas de administración menos frecuente.

La directora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C, Minerva Cruz Ramírez, explica que estas opciones terapéuticas permiten diseñar tratamientos personalizados para cada paciente, de acuerdo con el tipo de hemofilia, su estadio, su edad, historial médico y condición de salud.

“Este tipo de terapias ha cambiado la perspectiva de vida de muchos pacientes, ya que al modificar la frecuencia de su administración vía intravenosa -que era de dos a tres veces por semana- a tan solo una vez por semana, en un tratamiento de por vida, además de fortalecer la adherencia terapéutica, les brinda mayor libertad y bienestar general”, expone Minerva Cruz.

Concentrados de factores de coagulación de vida media prolongada

La Federación Mundial de Hemofilia subraya que la profilaxis debería ser la norma de atención para todos los pacientes, especialmente en casos graves, donde es fundamental para prevenir hemorragias que deterioren articulaciones o pongan en riesgo la vida.

En este sentido, los concentrados de factores de coagulación de vida media prolongada son una opción conveniente para evitar dichas complicaciones.

Cabe destacar una importante iniciativa que ha desarrollado el IMSS como parte de su esquema de atención integral, que es la domiciliación de la terapia.

Y es que debido a que muchos pacientes enfrentan limitaciones de movilidad como secuela directa de la enfermedad, este servicio elimina la necesidad de traslados hospitalarios, evitando pérdida de días laborales o escolares, riesgos de accidentes viales y exposición a enfermedades, agrega la directiva.

Así, esta iniciativa no solo fortalece la adherencia al tratamiento y mejora la calidad de vida, sino que también promueve la equidad en salud, garantizando que todos los pacientes reciban su medicamento de manera segura, oportuna y cómoda en su domicilio.

Este sistema también tiene ventajas para la institución de salud, al optimizar recursos, reducir la saturación hospitalaria, prevenir el desperdicio de suministros y asegurar un control administrativo más efectivo, promoviendo la sostenibilidad. Además, desde el punto de vista logístico, facilita el seguimiento del ciclo de la terapia en tiempo y forma, mejorando la toma de decisiones, asegurando el cumplimiento normativo y la transparencia.

Importancia de un tratamiento integral

Es importante mencionar que con tratamientos de profilaxis los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida funcional. Gracias a la disponibilidad de tratamientos médicos y una atención integral, esta enfermedad ya no es sinónimo de muerte temprana o discapacidad como en el pasado.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM) cuenta con un registro de 7.135 personas con trastornos de la coagulación reconocidos en México, de los cuales 5.490 tienen hemofilia tipo A y de estos, el 60% es de tipo grave.

“Desde la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C seguiremos reconociendo el trabajo y celebrando la colaboración con las instituciones de salud pública en favor del bienestar de todos los mexicanos que viven con trastornos de la coagulación”, destaca Minerva Cruz, directora de la FHRM.

Abenamar Méndez Picazo, médico hematólogo adscrito al Hospital General de Zona No.32 del IMSS, explica que las personas con hemofilia carecen o presentan concentraciones menores del factor de coagulación VIII (conocido como hemofilia A) o factor IX (conocido como hemofilia B) en su sangre, afectando la capacidad de coagulación.

Aunado a los riesgos propios de eventos como cirugías, extracciones de dentales y lesiones por caídas o accidentes que involucren sangrado, quienes padecen esta enfermedad sufren constantemente hemorragias internas en músculos y articulaciones, provocando dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo que conduce a incapacidad y riesgo de muerte prematura, expresa el especialista.

“Es crucial brindar a todos los pacientes un tratamiento que proporcione el factor de coagulación faltante, que administrado bajo un esquema de profilaxis previene las complicaciones propias de la enfermedad y ofrece una mejor calidad de vida”, precisa.

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