Más de 8 millones de mexicanos padecen enfermedades raras

En el mundo existen de 6 a 7 mil enfermedades raras, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las cuales afectan a más de 230 millones de personas, en todas las edades: niños, adolescentes y adultos.

La prevalencia de las enfermedades raras es baja en comparación con otras condiciones de salud más comunes.

Sin embargo, en México, la Secretaría de Salud estima que alrededor de 8 millones de personas padecen una enfermedad rara.

Una de las estrategias primordiales utilizadas para la detección temprana de estas enfermedades fue el tamiz neonatal (implementado en México en 1973), debido a que más del 80 % de ellas es de origen genético.

AMIIF en pro de la calidad de vida de los pacientes

El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) hizo un llamado a la detección y atención pronta y eficaz en pro de la calidad de vida de las personas que viven con alguna enfermedad rara.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde la aparición de los primeros síntomas a la obtención de un diagnóstico, transcurre una media de 5 años, por lo que se demora el tiempo de diagnóstico.

Como consecuencia, la enfermedad se agrava en un 26.8 por ciento de los casos, y sólo el 6 por ciento utiliza medicamentos huérfanos. A los cuales se les denomina así debido a que no son de uso masivo y son destinados al tratamiento de enfermedades de baja prevalencia.

Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras y están presentes en toda la vida de una persona, no todas son genéticas. Por ejemplo, existen enfermedades infecciosas raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Hasta la fecha, la causa de muchas aún permanece desconocida.

“Desde la AMIIF, continuaremos elevando la importancia de que los pacientes reciban un diagnóstico oportuno y tengan acceso a tratamientos adecuados”. Así lo comentó Cristóbal Thompson, director ejecutivo de la AMIIF.

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