Una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en cada Comunidad Autónoma. Ese es el reclamo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que recuerda que pese al descenso de la mortalidad infantil, 10 de cada 10.000 personas de entre 0 y 19 años sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida y que la mortalidad anual por patologías incurables en esta franja de edad es de 1 de cada 10.000 personas.
De esta forma, aunque cada vez existen en España más recursos para atender las necesidades que plantean estos pacientes, la realidad es que no todos los niños y adolescentes que precisan atención paliativa específica y multidisciplinar la reciben, porque no existen Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en todas las Comunidades Autónomas.
Como explica Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL, “a finales de los años 90 existían en nuestro país apenas dos o tres centros con unidades especializadas, y actualmente contamos con una decena de equipos bien consolidados, pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento, porque hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo disponen de un pediatra –o un pediatra y enfermera–, que puede dedicarse a esta asistencia a tiempo parcial”.
No sólo enfermedades oncológicas
En cuanto a las necesidades de estas Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, otro dato a tener en cuenta es que, pese a lo que se pueda pensar, que el 70 por ciento de los pacientes pediátricos que requieren asistencia paliativa especializada padecen enfermedades no oncológicas. Según Quiroga, se tratan de otro tipo de enfermedades, como las neurológicas, algunas incluso sin nombre, por las que requieren muchos cuidados hasta el final de su vida y, sin embargo, son invisibles para la sociedad. Otra cuestión a tener en cuenta.
“A la sociedad le cuesta creer que los niños fallecen por enfermedades incurables; para muchas personas, incluso dentro del ámbito sanitario, esto no ocurre, es inimaginable”, añade. Por ello, desde SECPAL también se insiste en la importancia de que los cuidados paliativos formen parte de la formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a especialidades como Urgencias, Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología o Hemato-Oncología Pediátrica.
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