El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia. De acuerdo con rarediseaseday.org en la actualidad hay 300 millones de personas en el mundo que padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas hasta el día de hoy.
La mayoría de los casos tienen un diagnóstico tardío debido a la lenta referencia de los médicos de primer contacto, esto se debe al criterio médico poco sensibilizado con estas enfermedades. En la actualidad, hay pequeños con diagnósticos tardíos de hasta 8 años, sin embargo, en ocasiones se considera un avance de la época, ya que hace tan solo 20 años, algunas enfermedades carecían de diagnóstico por limitaciones técnicas.
De acuerdo con el doctor Alberto Hidalgo Bravo, genetista e investigador en Ciencias Médicas en el Instituto Nacional de Rehabilitación, se estima que hay un aproximado de 300 a 400 genetistas en todo el país, lo que complica la correcta actualización o sensibilización para con médicos generales o de otras especialidades.
La causa de más del 80 por ciento de las enfermedades son de origen genético, hay casos en los que aumenta la posibilidad de que el pequeño nazca con una error en el genoma debido a la consanguinidad o a las relaciones con personas cercanas a la familia. Otras causas pueden encontrarse en los movimientos o las prácticas sociales o geográficas en como en los judíos que sólo permiten matrimonios dentro del sus creencias y pueden recaer en la combinación de genes dañados.
En la Ciudad de México se ha hecho una convocatoria para el día del sábado con la finalidad de reunir a pacientes, médicos, cuidadores y expertos en manos de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
El evento destaca el papel vital de las organizaciones de pacientes y sirve como una oportunidad para que todas las partes discutan cómo podemos trabajar mejor juntos, además de priorizar la utilización de las tecnologías modernas para crear soluciones que cambien la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
El Hotel Marriot Reforma será la sede del 13° Día Internacional de las Enfermedades Raras y contará con tres conferencias que se dirigirán conjuntamente a los responsables políticos, autoridades públicas, investigadores y profesionales de la salud. En paralelo se reunirán en las ciudades de Lahore y Berlin.
La entrada será completamente gratuita y es posible consultar el programa en esta liga.
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