Las adivinanzas son un recurso educativo muy útil. No solo entrenan la memoria y potencian el desarrollo del pensamiento abstracto, sino que también mejoran el lenguaje. Además, son un buen ejercicio para que los niños aprendan nuevos conceptos, a la vez que estimulan su inteligencia. Esto sin contar que también se pueden convertir en una […]
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Son muchas las veces que los niños muestran su descontento a través de un mal comportamiento, y los padres apresuradamente juzgan al pequeño etiquetándolo de “malo”. En realidad no existen niños malos, solo deben aprender a comportarse mejor para que de esta manera, sean capaces de disfrutar de una relación armoniosa en familia… Pero necesitan […]
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El Gobierno de la Generalitat de Cataluña ha dado el visto bueno al decreto de ley por el que garantiza al personal estatutario del Instituto Catalán de Salud (ICS) que perciba, este mismo año 2019, el 75% del complemento variable por objetivos (DPO) que se hallaba paralizado a la mitad desde el pasado año 2012, por motivo de la crisis económica.
Las dos partes en liza han mostrado su satisfacción por el acuerdo, ya que se trataba de uno de los puntos que se habían introducido en el acuerdo de salida de la huelga. El punto había sido incluido el 29 de noviembre pasado entre el Instituto Catalán de Salud (ICS) y el Sindicato Médico de Cataluña (MC), que prevé recuperar el cien por cien de los pagos vinculados con la DPO en el plazo de un año, como máximo.
Como consecuencia del acuerdo alcanzado, los sanitarios catalanes percibirán entre el 75% de la DPO que se paga durante el mes de abril, y el 100% de de este complemento retributivo en 2020.
Satisfacción en el sindicato
Distintas fuentes próximas a la central catalana, mayoritaria en la Sanidad catalana, han mostrado su satisfacción a EL MÉDICO por el cumplimiento de este punto del pacto, al tiempo que ha adelantado que, gracias al éxito de la histórica huelga que protagonizaron los facultativos de Atención Primaria del ICS el pasado noviembre, todo el personal de la empresa pública se beneficiará de una medida que pone fin a uno de los recortes más “injustos y discriminatorios” que se han aplicado a los empleados públicos a raíz de la crisis económica.
En esta misma línea, desde el sindicato médico han insistido en señalar que continuarán demandando, con dureza, la aplicación diligente de todas y cada una de las medidas incluidas en el acuerdo de la salida de la multitudinaria huelga que paralizó a la Sanidad catalana e “hizo reaccionar a los dirigentes sanitarios catalanes”, han remarcado.
Molestos por la campaña de AP
Por otro lado, los médicos catalanes han mostrado su desacuerdo por la campaña en Atención Primaria presentada por la consejera de Salud, Alba Vergés, cuya finalidad es la de promover que los usuarios acudan a los centros de Atención Primaria. Por todo ello han iniciado una recogida de firmas contra la iniciativa.
Desde la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (Aificc), han argumentado que los centros de salud deben ser ejes vertebradores de la Sanidad, pero que no deben representar lo único que deben hacer los usuarios.
Sin embargo, destacan que la media catalana de visitas a un centro de Primaria es de ocho por persona y año, muy superior a la de la media de países de nuestro entorno como Portugal y Francia, por lo que “los profesionales que trabajan están saturados y con las listas de espera muy elevadas”.
Por todo ello, destacan la necesidad de “la retirada de la campaña; y que se apoye y financie adecuadamente la AP para que sea uno de los ejes centrales del sistema sanitario y pueda desarrollar una labor promotora de la salud al mismo tiempo que atiende la complejidad de cada situación”.
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Las migrañas son un trastorno neurológico que afecta al 15 por ciento de la población y tiene una base genética, ambiental y hormonal. Sin embargo, pese a la elevada prevalencia de este tipo de cefalea, todavía se desconocen la mayoría de las causas genéticas y los mecanismos fisiopatológicos que están implicados en ella, lo que dificulta encontrar tratamientos eficaces.
La novedad al respecto se daba a conocer en un nuevo estudio realizado por el Instituto de Neurociencias de la Universidad de Barcelona (UBNeuro) y del Grupo de Investigación en Neurofisiología del IDIBAPS, que ha encontrado un nuevo mecanismo que sería clave en la aparición de migrañas. Concretamente se trata de una mutación en el gen que codifica para el canal iónico TRESK —implicado en el control de la excitabilidad de las neuronas— provoca la disfunción deunas proteínas que aumentan la actividad neuronal e inducen el dolor migrañoso.
Este hallazgo, abre nuevas vías para diseñar futuras estrategias terapéuticas contra la migraña, y es un avance muy significativo para conocer con detalle los mecanismos que causan los episodios de migraña con aura, desconocidos hasta la actualidad.
El control de la excitabilidad neuronal
Para explicar las implicaciones de este hecho, hay que poner en contexto que las migrañas están relacionadas con una mayor excitabilidad eléctrica de las neuronas sensoriales. La actividad eléctrica está controlada por unas proteínas (los canales iónicos) que se encargan de facilitar o inhibir la activación de las neuronas. El estudio, en concreto, se centra en los canales iónicos TRESK y TREK, que se encuentran en las neuronas sensoriales y frenan la activación neuronal excesiva.
Según las conclusiones, una mutación en el gen que codifica para el canal iónico TRESK da lugar a una proteína disfuncional, que altera la capacidad del canal para reducir la actividad eléctrica. En paralelo, esta mutación también genera otra proteína alterada que afecta a la función fisiológica de otros canales iónicos como el TREK1. El descubrimiento de un mecanismo por el que una mutación genera dos proteínas disfuncionales —un proceso quizás compartido con otras patologías genéticas— también abre nuevas perspectivas que habrá que explorar en el futuro.
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Los directivos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) se han dado cita con representantes de 35 países europeos y responsables de la Administración Pública en el Congreso Europeo de la Asociación Europea de Farmacéuticos de Hospital, celebrado del 27 al 29 de marzo en Barcelona.
En el mismo SERH ha querido reforzar su apuesta por la internacionalización recordando que su participación en los proyectos de la Asociación Europea de Farmacia Hospitalaria (EAHP) ha ido creciendo en los últimos años, muestra de ello ha sido la mayor presencia de ponentes españoles en este 24 Congreso de la EAHP. En este sentido, durante el mismo, se han estrechado relaciones con diferentes países por parte de la Junta Directiva de la SEFH, entre ellos: Islandia, Noruega, Bélgica, Holanda, Suecia, Alemania y Eslovenia. Adicionalmente ha habido un encuentro con el CEO de la ASHP (Paul Abramovich) y el past president de la ASHP en el que se debatió sobre la evolución del reciente acuerdo firmado con la SEFH.
Este foro también fue la oportunidad debatir sobre la situación comparativa del desarrollo y la internacionalización de la farmacia hospitalaria en los diferentes países y cómo influye la colaboración de todos en la mejora de la profesión. Se destacó además el empeoramiento de la situación de los desabastecimientos, así como las medidas que se están implementando en cada país. En este sentido, Calleja explicó el plan de desabastecimientos que se está realizando por la AEMPS y en la que la SEFH junto a otras Sociedades Científicas y las CCAA han participado y que verá la luz próximamente. Fue un debate fue muy interesante y completo con propuestas de mejora aportadas especialmente por Alemania, UK y España, entre otros.
La especialización en FH en Europa
Respecto a temas más concretos y relacionados con la internacionalización, Edurne Fdez. de Gamarra, Delegada de la SEFH en Cataluña, participó en un seminario sobre ‘el futuro de la especialización en Farmacia Hospitalaria en Europa’, en el que explicó el programa de formación sanitaria especializada en el ámbito de la Farmacia Hospitalaria en España, como ejemplo de programa formativo reglado y reconocido que permite obtener el título de especialista en esta disciplina.
Asimismo, Ana Lozano, vicepresidenta de la SEFH, participó como ponente en la reunión multilateral en torno al Common Trainning Framework (CTF) ante representantes de 12 países, dando una visión retrospectiva del programa formativo de Farmacia Hospitalaria en España, uno de los pioneros en Europa ya que comenzó en 1977. En este sentido, subrayó los distintos beneficios de tener un CTF para la Farmacia Hospitalaria como el aumento de los estándares de la profesión en Europa y la mejora del intercambio de conocimientos y experiencias entre países.
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Lo habitual es leer o hablar sobre lo complicado que lo tiene la mujer en la maternidad. Puesto que es muy complicado el embarazo, pasar por el parto, recuperarse del mismo, la lactancia materna, volver al trabajo cuando aún se está lactando o cuando no se ha recuperado del todo del parto… Es complicado, y […]
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La consejera de Salud del Gobierno Vasco, Nekane Murga, ha dado a conocer que Osakidetza va a hacer una inversión de 4,6 millones de euros con el objetivo de crear 80 nuevas plazas de Atención Primaria tanto de Medicina como de Enfermería, en los centros con una mayor carga asistencial. Así lo ha dado a conocer en su participación en la II Jornada de Atención Primaria del grupo de trabajo AP 25, organizada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos.
Según la consejera este esfuerzo económico “refleja el peso que tiene esta cuestión en la agenda política del Gobierno Vasco”. De esta forma, también ha explicado que otro de los objetivos de esta Estrategia es desburocratizar la labor del personal médico para que pueda dedicar más tiempo a los pacientes, así como potenciar el papel de la Enfermería, afrontar el relevo generacional en Osakidetza o prestigiar la Atención Primaria en su conjunto.
Igualmente, Murga ha explicado que este plan “coincide con los objetivos fijados por la Estrategia de Atención Primaria en Euskadi, en cuestiones tan importantes como la reducción de los cupos médicos y otras medidas para aminorar las demoras”.
Una apuesta por la AP a nivel europeo
Asimismo, Murga ha destacado que la nueva realidad demográfica y social ha llevado a un aumento de la Atención Primaria en toda Europa y ha afirmado que el Departamento vasco de Salud “lleva años trabajando para adaptarse a las nuevas necesidades asistenciales” con el objetivo de “reforzar la Atención Primaria, facilitar la organización de sus profesionales y, en definitiva, garantizar la mejor prestación sanitaria posible a las y los pacientes”.
Por todo ello, la consejera de Salud, Nekane Murga, se ha reunido con el secretario General de Sanidad, Faustino Blanco, para analizar las posibles diferentes vías para potenciar la Atención Primaria.
Asimismo, la consejera le ha trasladado la voluntad de Euskadi de participar y colaborar en todos aquellos grupos de trabajo que se desarrollen en el Ministerio y en el conjunto del Estado para trabajar a favor del fortalecimiento de la Atención Primaria.
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La sal es un componente clave de muchas comidas sabrosas, pero comer demasiada sal tiene riesgos potenciales para la salud y puede llevar a trastornos cardiovasculares y cognitivos. Ahora, investigadores de Caltech, en Estados Unidos, han identificado neuronas que activan y apagan los antojos de sal en el cerebro del ratón. Los resultados son un punto de entrada para regular las necesidades de sodio en los seres humanos.
El trabajo, realizado en el laboratorio de Yuki Oka, profesor asistente de Biología, se detalla en un artículo publicado en la edición digital de este miércoles de la revista ‘Nature’. Oka es miembro de la facultad afiliada del Instituto de Neurociencia Tianqiao y Chrissy Chen en el Instituto Tecnológico de California (Caltech), en Pasadena, California, Estados Unidos.
El sodio, un ion que se encuentra en la sal de mesa, desempeña un papel fundamental en diversas funciones corporales, como la actividad cardiovascular, el balance de líquidos y la señalización nerviosa. En todas las especies animales, el cuerpo regula y mantiene estrictamente los niveles de sodio. Debido a que los animales no pueden crear sodio metabólicamente, los iones deben ingerirse de fuentes externas de alimentos.
Cuando el cuerpo tiene poco sodio, el cerebro desencadena señales específicas de apetito que impulsan el consumo de sodio. Aunque los mecanismos de estas señales de apetito no se comprenden completamente, un equipo de investigadores ha descubierto una pequeña población de neuronas en el cerebro posterior del ratón que controla el impulso para consumir sodio.
Dirigido por el estudiante graduado Sangjun Lee, el equipo usó herramientas genéticas para manipular la actividad de estas neuronas para que pudieran ser estimuladas con luz. Los investigadores observaron que la estimulación artificial de estas neuronas hizo que los ratones lamieran un trozo de sal de roca repetidamente, incluso cuando sus cuerpos estaban completamente saturados de sodio.
Luego, los científicos midieron la actividad de estas neuronas mientras los ratones tomaban sodio. A los pocos segundos de que el sodio golpeara la lengua del animal, se inhibió la actividad de las neuronas del apetito de sodio. Sin embargo, una infusión directa de sodio en el estómago de estos roedores no suprimió la actividad neural. Esta supresión neural tampoco ocurrió cuando se bloquearon farmacológicamente los receptores de sodio en la lengua. En conjunto, la investigación muestra que se necesitan señales orales de sodio, probablemente mediadas por el sistema del gusto, para inhibir las neuronas del apetito de sodio.
“El deseo de comer sal es la forma en que el cuerpo te dice que tu cuerpo tiene poco sodio –dice Oka–. Una vez que se consume sodio, el cuerpo tarda un tiempo en absorberlo por completo. Por lo tanto, es interesante que solo el sabor del sodio sea suficiente para calmar la actividad de las neuronas del apetito de la sal, lo que significa que los sistemas sensoriales como el gusto son mucho más importante en la regulación de las funciones del cuerpo que simplemente transmitir información externa al cerebro”.
Curiosamente, en muchas especies, incluidos los seres humanos, el consumo de sodio puede impulsar el deseo de comer aún más. En un trabajo futuro, Oka y sus colaboradores querrían comprender cómo se modulan las neuronas del apetito de sodio a lo largo del tiempo. Responder a esta pregunta puede abrir vías para ayudar a las personas con problemas de salud a ingerir menos sodio en sus dietas.
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Centros de investigación y científicos de todo el país se han unido para denunciar la caída de financiación en I+D+i. Así, la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA) ha lanzado un manifiesto de denuncia al que se han sumado la alianza SOMMa de Centros de Excelencia, cuatro sociedades científicas, 27 directores de los centros e institutos sanitarios más relevantes, así como de 40 investigadores de reconocido prestigio del país.
Tal y como ha expuesto al respecto Xosé Bustelo, presidente de ASEICA, a la Ciencia española hoy solo llega un 30 por ciento de todo el presupuesto dedicado a investigación y desarrollo. “Sólo recibimos tres de cada diez euros del dinero público presupuestado. En términos cuantitativos, se estima que el presupuesto español para I+D+i está por debajo del 1 por ciento del producto interior bruto en términos reales, una cifra muy alejada de los países del entorno y de los objetivos que la Unión Europea ha fijado en su Estrategia de Lisboa para 2020”.
Junto con este problema, los impulsores del Manifiesto alertan también que “la última convocatoria de proyectos del Plan Nacional de I+D+i correspondiente al año 2018 ha salido con más de 7 meses de retraso y, pese a que los proyectos deberían haberse iniciado el 1 de enero de este año, no lo harán hasta los últimos meses de este año según los cálculos más optimistas. Como resultado de estos retrasos, muchos grupos de investigación, sobre todo los liderados por los científicos más jóvenes, están actualmente sin financiación desde el 1 de enero.
Necesidad de soluciones
Además de denunciar esta situación, los firmantes de esta denuncia exponían diversas soluciones, ya que como reflexionaba el presidente de ASEICA “la campaña electoral es un buen momento para que todos los partidos políticos presenten y debatan sus planes en este área”.
En primer lugar, es urgente una combinación de medidas a largo y corto plazo, comenzando por hacer un esfuerzo de financiación considerable para recuperar el terreno perdido y alcanzar los objetivos comprometidos de la Estrategia de Lisboa 2020.
A corto plazo, se necesita la implementación de medidas que palíen, al menos parcialmente, los problemas de financiación de los grupos de investigación de este país tanto este año como, previsiblemente, en el que viene. “Tal como está la situación, se necesita una declaración de zona catastrófica que palíe los efectos de la tormenta perfecta presupuestaria que ha caído sobre el sistema científico español a lo largo de estos últimos años. Sin estas medidas de urgencia a corto plazo, el sistema difícilmente podrá sostenerse hasta la adopción de políticas científicas a largo plazo”, asegura el presidente de ASEIC.
Por último, otro de los elementos clave para superar esta situación es la consolidación de la Agencia Estatal de Investigación con presupuestos autónomos e independientes de los presupuestos anuales del Estado.
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Un nuevo estudio de la Universidad de California San Francisco (UCSF), publicado en la revista ‘Nature’, ha descubierto cómo sabe realmente tu cerebro cuando has tenido suficiente y puedes dejar de sentir sed.
Hasta hace poco, los científicos creían que una región del cerebro llamada hipotálamo nos provoca sed cuando detecta una disminución en la hidratación de nuestra sangre. Pero el neurocientífico de la UCSF Zachary Knight, profesor asociado de Fisiología e investigador del Instituto Médico Howard Hughes, se dio cuenta de que no podía ser toda la historia, en particular porque una bebida refrescante comienza a calmar nuestra sed casi tan pronto como toca nuestros labios, a pesar de que lleva 10 minutos o más que cambie realmente nuestra hidratación general.
En un estudio de 2016, el estudiante graduado del laboratorio de Knight, Christopher Zimmerman, ayudó a explicar este fenómeno al mostrar que las señales sensoriales de la boca y la garganta hacen que las neuronas de la sed en el hipotálamo se cierren inmediatamente cuando los roedores toman una bebida. Estos sensores parecen predecir qué tan hidratante será una bebida, según el volumen de líquido que un animal traga, y están particularmente en sintonía con los líquidos fríos, lo que puede explicar por qué una bebida helada es tan refrescante.
“Esta rápida señal de la boca y la garganta parece rastrear cuánto bebes y hacer coincidir eso con lo que tu cuerpo necesita –afirma Zimmerman–. Pero también sabíamos que esta rápida señal no podía explicar todo”. En particular, los científicos se preguntaron cómo el cerebro sabe exactamente cómo de hidratante será una bebida. Después de todo, el agua de mar no apaga la sed, pero activaría muchos de los mismos receptores en la boca y la garganta como el agua helada de la nevera.
En su nuevo estudio, Zimmerman y sus colegas utilizaron fibras ópticas flexibles implantadas cerca del hipotálamo para observar la actividad de las neuronas sedientas mientras los ratones bebían agua salada. De acuerdo con los resultados anteriores del equipo, estas neuronas se calmaron tan pronto como los animales sedientos tomaron un trago, pero luego volvieron a encenderse, como si algún otro sensor estuviera probando el agua que el animal acababa de beber y alertando al cerebro: “demasiado salado, ¡mantente sediento!”.
Para ver si estas señales podrían provenir del intestino, los investigadores inyectaron líquido directamente en los estómagos de modelos animales sedientos mientras observaban la actividad de sus neuronas sedientas. Descubrieron que la infusión de agua fresca desactivaba estas células tan bien como lo hacía tomar una bebida, pero después de las infusiones de agua salada, las neuronas sedientas permanecían activas. Cuando se dio a los modelos experimentales una infusión de sal y luego se les permitió beber agua pura, sus neuronas de sed se callaron inicialmente mientras bebían, pero pronto volvieron a encenderse, como si eso indicara la necesidad de beber más para compensar la sal añadida en sus estómagos.
Estos resultados sugieren que los sensores en la boca y la garganta que Zimmerman descubrió en 2016 permitieron al cerebro apagar temporalmente la sed para recompensar a los animales por tomar una bebida, pero que las neuronas de la sed revisan esta decisión basándose en un segundo nivel de sensores en el intestino (probablemente al comienzo del intestino delgado, sugieren los autores), que predicen cómo de bien la bebida rehidratará al animal y le dirá si necesita seguir bebiendo.
“Curiosamente, el agua salada no condujo a beber en modelos bien hidratados, solo en individuos que ya tenían sed –subraya Zimmerman–. Esto sugiere que las señales del intestino son necesarias para calmar la sed, pero que en realidad necesitas deshidratarte para provocar la sed en primer lugar”.
Los científicos demostraron que las señales de hidratación del intestino viajan a través del nervio vago para activar las neuronas de la sed. Usando una técnica llamada optogenética, que permite a los investigadores activar o desactivar grupos particulares de neuronas que usan haces de luz, los autores mostraron cómo estas células –que se encuentran en el órgano subfornical (SFO) del hipotálamo– transmiten mensajes al núcleo de la cercana preóptica mediana (MnPO), que puede responder haciendo que los animales beban y pidiéndole al riñón que conserve el agua en el torrente sanguíneo.
A los investigadores les intrigó descubrir que un subconjunto de neuronas individuales en el MnPO parecía responder e integrar las señales de bebida de la boca y la garganta, las señales de saciedad del intestino y la información sobre el nivel de hidratación general de un animal en el torrente sanguíneo. Otras células cercanas también codificaron otra información como el nivel de estrés de un animal o la disponibilidad de fuentes de agua.
“Esta es la primera vez que hemos podido ver en tiempo real cuándo las neuronas individuales integran señales de diferentes partes del cuerpo para controlar un comportamiento como beber –afirma Knight–. Esto abre la puerta al estudio de cómo interactúan todas estas señales, como la forma en que el estrés o la temperatura del cuerpo influyen en la sed y el apetito”.
Además de estudiar la función normal de las neuronas que tienen sed de SFO y MnPO, los investigadores esperan usar estas ideas para comprender si los defectos en la forma en que estas neuronas regulan el balance de líquidos dentro del cuerpo podrían explicar los orígenes de enfermedades como la presión arterial alta.
“El hipotálamo es un centro crítico para mantener nuestra fisiología dentro de un rango saludable, ya sea hidratación, apetito, asegurarnos de que tengamos la temperatura adecuada o controlar la presión arterial, y todas estas necesidades compiten entre sí y se modifican mutuamente –apunta Knight–. Ha sido difícil estudiar cómo interactúan todos estos factores en el cerebro de un animal vivo, pero estudios como éste están comenzando a permitirnos investigar esta cuestión crítica”.
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Los ordenadores que son capaces de enseñarse a sí mismos a predecir la muerte prematura podrían mejorar en gran medida la atención médica preventiva en el futuro, sugiere un nuevo estudio realizado por expertos de la Universidad de Nottingham, en Reino Unido.
El equipo de científicos y médicos de datos de atención médica ha desarrollado y probado un sistema de algoritmos informáticos de “aprendizaje automático” para predecir el riesgo de muerte prematura debido a una enfermedad crónica en una gran población de mediana edad.
Los investigadores descubrieron que este sistema de inteligencia artificial era muy preciso en sus predicciones y funcionaba mejor que el enfoque estándar actual para la predicción desarrollado por expertos humanos, tal y como se revela en un artículo sobre el estudio publicado por ‘PLOS ONE’ en una edición de colecciones especiales de ‘Machine Learning in Health and Biomedicine’.
El equipo utilizó datos de salud de poco más de medio millón de personas de entre 40 y 69 años reclutadas en el Biobanco de Reino Unido entre 2006 y 2010 y seguidas hasta 2016. Al liderar el trabajo, el profesor asistente de Epidemiología y Ciencia de Datos, el doctor Stephen Weng, dice: “La atención médica preventiva es una prioridad cada vez mayor en la lucha contra enfermedades graves, por lo que hemos estado trabajando durante varios años para mejorar la precisión de la evaluación de riesgos de salud computarizada en la población general. La mayoría de las aplicaciones se centran en un área de enfermedad única, pero predecir la muerte debido a diferentes resultados de la enfermedad es muy complejo, especialmente debido a los factores ambientales e individuales que pueden afectarlos”.
Y añade: “Hemos dado un gran paso adelante en este campo al desarrollar un enfoque único y holístico para predecir el riesgo de muerte prematura de una persona mediante el aprendizaje automático. Utiliza ordenadores para crear nuevos modelos de predicción de riesgos que tengan en cuenta una amplia gama de características demográficas, factores biométricos, clínicos y de estilo de vida para cada individuo evaluado, incluso su consumo dietético de frutas, verduras y carne por día”.
“Asignamos las predicciones resultantes a los datos de mortalidad de la cohorte, utilizando los registros de fallecimientos de la Oficina de Estadísticas Nacionales, el registro de cáncer de Reino Unido y las estadísticas de ‘episodios hospitalarios’. Los algoritmos aprendidos por la máquina fueron significativamente más precisos para predecir la muerte que los modelos de predicción estándar desarrollados por un experto humano”, subraya.
Herramientas capaces de administrar medicamentos personalizados
Los modelos de aprendizaje automático de la IA utilizados en el nuevo estudio se conocen como “bosque aleatorio” y “aprendizaje profundo”. Estos se compararon con el modelo de predicción de ‘regresión de Cox’ tradicionalmente utilizado basado en la edad y el género (se encontró que era el menos preciso para predecir la mortalidad) y también un modelo multivariado de Cox que funcionaba mejor, pero tendía a predecir el riesgo.
El profesor Joe Kai, uno de los académicos clínicos que están trabajando en el proyecto, afirma: “Actualmente existe un gran interés en el potencial de usar ‘AI’ o ‘aprendizaje automático’ para predecir mejor los resultados de salud. En algunas situaciones, podemos encontrar que es útil. En otros casos, puede que no. En este caso particular, hemos demostrado que, con un ajuste cuidadoso, estos algoritmos pueden mejorar la predicción”.
Y continúa: “Estas técnicas pueden ser nuevas para muchos en investigación sobre salud y difíciles de seguir. Creemos que, al informar claramente sobre estos métodos de manera transparente, esto podría ayudar con la verificación científica y el desarrollo futuro de este apasionante campo para el cuidado de la salud”.
Este nuevo estudio se basa en el trabajo previo del equipo de Nottingham que mostró que cuatro algoritmos de IA diferentes, ‘bosque aleatorio’, ‘regresión logística’, ‘aumento de gradiente’ y ‘redes neuronales’ fueron significativamente mejores para predecir enfermedades cardiovasculares que un algoritmo establecido usado en las guías de cardiología actuales.
Los investigadores de Nottingham predicen que la IA desempeñará un papel vital en el desarrollo de futuras herramientas capaces de ofrecer medicamentos personalizados, adaptando la gestión de riesgos a pacientes individuales. La investigación adicional requiere verificar y validar estos algoritmos de IA en otros grupos de población y explorar formas de implementar estos sistemas en la atención médica de rutina.
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En un gran avance hacia la búsqueda de un tratamiento efectivo para las enfermedades neurodegenerativas en etapa temprana, el neurobiólogo Kenneth S. Kosik, de la Universidad de California Santa Bárbara (UCSB), en Estados Unidos, y sus colaboradores descubrieron un mecanismo de “agregación de proteínas patológicas” farmacológicamente responsable. Para los millones de personas en riesgo de demencia frontotemporal y una serie de otras afecciones como el Alzheimer, esto podría indicar un cambio hacia el manejo significativo de los síntomas o la prevención absoluta de algunas de nuestras enfermedades más devastadoras.
“Estamos muy entusiasmados con esto”, dice Kosik, profesor de Neurociencia de la UCSB y codirector del Instituto de Investigación de Neurociencia del Campus. Aunque hay mucho más trabajo por hacer, se está acumulando evidencia prometedora para este mecanismo tratable y el escenario está listo para futuras investigaciones. A raíz de la reciente interrupción de los ensayos clínicos para aducanumab, un medicamento que una vez pareció ser un tratamiento prometedor para el Alzheimer, este desarrollo señala un rayo de esperanza.
El artículo del equipo, ‘Un inhibidor de la farnesil transferasa que se dirige a Rhes reduce la patología tau en modelos experimentales con tauopatía’, se publica en la revista ‘Science Translational Medicine’. Tau, una proteína que se encuentra principalmente en las neuronas, es típicamente una proteína muy inocua y muy soluble que estabiliza los microtúbulos en el axón, la parte de la neurona que lleva la señal a otras neuronas.
“La gente lo considera como los lazos en las vías del ferrocarril que mantienen unidas las vías de los microtúbulos”, pone como ejemplo Kosik. Sin embargo, cuando la tau soluble y estable se despliega mal, a veces como resultado de una mutación del gen que la expresa, la proteína resultante se vuelve insoluble y se enreda, acumulando el efecto dentro de la neurona como una maraña neurofibrilar. En una de varias enfermedades neurodegenerativas causadas por tau, la demencia frontotemporal, los lóbulos frontal y temporal del cerebro están dañados, lo que resulta en problemas con la emoción, el comportamiento y la toma de decisiones.
“Los pacientes inicialmente no muestran muchos, si es que tienen problemas de memoria en esta afección –explica Kosik–. Tienden a mostrar más problemas psiquiátricos, a menudo con personalidades impulsivas en las que muestran comportamientos inapropiados”. Otras formas en este grupo de condiciones afectan al lenguaje y las habilidades motoras.
Al tomar muestras de células de la piel de unos pocos individuos que albergan mutaciones tau y convertirlas in vitro en células madre, y luego en neuronas, los científicos encontraron que tres genes estaban sistemáticamente desregulados en aquellos con mutaciones tau, uno de los cuales era de particular interés: RASD2, un gen expresado principalmente en el cerebro que pertenece a una familia que cataliza moléculas productoras de energía (GTPasas) y que se ha estudiado ampliamente.
“La gente ya había hablado de este gen como posiblemente involucrado en la enfermedad de Huntington, que es otro trastorno neurodegenerativo”, señala Kosik. RASD2 y su primo más famoso RAS (estudiado en gran medida en la investigación del cáncer) se consideran “aptos para el fármaco”, explica Kosik. “Hay medicamentos o fármacos potenciales o pequeñas moléculas que pueden afectar los niveles de este gen”, agrega.
De un fallido medicamento contra el cáncer a un posible tratamiento de demencia
La naturaleza de estas enfermedades, genéticas y neurológicas, significa que los estudios avanzados deben ser altamente controlados y, a menudo, extremadamente difíciles y costosos de obtener, y cualquier medicamento desarrollado debe ser efectivo y relativamente no tóxico. Tal ha sido el caso de Kosik y el autor principal del artículo, el investigador postdoctoral Israel Hernández, que durante años ha estado estudiando los nudos de tau y los genes de codificación de proteínas que podrían contribuir o contrarrestar el plegado incorrecto de las proteínas tau.
La combinación de experiencia y curiosidad de Kosik, Hernández y sus colegas los llevó a examinar una GTPasa llamada Rhes, que está codificada por el gen RASD2 y se ha demostrado que desempeña un papel en el desarrollo de la enfermedad de Huntington. Sin embargo, no fue la actividad catalítica de Rhes lo que despertó su interés. “Nos dimos cuenta rápidamente de que la función obvia de la proteína Rhes (su actividad enzimática) no era crítica para lo que buscábamos”, afirma Kosik.
“En lo que terminamos centrándonos fue en el hecho de que esta proteína y todos los miembros de su familia están unidos a la membrana celular de una manera muy interesante”, continúa. Al igual que sus primos en la superfamilia Ras, Rhes es una proteína de señalización que realiza su trabajo en la superficie celular, donde, según Kosik, está unida a la membrana interna por una pequeña cadena de carbono, un grupo farnesilo, a través de un proceso llamado farnesilación.
“Hay una enzima llamada farnesiltransferasa que toma esta proteína, Rhes, y la adhiere a la membrana, y decidimos centrarnos en esa reacción –detalla Kosik–. Fue un gran salto en esa dirección”. Este accesorio ha sido el objetivo de un par de décadas y millones de dólares en investigación del cáncer bajo el supuesto de que, si la conexión de la proteína Ras a la membrana celular pudiera interrumpirse, también lo harían las señales que causan el crecimiento no regulado de las células tumorales y otros comportamientos de cáncer.
“Resulta que los medicamentos en esta categoría, llamados inhibidores de la farnesiltransferasa, se han probado en humanos. Son seguros –afirma Kosik–. Pero, no funcionaron en el cáncer”. En modelos de ratones con demencia frontotemporal, sin embargo, parece que lo hacen, y los resultados son dramáticos.
Detención del deterioro del tejido cerebral y la inflamación
Usando el medicamento ‘Lonafarnib, los científicos trataron a modelos experimentales que a las 10 semanas que se comportaban de manera errática (corrían en círculos o estaban completamente apáticos) y, a las 20 semanas, olfateaban alrededor de su jaula o su nido y realizaban otras conductas normales del ratón. Las exploraciones revelaron la detención del deterioro del tejido cerebral y la inflamación. Más dramático aún es que los enredos neurofibrilares, una vez insolubles, se redujeron en gran medida, y en algunas áreas, incluido el hipocampo, la parte de la memoria del cerebro, desaparecieron casi por completo.
“El medicamento es muy interesante –afirma Kosik–, parece tener un efecto selectivo solo en las formas de tau que están predispuestas a formar los ovillos neurofibrilares”. Para probar que el fármaco estaba dirigido a la proteína Rhes farnsilada, los científicos introdujeron en los cerebros de otros modelos de ratones un gen de ARN inhibitorio que suprime específicamente la producción de Rhes. Y los resultados replicaron completamente los efectos del fármaco.
La carrera aún no ha terminado. Ahora, el escenario está listo para pruebas en humanos, con unos pocos voluntarios en riesgo de contraer la enfermedad. Y quizás más adelante, el equipo está considerando una población con demencia frontotemporal en Colombia, donde Kosik ha realizado estudios similares en la enfermedad de Alzheimer. “Ni siquiera necesariamente haríamos un estudio de eficacia de inmediato –adelanta Kosik–. Primero debemos mostrar que el medicamento está entrando al cerebro humano y afectando al objetivo”.
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Ante el nuevo escenario, caracterizado por el progresivo envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, Atención Primaria debe liderar el nuevo modelo asistencial centrado en la persona, su salud y calidad de vida. En este contexto resulta clave la atención integrada , es decir, un principio de la organización de cuidados sanitarios que busca mejorar los resultados de salud en los pacientes, mediante la integración de los procesos asistenciales.
Para que esta realmente pueda ser efectiva, desde la perspectiva de Sociedad Española de Directivos de Atención Primaria (SEDAP) es necesario ofrecer una formación adecuada a los directivos, también en Atención Primaria. Con este objetivo se ha creado el llamado Proyecto Mosaico, desarrollado con la colaboración de Ferrer, y que ha sido presentado durante el XXI Congreso SEDAP en León.
Tal y como lo explica Manuel Bayona, presidente de la SEDAP, este programa formativo tiene el objetivo de dotar a los directivos de Atención Primaria de las competencias y habilidades necesarias para mejorar la atención integrada en España. “De las competencias directivas identificadas, la más importante para el desarrollo y consolidación del nuevo modelo asistencial en el Sistema Nacional de Salud (SNS) es la atención centrada en el paciente”.
En este sentido el Proyecto Mosaico se ha desarrollado en tres fases: identificación de las competencias directivas, validación y análisis de las mismas, y creación de un programa formativo en el que se potencien las competencias que permitan mejorar y afianzar la atención sanitaria integrada. A partir de este análisis, la SEDAP ha creado tres módulos formativos que cubren cinco de las 11 competencias identificadas.
Inspiración europea
Otro de los hechos reseñables del nuevo Proyecto Mosaico es que para su desarrollo, SEDAP ha tomado como referencia el Proyecto Scirocco, financiado por la Comisión Europea y elaborado a partir del trabajo del grupo B3 del European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA).
El Proyecto Scirocco ha establecido un sistema de medida de la madurez de la atención integrada en países y regiones, basándose en el papel de los directivos sanitarios a nivel micro, meso y macro. “La función directiva puede mejorarse con el desarrollo de competencias que permitan una mayor adaptabilidad de las organizaciones que se dirigen a entornos cambiantes y a mejorar la propuesta de valor que ofrecen a la sociedad”, ha concluido el presidente de la SEDAP.
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Los programas de cribado de cáncer de colon se incluyeron en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud en el año 2014, sin embargo, desde la perspectiva de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), sigue habiendo mucho camino que avanzar, ya que actualmente, sólo el 40 por ciento de los casi 12 millones de personas en edad de riesgo está cubierta por un programa de cribado.
Cabe recordar que cuando se incluyó el programa de cribado en cáncer de colón, se llegó al acuerdo de aproximarse al 100 por cien de cobertura en el año 2024 e iniciarse a los cinco años de entrar en vigor, es decir, en 2019. Dado que todas las CCAA adelantaron la fecha de inicio, la AECC ya solicitó el pasado año que también adelantaran alcanzar la cobertura completa al 2021 para evitar muertes y sufrimientos innecesarios.
Sin embargo, Según la Red de Cribados de Cáncer, solo 2 Autonomías no han asumido este reto: Baleares y Canarias. En estos territorios o no hay plazo establecido para alcanzar el 100 por cien de cobertura, como es el caso de Baleares, o lo han fijado en el 2024 como Canarias. Caso aparte supone el País Vasco. De las primeras Comunidades Autónomas en implantar el programa de cribado poblacional, año 2009, a día de hoy tiene el 100 por cien de cobertura y una tasa de participación superior al 70 por ciento. Gracias a este esfuerzo, un estudio2 ha mostrado un aumento de la supervivencia a 5 años del 23,4 por ciento en las personas que han participado frente a las que no lo han hecho.
Es por ello que con motivo del Día Mundial Para la Prevención del Cáncer de Colon, que cada año se conmemora el 31 de marzo, la petición de la AECC pasa por que todas las Comunidades autónomas intenten garantizar a toda la población de riesgo el acceso a un programa de cribado para el año 2021.
Una cuestión económica
Ante la pregunta de si el problema de la implantación del cribado es un exceso coste económico la respuesta es que en realidad este programa de cribado supondría un ahorro si no en el corto, si en el medio plazo. Concretamente se estima que el Test de Sangre Oculta en Heces tiene un coste de 2 euros. Se calcula que la misma da positivo entre el 6 y 7 por ciento de la población, a la que por lo tanto se le realiza una colonoscopia que tiene un coste de 180 euros. De esta forma, el coste total de dar cobertura a toda la población de entre 50 y 69 años, que en España son casi 12 millones de personas, sería aproximadamente de 65 millones de euros,
Una cifra que en realidad es mucho menor de lo que se gasta actualmente en el tratamiento del cáncer de colón, ya que por paciente el gasto puede superar los 27.000 euros,. Teniendo en cuenta que el cáncer colorrectal es el más frecuentemente diagnosticado en la población española, (14 por ciento del total) y con 37.172 casos detectados en 2018, su tratamiento supone un total de 1.100 millones anuales a las arcas del estado.
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Cambiar el sistema sanitario por un sistema de salud. Este es uno de los objetivos del nuevo Consejero de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, Jesús Aguirre, que ha hecho un diagnóstico de la situación de la Sanidad andaluza para poder hacer un tratamiento en el marco del Desayuno Socio-Sanitario, organizado por Europa Press.
Después de 37 años, son muchos los retos a los que se enfrenta el consejero para seguir garantizando una Sanidad pública, gratuita y de calidad, donde las decisiones las tomen los profesionales y no los políticos, “eso es lo que se llama eficiencia”, aseguró Aguirre.
Su plan de choque se basa en cuatro pilares: las personas, es decir, los pacientes; los profesionales; mejora en el modelo de gestión, con una mayor transparencia, y financiación adecuada.
Así, en el nuevo sistema de gestión quiere simplificar las estructuras, donde el profesional asuma el mando de la toma de decisiones, enmarcado dentro de las unidades de gestión. “Todo esto debe ir acompañado de una mejora en las condiciones laborales para evitar la fuga de batas blancas”.
Actualmente, faltan el 2,23 por ciento de médicos de Atención Primaria, cifra que subirá al 12,5 por ciento en 2030. “Necesitamos que vuelvan nuestros profesionales. Invertimos en su formación entre 50.000 y 60.000 euros para que luego se vayan a trabajar a otras comunidades”.
Aún está vigente la OPE de 2013, pero tienen previsto seguir la pauta de Educación, donde un año hay una OPE y al siguiente se opta por el traslado.
En este sentido, los planes del nuevo equipo de gobierno pasan por aumentar el tiempo de duración de los contratos eventuales, pasando de seis meses a un año, sin olvidarse de la equiparación laboral con el resto de las comunidades.
Continuidad asistencial
El modelo sociosanitario actual se centra en el reto de envejecer; “estamos ante un paciente crónico, polimedicado y con múltiples patologías. Los hospitales se deben adaptar a la media y larga estancia, sin olvidarnos de la continuidad asistencial”.
En este proceso, Atención Primaria cobra un papel destacado. De hecho, el 20 por ciento del presupuesto de la consejería estará destinado a este escalón asistencial. De esta forma, se podrá contar con más profesionales y estos podrán dedicar más tiempo a sus pacientes. Aguirre es partidario de un pacto para la Salud que cuente con un amplio consenso para garantizar un plan de humanización de la atención basado en la efectividad y afectividad.
Listas de espera
Para intentar reducir las listas de espera, desde la consejería han diseñado un plan de choque para reducir en 30.000 pacientes esas lista. De estos, 19.000 llevan esperando más de un año y 11.000, 180 días. Tienen previsto destinar 25,5 millones de euros en abrir quirófanos por las tardes y los sábados por la mañana y trasladar equipos completos a hospitales comarcales. “Al decir equipos completos, me refiero a médicos, personal de Enfermería, auxiliares, administrativos, celadores… todos los que trabajan en atender a los pacientes”. Según comentó Aguirre, este lunes empiezan a funcionar ya los quirófanos por la tarde.
Subasta de fármacos
Con respecto a la subasta de fármacos, el consejero señaló que se trata de un modelo que solo está implantado en Andalucía y no se ha trasladado a ninguna otra comunidad; “¿será por algo?”. Según sus palabras, tienen un gran coste social que favorece el desabastecimiento y, en consecuencia, la falta de adherencia terapéutica. Por eso, no se van a renovar los contratos vigentes. Así, según vayan concluyendo los que están en marcha, se rescinden. En contraposición, el nuevo equipo de gobierno andaluz apuesta por una coordinación con el resto de comunidades para hacer compras conjuntas.
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El Convenio de colaboración entre Sanidad y Farmaindustria por el acceso y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) será prorrogado hasta final de año, tras el visto bueno por parte de la junta directiva de la patronal farmacéutica al acuerdo con el Gobierno.
Dicho acuerdo, vigente desde 2017 y prorrogado para los tres primeros meses de este año, tiene como objetivo conciliar el acceso de los ciudadanos a las innovaciones terapéuticas en condiciones de equidad.
Fue suscrito inicialmente con el fin de conciliar la racionalización del gasto público desde la perspectiva de la eficiencia y el cumplimiento de los compromisos de la industria farmacéutica de dotar al Sistema de los mejores y más avanzados recursos disponibles. Por eso, según se recoge en el actual convenio, de superar el crecimiento del gasto público en medicamentos originales al PIB, la industria se compromete a realizar compensaciones monetarias. Además, el convenio compromete a ambas, administración e industria farmacéutica, en una política más estructural frente a planteamientos coyunturales, y muestra las posibilidades de una colaboración público-privada en la búsqueda de soluciones innovadoras
La firma tendrá lugar en los próximos días, tras lo cual será ratificado por la Asamblea General de Farmaindustria, que se celebrará el próximo mes de abril.
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¿Qué tipo de dolor siente el paciente con dolor neuropático localizado?
El dolor neuropático localizado tiene unas características específicas que precisan de un conocimiento adecuado para reconocerlo. En nuestra unidad, la primera visita la realiza el médico. Los síntomas que explican los pacientes son muy variados, como dolor espontáneo continuo o a modo de quemazón, corriente, paroxístico, dolor provocado con el roce, como la alodinia, dolor con el frío o al calor, o la hiperalgesia, disestesias o parestesias.
El origen puede ser postquirúrgico, vírico, traumático, etc.A veces el paciente con DNL lleva mucho tiempo padeciendo dolor, va de un médico a otro, y en algunas ocasiones tardan mucho tiempo en derivarle a la unidad del dolor;por tanto, los pacientes ya han sufrido alteraciones que afectan a su vida familiar y laboral.
¿Cuáles son las principales funciones de las enfermeras en la atención de estos pacientes?
Dentro del equipo multidisciplinar de la unidad del dolor, tenemos una función asistencial, y colaboramos en aliviar el dolor mediante diversas intervenciones. Si procede, tambiéntenemos una función docente, ya que explicamos el objetivo de los tratamientos que aplicamos, las posibles complicaciones y cómo resolverlas.
¿Qué formación específica necesitan las enfermeras en el abordaje de este dolor? ¿En qué beneficia al paciente la especialización de estas profesionales sanitarias?
La unidad del dolor es un área que necesita formación por las características, tanto del dolor en sí mismo, como de los pacientes que lo padecen.No existe una especialidad como tal, pero sí tenemos cursos y formación específica del dolor. En nuestro hospital se valora la formación como el máster de anestesia, reanimación y terapias del dolor. En la unidad se realizan sesiones semanales en las que participa todo el equipo.En cuanto al beneficio que recibe el paciente con la especialización de Enfermería, sería una atención más especializada, proporcionándole un entorno más seguro y una información más adecuada.
¿En qué consisten los tratamientos más habituales para el paciente con dolor neuropático localizado? ¿De qué manera intervienen las enfermeras en ese tratamiento?
La primera línea de tratamiento para estos pacientes son los fármacos orales. En esta primera línea, Enfermería no interviene. En nuestra unidad del dolor,participamos si se inician opioides mayores, que es un tratamiento de tercera línea, en cuyo caso nuestra intervención consiste en realizar un seguimiento mediante llamadas telefónicas. Tenemos que controlar la tolerancia del fármaco y los efectos secundarios, así como realizar educación sanitaria y fomento de hábitos saludables para prevenir o paliar algunos de los efectos secundarios producidos por los opiáceos en caso de que aparezcan.
Existen también tratamientos de bloqueos de nervios periféricos en los que intervenimos durante todo el proceso, desde que el paciente ingresa vía ambulatoria en nuestra unidad, durante el procedimiento, hasta que finalmente se va de alta de la unidad. Asimismo, nos encontramos pacientes con DNL que precisan de fármacos vía tópica, que son administrados por Enfermería según protocolo establecido.
¿Cuáles son los principales tratamientos no farmacológicos que se emplean en su Unidad del Dolor?
En algunos casos, si el médico lo considera necesario, los pacientes son derivados a la psicóloga de la unidad para realizar una valoración y seguimiento, si lo precisa. En otros pacientes, también con indicación médica, se puede realizar TENS o técnicas de electroestimulación percutánea. En estos casos, Enfermería se encarga de realizar la formación al paciente y a la familia para que se lleven el aparato durante un mes.
¿Qué propuestas plantea para mejorar el abordaje del paciente con DNL?
Las propuestas que planteamos no son solo para este paciente con dolor neuropático localizado, sino para todos los pacientes con cualquier tipo de dolor. Es necesaria una mayor formación desde los estudiantes pre/postgrado en atención de Enfermería en pacientes que presentan dolor crónico y agudo. Para mejorar el abordaje de estos pacientes, sería de gran ayuda la creación de programas de formación continuada. Por otra parte, nos gustaría solicitar más investigación. Sin investigación no se puede avanzar.
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El dolor de garganta es uno de los síntomas clínicos por el que se solicita más consultas en los centros de Atención Primaria, sobre todo por afecciones de las vías respiratorias altas. La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) explica que el dolor de garganta puede tener su origen en un proceso inflamatorio, infeccioso o tumoral. En principio, el médico debe realizar una adecuada exploración física dirigida a descartar procesos que requieran tratamientos específicos.
La mayoría de los casos de dolor de garganta se deben a procesos benignos de etiología vírica. Según SEMERGEN, cuando este síntoma se produce en el contexto de un resfriado o cuadro gripal, no suele ser necesario acudir al médico. En circunstancias normales, el dolor remite de forma espontánea o bien con un tratamiento sintomático. Los médicos de Primaria recuerdan que cuando el problema tiene un origen vírico, los antibióticos no solo no son necesarios, sino que pueden ser contraproducentes porque aumentan la resistencia.
Se aconseja acudir al médico si, una vez resuelto el cuadro clínico, persiste el dolor de garganta. También se debe consultar con un profesional sanitario cuando el dolor está acompañado por inflamación de los ganglios o por fiebre alta. Estas complicaciones pueden ser síntomas de una infección bacteriana, como la faringitis estreptocócica, que puede producirse en adultos, si bien es más común en los niños de entre 5 y 15 años.
Tratamiento del dolor de garganta
Cuando el paciente llega a la consulta por un dolor de garganta, se puede prescribir un tratamiento sintomático basado en analgésicos y antiinflamatorios. Si la causa de las molestias es una infección bacteriana, es necesario recurrir a un tratamiento antibiótico. En todo caso, el médico debe descartar también otras causas que requieran tratamientos específicos.
La hidratación abundante es una buena recomendación para el paciente con dolor de garganta, ya que la humedad alivia la irritación. Muchas veces los pacientes aseguran que sienten más dolor por las mañanas, ya que la garganta se seca más por la noche. Los caramelos, por ejemplo, también estimulan la producción de saliva y mantienen la garganta húmeda.
Consejos de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
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La necesidad de una financiación adecuada, la dotación de plantillas suficientes, mejoras de las condiciones laborales y retributivas, capacidad autoorganizativa real de los equipos… son solo algunas de la necesidades de la AP recogidas en el documento elaborado por el Grupo de Trabajo de Atención Primaria de la Organización Médica Colegial (Grupo AP25), presentado en el marco de la II Jornada “Atención Primaria 2025” celebrada en la sede de la corporación. En él se incluyen también la importancia de establecer mejoras en la continuidad asistencial así como en la comunicación entre niveles, en las competencias del médico de Atención Primaria o la necesidad de un nuevo contrato social del médico con la comunidad.
“Se trata de un documento amplio que busca combinar reflexión y actualización, evidencia e inteligencia práctica, conocimiento y experiencia, mente y corazón”, tal como señalaba el presidente del CGCOM, el Dr. Serafín Romero, en la presentación. El representante colegial ha abogado también por dotarla de recursos, buena organización y gestión, y de una práctica clínica cimentada en instrumentos clínicos y de gestión del conocimiento. El presidente del CGCOM, asimismo, anima a dar por concluida la etapa de la resignación “para exigir a los poderes públicos coherencia, responsabilidad y compromiso”.
En el documento AP2025 han participado los representantes nacionales de A.P. Rural y Urbana del CGGCOM, Dres. Hermenegildo Marcos y Vicente Matas; y los vocales provinciales: Francisco Javier Rodríguez, de Ciudad Real; Paula Chao, de Madrid; Remedios Rico, de Tarragona; Manuel Ortega Marlasca, de Cádiz; Esteban Sanmartin, de Huesca; Juan José Torres, de Badajoz; y Julia Nicolás, de Vizcaya; además de expertos en la materia como los Dres. José Luis Garavís, José Ramón Repullo, y Rosa María Magallón, y por parte del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM), Sara Figueroa.
El documento está dividido en cuatro partes: estructuras solventes para la A.P.; organización basada en el profesionalismo y la autonomía de gestión; instrumentos para una práctica clínica apropiada; y conocimiento y tecnología en el primer nivel asistencial. Con un total de 50 conclusiones en su conjunto. Se han incluido tres temas nuevos específicos como son las competencias del médico de A.P.; Medicina y Universidad, y el nuevo contrato social del médico con la comunidad.
Hacia la suficiencia financiera y de plantillas
En el nuevo trabajo del Grupo AP25 queda asentado que la financiación es clave y se necesita un horizonte de estabilidad, recuperación y solvencia presupuestaria para empezar a hablar en serio de mejorar la infraestructura de la Primaria en España.
Se propone un avance del 0,1 por ciento sobre el PIB en el presupuesto sanitario público entre los años 2017 y 2025 para llegar a un 6,9 del PIB y, dentro de este, un avance del 0,6 por ciento anual en la participación de A.P. hasta llegar, en una primera etapa, al 19,6 por ciento del presupuesto sanitario público en el año 2025, lo que equivale al 1,35 del PIB, según se ha señalado desde la OMC. “Sin una financiación adecuada, suficiente y equitativa de A.P. no se podrá hacer frente a los grandes retos del SNS con eficiencia y calidad”, según se indica.
En el documento se afirma que en España faltan médicos de familia en A.P. y que se necesitaría ampliar la plantilla en 2.217 profesionales adicionales. El coste de la medida podría suponer algo más de 100 millones de euros al año.
En cuanto a las condiciones laborales y retributivas, se considera que son fundamentales en Primaria, según se indica en el documento, sin olvidar que una nueva gestión de recursos humanos puede promover la continuidad y longitudinalidad, que son instrumentos distintivos y esenciales de su modelo de intervención clínica. El documento señala también que sería necesario un estatuto marco del médico con un sistema retributivo y negociación específica para la profesión.
Los expertos inciden también en la importancia de la gestión clínica, que según se pone de manifiesto, debe liderarse por directores médicos que cuenten con medios y formas, adaptarse a las condiciones reales asistenciales y dotarla con el 25 por ciento del presupuesto sanitario. La atenuación de la burocracia y el cese de las actividades no-asistenciales de baja utilidad para los médicos de A.P. y sus pacientes debe ser uno de los puntos a tener en cuenta siempre en la mejora de las condiciones laborales y profesionales de la A.P. nacional, tal y como se destaca.
En cuanto a las medidas para aumentar la capacidad resolutiva de la A.P. habría que actuar sobre los siguientes puntos: presupuestos suficientes y mayor implicación en la gestión del personal de A.P., recursos humanos adecuados, reducir la burocracia en consultas, acceso a todas las pruebas diagnósticas, mejorar la dotación del material y tecnológica de los centros de salud, y mejorar la comunicación entre niveles asistenciales.
Además, y de cara a la continuidad asistencial se afirma que se puede mejorar con protocolos, vías clínicas o gestión por procesos, consensuándolos entre niveles y aplicándolos a un entorno determinado. Ello permitirá mejorar la calidad de la asistencia y la eficiencia, disminuyendo notablemente la variabilidad.
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Amando Martín Zurro y Andreu Segura, coordinadores de los grupos de trabajo que están elaborando el nuevo plan de reforma de la Atención Primaria, han presentado su dimisión, según ha confirmado el secretario general de Sanidad, Faustino Blanco. El representante ministerial ha puntualizado, en cualquier caso, que la estrategia “sigue adelante” y “continúa sin ninguna duda”.
Blanco ha realizado estas afirmaciones en la II Jornada de Atención Primaria del Grupo AP25 del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, que ha contado también con la presencia de los consejeros de Sanidad autonómicos de Extremadura, La Rioja, Galicia y País Vasco, que análisis de su situación actual en sus respectivas CCAA.
Pese a estas dos dimisiones, Blanco ha defendido que el plan “está en una fase muy avanzada”, y se ha comprometido a que se apruebe dentro de los plazos previstos, es decir, antes de la celebración de las elecciones generales del 28 de abril. “El plan de acción continúa sin ninguna duda pese a las dimisiones de los coordinadores, a los que agradezco su esfuerzo y su generosa dedicación. Han aportado lo mejor que tenían”, ha comentado.
El secretario de Sanidad ha incidido en que el Ministerio “estaba obligado, porque era una deuda histórica”, a poner freno a la situación que vive en la Atención Primaria, y para ello plantea, junto con el resto de agentes implicados (CCAA, profesionales, sindicatos y pacientes), una AP “equitativa y de calidad”. “Hay que situarla donde se merece”, ha añadido.
Blanco ha detallado que ya cuentan con un segundo documento de trabajo consensuado, y que van a seguir trabajando en este sentido con posteriores reuniones. “Ayer seguimos haciendo avances en la Comisión de Recursos Humanos, por lo que no hay ninguna incertidumbre y todo sigue adelante. Hay que actuar inmediatamente, pero también sobre el medio y largo plazo. El plan tendrá medidas cuantificables y evaluables que sienten las bases del futuro”, ha reiterado ante las preguntas de los periodistas.
Opinión contraria ha manifestado la consejera riojana, María Martín Díez de Baldeón (PP), que ha mostrado su apoyo al plan pero “escuchando a los profesionales”. “Las dimisiones me preocupan y mucho. Hubo muchas aportaciones de profesionales diciendo que el documento aún no está maduro. Las prisas no nos puedan llevar a un texto que no lleve a nada. El actual ni siquiera tiene memoria económica de impacto para las CCAA. Por favor, sensatez. Que la ‘subasta electoral’ no nos lleve a precipitarnos”, ha criticado.
Blanco, en contraposición, ha apostado porque el plan “sea un documento de madurez”, fruto del “impulso, trabajo y consenso” liderado desde el Ministerio pero con la aportación de todos los implicados. Sobre los detalles del nuevo plan, ha avanzado la posible creación de una oficina de evaluación y seguimiento específica, de forma que se puedan ir incluyendo nuevas propuestas en el futuro “de forma proactiva”. “Seamos atrevidos, no desperdiciemos esta oportunidad. El plan de acción no va a quedar en saco roto por parte del Ministerio”, ha zanjado.
Sobre el ‘diagnóstico’ de la Atención Primaria en la actualidad, el consejero de Sanidad extremeño, José María Vergeles, ha señalado que “está dando síntomas de síndrome de fatiga”. “Mi opinión es que las causas son acumuladas durante años de haberla dejado caer. Hemos sido capaces de, contra viento y marea, mantener una calidad adecuada para los ciudadanos, pero hemos vivido esta situación en silencio, como las hemorroides”, ha valorado Vergeles, médico de familia antes de su etapa como político.
En su opinión, la crisis económica y los recortes “cayeron sobre los hombros de los médicos de AP”. Así, ha achacado el “desgaste” a la sobrecarga en la atención, una población cada vez más envejecida y al fenómeno de la ‘medicalización’, esto es, que todo se puede tratar en una consulta médica. Además, ha criticado la “mala planificación de profesionales”.
“Ahora no tenemos médicos en los pueblos, sino que es la ‘generación del Baby Boom’ la que está ahí, pero están a punto de retirarse. Como no hemos invertido en generar una imagen positiva de AP, tenemos una crisis. En la universidad no se conoce lo que es la Atención Primaria, pero cuando se conoce se elige. También hay que mejorar las condiciones de trabajo”, ha expuesto.
La consejera riojana, por su parte, ha señalado que “la falta de profesionales es lo más grave”, lo que ha hecho “chirriar” el sistema sanitario. Asimismo, ha apostado por introducir indicadores de calidad y resultados en salud también en Atención Primaria, para “tomar decisiones con criterio y con datos”. El consejero gallego, Jesús Vázquez Almuíña, ha coincidió en ese ‘diagnóstico’, pero ha recordado que “los períodos de crisis también pueden ser una oportunidad para transformar el sistema”.
Durante la jornada también se ha presentado la actualización del documento ‘Atención Primaria 2025’, elaborado por el Grupo de Trabajo de Atención Primaria de la Organización Médica Colegial (Grupo AP25), que presenta medidas para dotar a este nivel asistencia de recursos, mejor organización y gestión, y mejorar la práctica clínica.
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Más de 5.000 profesionales de la Industria Farmacéutica, Cosmética, Biofarmacéutica y de Tecnologías de Laboratorio se dan cita en Madrid en VI edición de Farmaforum. En esta nueva edición, el evento ha superado expectativas aumentando su espacio expositivo en más de un 90 por ciento en relación con 2018 y supera los 180 expositores.
Uno de los primeros temas que ha centrado este encuentro ha sido la distancia existente entre los eslabones de la cadena farmacéutica, que sigue siendo demasiado grande. Esta era la opinión que exponía María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en el acto inaugural, afirmando que uno de los objetivos de la AEMPS pasa por acortar estos espacios apostando por el dinamismo o el talento.
Asimismo, Lamas ha querido aprovechar su intervención en Farmaforum para citar otros retos a los que se enfrenta el sector, como son los cambios regulatorios. “Quedan muchos desafíos en los que tenemos que ponernos a la altura”, ha subrayado, poniendo especial énfasis en la ciberseguridad, ya que “la debilidad de los software puede poner en riesgo la salud de los ciudadanos”. Igualmente, la directora de la AEMPS ha puesto en valor la investigación como “punta de lanza” en el desarrollo de medicamentos, afirmando que no hay que dar “ni un paso atrás” en el impulso de la I+D+i.
Los desafíos en torno al Brexit
Además de las cuestiones más nacionales, Lamas ha dedicado también parte de su intervención a hablar del impacto en la industria farmacéutica que se prevé que tendrá el Brexit. A este respecto, Lamas ha garantizado que no supondrá un problema en el suministro de medicamentos, incluso en el caso de que este proceso se lleve a cabo sin un acuerdo entre las partes. “No es una situación deseada” a juicio de Lamas, para quien de momento, la única certeza es que el Brexit es un hecho. “No se sabe lo que va a ocurrir” y ha reconocido que a día de hoy tiene “muchas más dudas” sobre cómo se llevará a cabo, pero el objetivo es que no repercuta en el paciente en ningún caso.
Por último, y en relación a este hecho, Marta Lamas ha reafirmado a la Agencia como “institución de referencia en el conocimiento y el desarrollo de medicamentos” bajo la idea de que “en estos momentos de cambio, esta labor es aún más importante”.
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Las enfermedades raras siguen siendo uno de los temas con más margen de mejora dentro del sistema sanitario, y es que aunque cada vez hay más concienciación al respecto de las mismas, la realidad de los pacientes sigue estando marcada por la falta de investigación, y por ende, por diagnósticos tardíos y un restringido acceso a tratamientos eficaces.
Cabe recordar que se considera una enfermedad rara aquella cuya cifra de prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 personas. De esta forma, se calcula que en Europa alrededor de un 6 por ciento de la población está afectada por este tipo de enfermedades, lo que en España se extrapolaría a una población con enfermedades raras, en mayor o menor grado, en torno a los 2.500.000 habitantes. Todo ello teniendo en cuenta que actualmente hay catalogados hasta 7.000 grupos de enfermedades raras diferentes.
Pese a que se trata de un porcentaje importante de población, precisamente la diversidad existente entre ellas hace que sea más difícil su diagnóstico. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas con estas patologías en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20 por ciento. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.
Teniendo en cuenta que el 85 por ciento de las enfermedades raras son crónicas, que el 65 por ciento son graves e invalidantes y que en casi un 50 por ciento de los casos afectan el pronóstico vital del paciente, las enfermedades raras generan una considerable carga familiar y social, además de que cada vez tienen un mayor impacto en la sociedad y los sistemas sanitarios.
En este sentido, con el objetivo de mejorar la situación de los pacientes, en junio de 2009 el Consejo Interterritorial aprobó la llamada “Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”, gracias a la colaboración del Ministerio, las CC.AA. y las sociedades científicas, entre otros. Sin embargo, una década después son muchos los asuntos que quedan pendientes.
Un gran espectro de patologías
Cuando se piensa en enfermedades raras se tienen en cuenta que gran parte de las mismas debutan en niños. Es por ello que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Pediatría (AEP) recordaba que estas patologías suelen manifestarse a edades tempranas. Así, dos de cada tres debutan antes de los dos años, por lo que muchas personas afectadas son niños que van a tener problemas de integración social y escolar.
Otro dato a destacar es que se estima que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo y aunque se calcula que el 80 por ciento son de origen genético, los genes responsables de estas patologías solo se conocen en algo más del 50 por ciento de los casos.
Sin embargo, lo cierto es que estas mutaciones pueden afectar a partes muy diferentes del organismo. Desde la Sociedad Española de Neurología recordaban que al menos un 45 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen neurológico —algunos estudios han llegado a apuntar al 80 por ciento— y, en aquellas que no lo son, más del 50 por ciento presentan manifestaciones neurológicas.
La vista también se puede ver afectada por enfermedades raras, como es el caso de la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt o la aniridia. En el primer caso, la retinosis pigmentaria afecta a una persona de cada 3.700 y es la principal causa de ceguera de origen genético en la población adulta. En cuanto a la enfermedad de Stargardt, una de cada 10.000 personas padece esta degeneración macular que afecta sobre todo a personas jóvenes. Por su parte, la aniridia es una dolencia congénita que se identifica con la ausencia de iris en el ojo y que, en ocasiones, está relacionada con el tumor de Wilms. Todas ellas sirven de ejemplo del desconocimiento que existe aún en torno a las mismas pese al importante impacto que tienen en la vida de las personas.
Igualmente, desde la Sociedad Española de Reumatología apuntaban con motivo al Día Mundial de las Enfermedades Raras a que las miopatías inflamatorias son otro de los grupos de enfermedades raras, que igualmente tienen causa desconocida. Estos casos se caracterizan por una inflamación generalizada, no supurativa, del músculo estriado. También se pueden ver afectados otros órganos o sistemas como la piel, articulaciones, pulmón y corazón, incluso con riesgo para la propia vida. Y es que aunque hay enfermedades raras crónicas, otras causan una gran morbimortalidad.
Una década de trabajo y de retos pendientes
En 2016 la Revista El Médico realizaba un coloquio con diversos expertos sobre cuál era la situación de las enfermedades raras en nuestro país. La que por entonces era la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, argumentaba que la Estrategia de Enfermedades Raras había permitido detectar buenas prácticas y acciones concretas innovadoras, que mejoraban la atención a los pacientes y sus familias, además de haber avanzado en la detección precoz, debido a las consultas de cribado y a los protocolos de intervención.
Por su parte, César Prior Díez, responsable del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), reflexiona a día de hoy que, pese a los planteamientos de la Estrategia, “año tras año se celebra el correspondiente congreso anual sobre enfermedades raras, incluyendo la asistencia de las más altas autoridades, pero se ven muy pocos avances en el ámbito administrativo que realmente sean capaces de responder a las demandas que el colectivo de enfermos, familias y profesionales de la salud lleva reclamando desde hace años”.
Desde la perspectiva del experto, “los avances que se producen lo son más a nivel de profesionales, muy involucrados personalmente, y de pequeños grupos de investigación, fruto de su trato y curiosidad científica como médicos sobre estos pacientes”.
Una muestra de los retos pendientes es que actualmente el 47 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes no tiene tratamiento o, si lo tienen, lo consideran inadecuado, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).
Asimismo, poco se puede avanzar si no se tienen datos reales sobre la epidemiología, la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados. Ese es el objetivo del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras.
En esta línea, el Instituto de Salud Carlos III creó el grupo de investigación, REPIER, que desarrolló el primer atlas de distribución geográfica de estas enfermedades. Actualmente el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras cuenta con más de 20.000 registrados y se divide en tres pilares básicos. Por un lado, ofrece a los propios enfermos o tutores (en caso de niños y personas incapacitadas), la oportunidad de optar por una declaración voluntaria e inscribirse en este registro, que permite tener acceso a información específica de su enfermedad, así como a participar on-line en estudios sobre uso de medicamentos, calidad de vida, análisis de la dependencia, uso de recursos sanitarios y donación de muestras al banco de muestras del IIER, entre otros.
En segundo lugar, ofrece a los investigadores y profesionales sanitarios un lugar desde donde gestionar la enfermedad rara bajo su interés científico, con la colaboración del sistema en el ISCIII-IIER. Por último, también pueden acceder al mismo las administraciones sanitarias y, particularmente, las Comunidades Autónomas, que cuentan con las mismas prerrogativas de acceso, tanto para la inclusión de datos como para su análisis, que los propios administradores del ISCIII-IIER.
Una mayor apuesta de la industria
Pese a los retos, está claro que se han producido también grandes avances que facilitan el camino. En este sentido, la industria innovadora ha ido concienciándose paulatinamente de la necesidad de investigar también en este área. Así, pese a que el diagnóstico sigue siendo uno de los principales puntos negros, destaca la mejora de técnicas como los cribados neonatales. Igualmente, se ha hecho una mayor apuesta por la investigación de nuevas terapias. La propia Agencia Europea del Medicamento (EMA) señala que el actual marco vigente sobre enfermedades raras favorece la I+D en estas dolencias por parte de la industria.
De hecho, en 2017, el 40 por ciento de los 35 tratamientos aprobados por la EMA, con un nuevo principio activo, estaban destinados a tratar enfermedades poco frecuentes, lo que suponía un total de 18 nuevas terapias. Entre los mismos destacaba un nuevo fármaco para tratar una forma específica de la enfermedad de Batten y otro dirigido a prevenir o reducir los episodios hemorrágicos en pacientes con un tipo concreto de hemofilia A.
Pese a ello, desde la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) señalaban que aproximadamente un 30 por ciento de los medicamentos huérfanos probados por la EMA no llegan a obtener la aprobación de comercialización en España. Actualmente, hay autorizados 118 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 61 se han llegado a comercializar en nuestro país.
Por otra parte, según cifras obtenidas de la base de datos del Proyecto BEST de fomento de la I+D biomédica impulsado por Farmaindustria, cerca del 16 por ciento de los ensayos clínicos que promovieron en España las compañías farmacéuticas entre 2015 y el primer semestre de 2018 (uno de cada seis) corresponden ya a medicamentos designados como huérfanos y, por tanto, dirigidos a tratar alguna patología poco prevalente. Con mayor concreción, de los 761 estudios que contiene la muestra, 121 corresponden a este tipo de fármacos, y en ellos está prevista la participación de 2.356 pacientes.
Territorialmente, este esfuerzo investigador se concentra especialmente en Cataluña y Madrid, a las que siguen Andalucía y Valencia. Por áreas de patología, se registra mayor porcentaje de ensayos clínicos en tumores poco frecuentes (42,1 por ciento) y hematología (36,4 por ciento), seguidos por aparato respiratorio (4,9 por ciento) y cardiovascular (4,1 por ciento).
Por su parte, desde la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han avanzado en el registro de nuevas terapias. En concreto, han actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, una base de datos sobre tratamientos en enfermedades raras, que incluye ya 175 fórmulas para 132 medicamentos o principios activos en 119 enfermedades raras.
La percepción de la atención sanitaria
Si bien el acceso a terapias resulta fundamental, sin duda el primer paso es el de mejorar la propia atención de los sistemas sanitarios a las enfermedades raras. A este respecto, durante el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, se recogían datos como que más del 40 por ciento de las personas indica que no está satisfecha con la atención sanitaria que ha recibido y/o recibe. Las principales causas de esta falta de satisfacción son: que no existe un tratamiento (29 por ciento) o que el tratamiento existente es muy caro (44 por ciento). Otras causas son la falta de comunicación con profesionales sanitarios, que no se le realizan las pruebas necesarias para diagnosticar su enfermedad; que no se valora suficientemente la calidad de vida del paciente; el retraso en el diagnóstico y el lento avance en la investigación de la enfermedad.
Igualmente, los pacientes tienen la sensación de que existe una escasa coordinación entre los distintos profesionales y servicios sanitarios que han de afrontar el diagnóstico y tratamiento, o así lo estipulan en el 59 por ciento de los casos, señalando también la falta de coordinación entre estos profesionales y servicios y otros ámbitos como el educativo y el social (49 por ciento y 55 por ciento, respectivamente).
Pese a ello, destaca el buen hacer de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), puesto que el 85 por ciento de los pacientes que han accedido a los mismos se muestran muy satisfechos.
El nuevo paradigma de los centros de referencia
Precisamente sobre la cuestión de los CSUR, cabe recordar que actualmente la prestación de los servicios especializados para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras se realiza en España a través de los mismos. De hecho, el 27 por ciento de los pacientes españoles se ha visto obligado a desplazarse de su Comunidad Autónoma para lograr un diagnóstico, según datos ofrecidos por FEDER.
Sobre esta cuestión, César Prior añade que “los CSUR están localizados en los grandes hospitales de las principales ciudades de España, donde cohabita la atención al paciente con la inquietud científica. En estos hospitales, referencia y cabeza jerárquica de otros de su zona, es donde se recibe la mayor masa de pacientes, por lo que no es de extrañar que sean ellos los que aprovechando el mayor número de pacientes y de patologías puedan recoger experiencia en el manejo global de estas raras enfermedades”. El experto añade que “la pervivencia de los CSUR para su actividad asistencial está garantizada por el Sistema Nacional de Salud, incluyendo los costosísimos tratamientos de los pacientes. No es así lo relativo a su tarea investigadora y divulgativa que está más sustentada por la ayuda a través de asociaciones, fundaciones y, como no, la tan denostada industria farmacéutica que velando por sus intereses, ayuda al desarrollo de estos centros”.
Por su parte, Almudena Matito, especialista en Alergología en el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, uno de los centros de referencia de esta enfermedad rara de estas células del sistema inmune, expone que “los centros de referencia permiten acumular experiencia clínica sobre una patología concreta, de modo que en ese centro esa patología ya no resultará infrecuente ni rara”. La experta también señala que “además, en los casos en los que el diagnóstico suponga emplear técnicas de alto coste y/o alto grado de cualificación, los centros de referencia conllevan un ahorro de recursos al reunir todos estos procedimientos frente a capacitar a múltiples centros para realizar en contadas ocasiones todos estos procedimientos diagnósticos”.
El impacto económico en los pacientes
Una de las características de las enfermedades raras es que son patologías que influyen especialmente en la vida de todo el núcleo familiar y que suponen una alta carga de trabajo de cuidados, y un importante impacto económico.
Esta cuestión también era abordada durante el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que recalcaba algunos de los datos extraídos de la actualización de 2018 del Estudio ENSERio. Según los mismos, más del 80 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes tiene algún tipo de discapacidad y un porcentaje similar posee ya el certificado oficial de esta condición. Aun así, uno de cada tres de estas personas tuvo que esperar más de un año para recibir la ayuda a la que tiene derecho por poseer este certificado.
Pese a ello, más de la mitad indicaron que no reciben ninguna prestación como consecuencia del reconocimiento de discapacidad o dependencia; un 19 por ciento recibe la prestación por hijo con discapacidad a cargo; el 17 por ciento recibe alguna pensión de invalidez (el 10 por ciento contributiva y el 7 por ciento no contributiva); y el 5 por ciento recibe otro tipo de ayudas económicas. En suma, el 41 por ciento recibe algún tipo de prestación por causa de su enfermedad rara o discapacidad.
De esta forma, los gastos por enfermedad suponen más del 20 por ciento de los ingresos para el 30 por ciento de las personas con una enfermedad poco frecuente. Estos gastos se dedican en su mayoría a pagar medicamentos (en el 44 por ciento de los casos), a la fisioterapia (35 por ciento), a los tratamientos médicos (para el 34 por ciento), al transporte (para el 29 por ciento) y a los productos de ortopedia (el 28 por ciento de los casos).
Aun teniendo en cuenta estas cifras, en la actualización del Estudio ENSERio publicada en 2018 se ha observado un aumento de la sensación de discriminación respecto a su anterior edición (2009) de trece puntos, hasta alcanzar el 43 por ciento.
Las necesidades pendientes de abordaje
Sin embargo, estos no son los únicos retos a tener en cuenta de cara a mejoras en el futuro. Como señala el representante de SEMG, hay varias cuestiones que precisan de un mejor abordaje. En primer lugar señala los problemas de diagnóstico, que es una de las necesidades de primer nivel. En este sentido el objetivo es disminuir la media actual de 5 años en conseguir un diagnóstico, que pueda ser preciso y disponible en los principales centros de referencia. Una de las herramientas que resultará vital en el futuro para este objetivo será el diagnóstico genético.
Pese a ello, de poco servirá un diagnóstico temprano sino existe un tratamiento que aplicar. Así, el experto insiste en que “la terapia génica sigue siendo el principal camino de investigación y es el depósito de nuestras esperanzas, pero debemos aceptar que los resultados siguen siendo lentos”. Asimismo, “los marcadores bioquímicos, la inmunoterapia, el progreso a través de células madre, la reciente y progresiva introducción de la nanomedicina/robots, harán que las terapias progresen de forma exponencial en el tiempo, de tal forma que en los próximos años veremos la aparición de terapias personalizadas mucho más eficaces y esperemos que menos costosas”.
La cobertura sanitaria es otro de los puntos críticos en la vida de los pacientes. “Afortunadamente, la cobertura económica es realizada por la seguridad social, pero el problema siguen siendo las múltiples trabas que se ponen para el acceso a la medicación, ya que por el elevado coste del mismo deben pasar varias cribas hospitalarias a través de los consabidos comités, que genera un tiempo de espera realmente innecesario”. En esta misma línea, César Prior Díez señala la cuestión de los desplazamientos a los CSUR, para consultas, revisiones, recibir tratamiento, que supone una barrera para algunos pacientes, y por ende, una suma de gastos añadidos.
Por último, a nivel social, también cabe reseñar la situación de dependencia de algunos pacientes, los retos en cuanto la situación laboral y la implicación de las familias. Teniendo todo ello en cuenta, a modo de conclusión, el representante de SEMG insiste en que los pacientes de enfermedades raras, “precisan apoyo de la Administración, ya que no es fácil para un empresario contratar a alguien que depende para su vida, de forma regular, de la asistencia al hospital para sus revisiones y tratamiento y que por tanto va a originar una situación casi permanente de absentismo laboral”.
Un trabajo en red
Más allá de los retos internos del propio Sistema Nacional de Salud, una de las apuestas de futuro en cuestión de enfermedades raras pasa por mejorar el trabajo en red, también a nivel internacional. Así lo informaban desde la Federación Española de Enfermedades Raras en la presentación de su campaña por el Día Mundial, cuyo lema se centraba en la idea de “un desafío integral, un desafío global”.
Muestra de esa visión global era su representación esa misma semana en la sede de Naciones Unidas, en la que se debatía sobre la necesidad de impulsar una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras. Todo ello con tres objetivos: tener una definición internacional sobre estas enfermedades, contar con redes de centros de referencia a nivel mundial y planificar una estrategia común. Y es que pese a las diferencias de culturas y de sistemas sanitarios, los problemas en cuanto al diagnóstico tardío y el acceso a fármacos parecen ser un nexo entre todos los países.
En cuanto al trabajo en red, Almudena Matito, como experta en esta área, insiste en que “la colaboración de profesionales en una determinada patología rara en redes internacionales, así como entre las asociaciones de pacientes, y entre estas entidades de profesionales y de pacientes está cobrando cada vez más fuerza, y promete una visión más completa y amplia de la patología, comprensión de las dificultades que se presentan en los diferentes ámbitos y una búsqueda de objetivos dirigidos a las necesidades comunicadas por los pacientes y cuidadores, que conviven día a día con la enfermedad”.
Precisamente por eso, la Unión Europea desarrolló entre los años 2015 y 2018 el proyecto INNOVCare para analizar los problemas sociales que enfrentan las personas que viven con estas patologías; y poder trabajar así de forma más global sobre todos ellos.
Ante los datos, la conclusión de FEDER es que el abordaje de las enfermedades raras debe pasar por “un marco común que garantice la cobertura universal a la salud, entendiendo que para alcanzarla es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades raras”.
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