La Fundación NeNe, siguiendo sus estatutos, impulsó en 2017 la constitución de una plataforma en España denominada Grupo Cerebro Neonatal (GCN), constituida por profesionales sanitarios, dedicados a los problemas neurológicos del neonato con tres claros objetivos. El primero, compartir y comunicar experiencias en el estudio, manejo y tratamiento de los problemas neurológicos que se presentan en el recién nacido y lactante pequeño. El segundo reto es examinar y compartir la investigación científica en Neurología Neonatal y en el desarrollo que se realiza especialmente, pero no solo en el ámbito nacional en aspectos epidemiológicos, diagnósticos, intervenciones terapéuticas o programas asistenciales. El tercero y último es el de impulsar la colaboración entre los grupos profesionales y los investigadores y clínicos participantes en el grupo.
En el encuentro de este año, nos reunimos 31 profesionales con experiencia en la Neuro-Neonatología procedentes del ámbito de la Medicina y Enfermería de las áreas de la Neonatología y la Neuropediatría. Esta reunión puso sobre la mesa algunos aspectos de relevancia en el área de la Neurología neonatal que merecen ser destacados.
Las intervenciones se centraron en cuestiones relacionadas con la maduración cerebral del bebé prematuro, los tratamientos coadyuvantes a la hipotermia terapéutica (HT) y el neurodesarrollo en los recién nacidos con encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI), el desafío que supone el tratamiento antiepiléptico en la epilepsia refractaria neonatal, así como las decisiones diagnósticas y terapéuticas en la infección por citomegalovirus congénito. El grupo además dedicó un espacio para debatir aspectos de los dos documentos de consenso actuales en los que está trabajando, en concreto, uno sobre las indicaciones de la RM en el paciente neonatal con patología neurológica, y un segundo sobre el papel del especialista en Neuro-Neonatología en las unidades neonatales.
Monitorización del crecimiento del volumen cerebral
Los integrantes del GCN del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz (doctora Isabel Benavente, y doctores Simón Lubián y Manuel Lubián), han puesto el foco en un aspecto novedoso acerca de cómo el volumen cerebral puede no incrementarse de forma adecuada en los bebés prematuros que están sometidos a más comorbilidades durante su ingreso. Esto alerta, por lo tanto, sobre la necesidad de incluir en la vigilancia de la maduración cerebral del bebé prematuro, la monitorización del crecimiento del volumen cerebral.
Para ello, es posible utilizar medidas ecográficas que infieren el volumen cerebral y estudiar cómo se relaciona éste con el pronóstico neurológico a largo plazo. Se abre entonces un campo atractivo de conocimiento que intenta relacionar como la maduración y desarrollo cerebral del bebé prematuro, cuantificado en términos de volumen cerebral, puede ser un buen marcador para establecer riesgos en el neurodesarrollo a largo plazo de cara a delinear planes de seguimiento y de intervenciones terapéuticas individualizados.
Discapacidad en la encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal
Otro aspecto de interés que se analiza en el Grupo Cerebro Neonatal es la dificultad actual para desarrollar ensayos clínicos sin excesivas pegas burocráticas en un tiempo razonablemente corto de fármacos que pudieran potencialmente mejorar las tasas de muerte y discapacidad de los pacientes con encefalopatía hipóxico-isquémica. Como han destacado en el encuentro los doctores Antonio Jerez (HU San Cecilio, Granada) y José Martínez Orgado (HU Clínico, Madrid), es relevante el hecho que desde la incorporación de la hipotermia terapéutica al tratamiento estándar de los pacientes con EHI moderada-grave, no ha habido ninguna otra intervención terapéutica contrastada científicamente, que añadida a la hipotermia terapéutica, mejore el pronóstico de estos pacientes.
Sin embargo, un hecho destacable, expuesto por la doctora Montesclaros Hortigüela (HU de Burgos) con resultados de un estudio realizado en Castilla y León y La Rioja, es cómo la incidencia de secuelas graves en los recién nacidos con encefalopatía hipóxico-isquémica que reciben hipotermia terapéutica parece estar disminuyendo, si bien parecen adquirir relevancia otras como trastornos emocionales o de coordinación motora.
El grupo observa que las consecuencias positivas del cuidado integral al paciente con EHI van más allá de la propia HT de los primeros ensayos clínicos, ya que existe un efecto beneficioso sumatorio de las medidas de vigilancia sistémica y de neuromonitorización que reciben estos bebés de forma muy precoz. Este hecho es probablemente un factor clave en la sensación, también detectada por otros estudios europeos, que los neonatos con EHI en HT tienen menos secuelas motoras y de aprendizaje graves, respecto a hace más de una década. Sin embargo, no deben minusvalorarse otros desafíos que pueden presentar estos pacientes que, aunque se catalogan de menores, no lo son tanto en la vida cotidiana.
En relación a esta patología (EHI), el doctor Alfredo García-Alix, presidente de la Fundación NeNe, recuerda que aquellas regiones o países que no disponen de HT, de neuromonitorización o de resonancia magnética, también pueden implementar medidas que tienen impacto en la mejora de la evolución de estos bebés. Estas medidas, de hecho, se han recogido a modo de recomendaciones bajo el término Código encefalopatía hipóxico-isquémica en la revista científica Anales de Pediatría.
Manejo del neonato con infección por citomegalovirus congénito
Otro aspecto relevante que se trata el Grupo Cerebro Neonatal es la actualización de las recomendaciones de manejo del neonato con infección por citomegalovirus congénito. En esta infección, tal y como ha destacado la doctora Ana Alarcón (HU Sant Joan de Déu, Barcelona), hay aspectos controvertidos tanto en la etapa prenatal, momento en el que se puede iniciar tratamiento en una madre en la que se detecta infección por citomegalovirus, como, sobre todo, en el periodo después del nacimiento, cuando se diagnostica esta infección en los primeros días de vida.
Existe controversia en la definición del término “infección sintomática” ya que son los bebés sintomáticos los que se beneficiarán de iniciar el tratamiento antiviral con valganciclovir para evitar el riesgo principal de secuela a largo plazo: la sordera. Sin embargo, esta decisión en algunos casos no resulta sencilla ya que no es un tratamiento inocuo, con potenciales efectos secundarios y cuya duración debe ser de al menos 6 meses. Las nuevas recomendaciones aclaran algunos aspectos conflictivos, aunque todavía queda camino por recorrer.
Las crisis neonatales refractarias
Otro de los desafíos a los que nos enfrentamos en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales son las crisis refractarias. Como hemos expuesto yo y el doctor Sergio Aguilera (HU de Navarra, Pamplona) existe un verdadero reto para controlar la carga epiléptica de algunas enfermedades causantes de epilepsia desde el periodo neonatal, para la que no hay estudios científicos con fármacos en pacientes tan pequeños. Sin duda, estos tratamientos perjudican a un cerebro en desarrollo pero, por otro lado, la persistencia de una carga epiléptica sin control somete al bebé a un futuro muy complicado en su desarrollo neurológico. El Grupo Cerebro Neonatal insiste en la necesidad de conseguir medicina de precisión en estos casos, en los que un estudio rápido de la causa, muchas veces genética, puede ayudar a dirigir específicamente el tratamiento y evitar la multiterapia nada conveniente en estos pacientes.
Especialistas neuro-natales, imprescindibles en Neonatología
Finalmente, la doctora Miriam Martínez-Biarge (Hospital de Hammersmith, Londres) abría el debate sobre las dificultades que pueden tener los profesionales del ámbito de la Neonatología y la Radiología para adecuar e interpretar los estudios de neuroimagen (RM) en el paciente neonatal dependiendo de la patología neurológica que presente. Es por ello, que el Grupo Cerebro Neonatal está desarrollando un documento de consenso en el que participan neonatólogos, neuropediatras y neurorradiólogos con el fin de facilitar las indicaciones en este tipo de pacientes.
En otros términos, el Grupo Cerebro Neonatal, bajo el liderazgo del doctor Alfredo García-Alix, trabajará en un próximo documento de consenso dirigido a la necesidad de incluir especialistas neuro-neonatales en las unidades de Neonatología. Es conocido que cuando no se cuenta con especialistas en neuro-neonatología, la aplicación en la práctica clínica de este conocimiento está lejos de ser el más adecuado y se infrautilizan estrategias e intervenciones que han mostrado un beneficio para el desarrollo neurológico o la reducción de la lesión cerebral en el recién nacido.
Seguimos pues, desde la Fundación NeNe y desde el Grupo Cerebro Neonatal, trabajando para mejorar el abordaje de nuestros más pequeños pacientes compartiendo conocimiento y promoviendo cambios necesarios.
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