Esclerosis múltiple: abordaje individualizado y multidisciplinar para una vida plena

2,8 millones de personas en todo el mundo se ven afectadas por la esclerosis múltiple (EM)^, de las cuales 55.000 viven en España. Esta patología neurológica que afecta al sistema nervioso central es conocida también como “la enfermedad de las mil caras” debido a que sus síntomas varían ampliamente entre los pacientes^..

Gracias a la innovación farmacéutica, que ha traído consigo la incorporación de opciones terapéuticas de vanguardia, y a la apertura de nuevas líneas de investigación se ha conseguido evolucionar en el abordaje de la EM. Así, en las últimas décadas, se ha podido cambiar el curso natural de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Al hilo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre), es crucial reflexionar sobre algunos de los retos asociados a la enfermedad:

• Abordaje personalizado: debido a la gran heterogeneidad de síntomas que presenta la patología, una de las claves en el manejo se encuentra en el abordaje individualizado de cada paciente, en función del tipo de EM presente (remitente-recurrente, secundaria-progresiva, primaria-progresiva), en función del nivel de actividad (paciente leve, moderado o de alta actividad) y también se deben tener en cuenta aspectos sociales, los deseos y objetivos vitales del paciente.
• Edad de debut en la EM: hay que tener presente, por otra parte, que la mayoría de los casos se diagnostican en personas jóvenes de entre 20 y 40 años, afectando a más mujeres que hombres. Se trata, por tanto, de un periodo en sus vidas con importantes objetivos personales y de desarrollo profesional que deben ser también tenidos en cuenta como el deseo de ser madre o la necesidad de realizar frecuentes viajes por trabajo.
• Diagnóstico temprano: el diagnóstico precoz es uno de los mayores desafíos, dado que los tratamientos disponibles en la actualidad son principalmente antiinflamatorios y son especialmente eficaces en las primeras fases de la patología. En este sentido, el tratamiento temprano ayuda a retrasar la progresión de la enfermedad, mejorando la calidad de vida de quienes la padecen y de su entorno, al tiempo que reduce el uso de recursos sanitarios.
• No dejar a ningún paciente atrás: no debemos de olvidarnos de aquellos pacientes que viven con signos avanzados de la enfermedad. El mayor reto clínico de la patología en este momento es poder revertir los efectos de la enfermedad en aquellos pacientes que viven con importantes secuelas como aquellos que hacen uso de silla de ruedas.

 

Hablamos así de un escenario que requiere de un abordaje individualizado y multidisciplinar, donde intervienen especialidades claves como Neurología, Digestivo, Psicología, Fisioterapia, entre otras. Es así como, la comunicación fluida entre los distintos profesionales sanitarios y la implicación activa del paciente en la toma de decisiones son pilares fundamentales de este enfoque. Por todo ello, la EM presenta un desafío complejo que trasciende los avances médicos y exige una mayor protección social para estos.

Investigación y la protección social

Al igual que lo venimos haciendo desde hace más de 20 años, nuestro compromiso desde Biogen con la comunidad de esclerosis múltiple va más allá de la ciencia. Junto con Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y el IESE Business School lanzamos la iniciativa ImpulsEMos^.. ImpulsEMos es un estudio que identifica los principales obstáculos a los que se enfrentan las personas con EM como: la pérdida de oportunidad laboral y/o académica, la falta de espacios adaptados, el acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría, y los retos económicos asumidos, entre otros. Enfermedad que impacta negativamente también en la calidad de vida de sus familiares.

Es vital, por tanto, seguir visibilizando la esclerosis múltiple y concienciar a la sociedad acerca de su impacto. También a las administraciones sobre la necesidad de aunar esfuerzos para mejorar la atención asistencial, así como la situación laboral de las personas con EM y familiares a través del abordaje de cambios legislativos y normativos que mejoren la protección de este colectivo.

Por todo ello, continuamos invirtiendo nuestros esfuerzos en facilitar el acceso a soluciones que den respuesta a las necesidades aún no cubiertas de esta comunidad de pacientes. Lo hacemos también colaborando de forma estrecha con las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios y todos los agentes involucrados en el abordaje de la esclerosis múltiple con el compromiso inquebrantable de mejorar sus vidas. Miramos hacia el futuro más próximo con el propósito de que los síntomas asociados a la EM no limiten las aspiraciones ni el potencial de quienes la padecen.

The post Esclerosis múltiple: abordaje individualizado y multidisciplinar para una vida plena appeared first on El médico interactivo.

from El médico interactivo https://ift.tt/IyC9O6u