Pacientes expertos en la gestión del angioedema hereditario

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara que afecta a unas 800 personas en España. Con el compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH, la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) presenta el curso “Paciente experto en la gestión del angioedema hereditario” disponible en su plataforma ‘Soy Experto en Alergia’.

Cabe destacar que asociar los síntomas a un caso de angioedema hereditario, es en ocasiones complicado pues suelen confundirse fácilmente con otras enfermedades. Esta situación retrasa el diagnóstico y el abordaje, lo que pone en evidencia la importancia de la formación en esta patología con iniciativas como la impulsada por la SEAIC.

De esta forma, este curso dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con interés en la patología, busca conseguir una mayor consciencia de la enfermedad y ofrecer recursos que mejoren el proceso de diagnóstico y el conocimiento de los tratamientos específicos existentes.

Angioedema hereditario

Mª Teresa Caballero, coordinadora del curso y del CSUR de angioedema del Hospital La Paz, explica por qué es necesario contar con pacientes expertos en angiodema hereditario. “Una vez detectado, presentar al paciente los tratamientos específicos disponibles es vital para mejorar su calidad de vida. Suponen un gran avance terapéutico, pues permiten disminuir la carga de la enfermedad y contribuyen a normalizar el día a día. Además, es necesario fomentar su autonomía, explicándoles con detalle las formas de autoadministración. De esta forma, aumentamos su independencia y bienestar, así como el de sus familias”.

Además del contenido teórico, el curso incluye una mesa redonda donde profesionales y pacientes con angioedema hereditario comparten su experiencia con la enfermedad, la evolución en su manejo de los últimos años y lo que supone actualmente convivir con ella. Las asociaciones se sitúan como un actor activo del abordaje de las distintas enfermedades. CSL Behring, colaborador del curso, califica de pilar fundamental para el manejo eficaz y eficiente de las patologías, el ofrecer un conocimiento profundo de todas las dimensiones que rodean la enfermedad.

 

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