OMER impulsa la identificación de las enfermedades raras

En el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen uno de los más de 6,000 diferentes padecimientos identificados como de baja prevalencia, ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes.

Identificar las enfermedades raras o de baja prevalencia aún es complicado por la falta de conocimiento científico, lo que se traduce en un retraso en el diagnóstico y tratamiento.

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) ha creado un acuerdo de colaboración con la iniciativa privada para incrementar el conocimiento de la atrofia muscular espinal (AME) y las distrofias hereditarias de la retina (DHR).

Unidos por la Salud

Con este acuerdo, se trabaja en diversas iniciativas públicas que ayuden a mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia.

El Doctor Jesús Navarro, presidente de la OMER, destacó que “a través de esta colaboración buscan impulsar en foros públicos, con grupos parlamentarios, con asociaciones de pacientes y con las instituciones públicas la relevancia de reconocer la AME y las DHR en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General (CSG), lo que permita mejorar su condición de salud”.  

Las ER y la Ley General de Salud

La Ley General de Salud define a estas enfermedades como padecimientos que atentan contra la vida o que debilitan crónicamente las capacidades físicas de una persona con graves consecuencias emocionales, mentales y socioeconómicas para esta y su familia; y que por su baja prevalencia y alto grado de complejidad exigen una aproximación integral con esfuerzos especiales y combinados de muchas áreas del sector salud.

Debido a esta diversidad de estas condiciones los síntomas varían no solo entre una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro con el mismo padecimiento.

Al respecto, la Dra. Yuriria Valle, destacó la «importancia de sensibilizar y capacitar también a la comunidad médica en el diagnóstico, seguimiento y entendimiento de las enfermedades genéticas, ya que se sabe que 72% de las EERR tienen un origen genético y que el 70% de estas comenzaron en la niñez«.

Con esta campaña se han desarrollado una serie de vídeos para dar visibilidad a los retos que enfrentan las familias y los médicos ante enfermedades como la AME y las DHR.

El objetivo es dar difusión durante todo el año para mantener el tema vivo y con ello la relevancia de ayudar a los pacientes desde la comunidad médica.

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