Una aplicación internacional para pacientes con angioedema hereditario

Takeda acaba de lanzar “myHAE”. Se trata de la primera aplicación móvil internacional diseñada específicamente para pacientes con angioedema hereditario (HAE). El objetivo es que puedan tener un mayor control sobre su enfermedad.  Para ello, la app facilita el registro detallado y al día de cualquier cambio en la enfermedad. En concreto, la aplicación permite al paciente incluir la localización, frecuencia y duración de los brotes de la enfermedad, así como el tratamiento utilizado y los posibles desencadenantes.

La app myHAE es una herramienta muy útil también para los profesionales sanitarios. Gracias a la misma disponen de mucha más información para elaborar un plan de atención y unos objetivos terapéuticos más personalizados para cada paciente.

Además, la herramienta permite subir imágenes de la hinchazón. Con ellas, el profesional sanitario puede después valorar su gravedad. También facilita la inclusión de comentarios relacionados con la percepción del paciente sobre su propia vida con respecto a la enfermedad.

Por otra parte, la app incluye igualmente una sección de preguntas y respuestas sobre angioedema hereditario. Las mismas, intentan recoger las principales dudas o preocupaciones que pueden surgir entre los pacientes en torno a las principales opciones terapéuticas.

Pacientes con angioedema hereditario

Una de cada 50.000 personas en el mundo sufre angioedema hereditario. Este es un trastorno genético raro que está infrarreconocido, infradiagnosticado e infratratado. Esta patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1. El mismo provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta.  Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia.

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con angioedema hereditario tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad.

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