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miércoles, 2 de octubre de 2019

Las personas que sufren dolor crónico apenas hablan de ello en redes sociales

La Sociedad Española del Dolor (SED), en colaboración con Dolor.com, ha organizado, por segundo año consecutivo, la jornada #NoHayDolor. Moderada por Jorge Alcalde, director de las revistas Quo y Esquire, fue introducida por el Dr. Victor Mayoral, secretario de la SED, para quien la visibilidad del dolor es insuficiente, tanto en la sociedad como por lo que a políticas públicas se refiere: “Aunque el dolor crónico es una enfermedad que afecta a uno de cada cuatro españoles, que tiene una indudable repercusión en la calidad de vida del paciente y familiares, y se acompaña de pérdidas económicas que suponen el 3% del PIB, es obvio que no ocupa un lugar prioritario en el panorama actual”. Para este especialista, la estrategia para abordar el dolor pasa por poner más medios y una accesibilidad rápida y adecuada para que los pacientes puedan acceder al mejor tratamiento posible.

El Dr. Carlos Goicoechea, catedrático de farmacología de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid y secretario de la Sociedad Madrileña del Dolor, disertó sobre los “Secretos de laboratorio: ¿cómo hemos llegado a saber lo que sabemos del dolor?”. Desde Londres el Dr. Fernando Cerveró, profesor emérito de la Universidad McGill (Montreal) y ex-presidente de la International Association for the Study of Pain (IASP), puntualizó en su ponencia: “Cómo ve la sociedad el dolor: ¿Aguantarse o quejarse?” y el Dr. Antoni Castel, coordinador del Grupo de Trabajo de Psicología y Dolor de la SED, abordó el tema: “¡El mejor día? Hoy: 10 pautas psicológicas para vivir positivamente con dolor”.

En la jornada se presentó el estudio: “El dolor crónico en España: Escucha digital”, un análisis sobre la presencia del dolor en Twitter, cuya principal conclusión es el bajo porcentaje de participación de las personas que lo sufren en las redes sociales, ya que solo el 1,5% hablan de ello en Twitter, un porcentaje que podría ser incluso inferior si se tiene en cuenta que algunas de estas conversaciones son lideradas por profesionales sanitarios y no por pacientes. Igualmente, el análisis del estudio tiene como objetivo entender mejor esta patología y sus consecuencias, y de esta manera mejorar el abordaje del mismo, ya que la propia invisibilidad de la enfermedad dificulta el tratamiento. Así lo reflejan los datos de dicho estudio al destacar que solo 112.000 usuarios de los 8 millones de españoles que sufre dolor crónico se muestra activo en la conversación.

Para el Dr. Castel, este bajo porcentaje tiene su origen en la falta de comprensión que existe en la sociedad y que deriva en la búsqueda del aislamiento por parte del paciente: “la propia situación de dolor suele reducir el nivel de actividad funcional al producir cambios en las relaciones personales y actividades sociales, haciendo que se distancien del entorno”. Además, este especialista asegura que hay que tener en cuenta que hablar en Twitter es participar de una red social que implica conectarse, leer o dar la propia opinión. “Dado que el dolor es una experiencia sensorial y emocional particular, muchas veces no observable, puede hacer difícil la comprensión por parte de quien no lo padece de forma crónica. Posiblemente, esta invisibilidad favorezca el retraimiento de la persona afectada”, explicó el Dr. Castel.

Por su parte, Irene Villa, periodista, escritora y psicóloga que con doce años perdió las dos piernas y tres dedos de una mano en un atentado, achaca la falta de presencia del dolor crónico en las redes sociales a la falta de empatía: “Creo que tratamos de negar aquello que nos disgusta o produce rechazo y tapar el dolor nunca será una buena opción porque llega a enquistarse. Las redes sociales reflejan un submundo ilusorio y caricaturizado, aunque espero que la jornada #NoHayDolor ayude a crear conciencia social”. “El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional”. La periodista considera que la actitud que afrontamos ante el dolor desempeña un papel muy importante a la hora de sobrellevarlo. En concreto, destaca tres pilares en los que apoyarse: optimismo, amor y esperanza.

Para el Dr Mayoral: “Con esta jornada se busca poner en común las diferentes realidades de aquellos que sufren dolor, al mismo tiempo que sirve para reforzar las estrategias de empoderamiento de las que ya disponen”. A pesar del bajo uso que hacen de las redes sociales las personas con dolor, estas han contribuido a cambiar la percepción que se tiene del mismo, así lo ha expresado el secretario de la SED , quien asegura que “tanto las redes sociales, como los blogs de pacientes y portales webs con buena información sobre enfermedades que cursan con dolor crónico han servido para que los pacientes puedan compartir sus experiencias sin tapujos ni miedos”.

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