La epilepsia es una de las afecciones neurológicas más comunes, graves, crónicas y debilitantes a nivel mundial. Puede aparecer en personas de todas las edades, razas y clases sociales, dando lugar a numerosas consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicosociales. No es solo una enfermedad de niños y jóvenes como algunos pudieran creer, la sociedad tiene que saber que nadie está libre del riesgo de padecerla.
Para presentar las últimas novedades en el tratamiento de esta enfermedad que afecta a más de 70 millones de personas en el mundo y que conlleva un estigma significativo, un nutrido grupo de destacados especialistas europeos se han dado cita del 7 al 11 de septiembre en el 15 Congreso Europeo de Epilepsia (ECC), organizado por la Liga Internacional contra la epilepsia (ILAE).
Mar Carreño, presidenta del Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).
“Un congreso donde se han tratado las cuestiones más importantes relativas a la epilepsia”, explica a EL MEDICO INTERACTIVO, Mar Carreño, directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clinic de Barcelona y presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).
“Hemos hablado de la epilepsia en general, pero especialmente en niños, de cómo mejorar el tratamiento y cómo acceder en las fases iniciales de la enfermedad a las nuevas opciones para evitar su deterioro cognitivo; se ha debatido mucho sobre la Inteligencia Artificial (IA) aplicada en el tratamiento frente a la epilepsia, tanto para el diagnóstico y el análisis de las historias clínicas como para la detección de lesiones que no son visibles a simple vista en la resonancia magnética”, resume.
Fármacos efectivos
Respecto a los tratamientos, sostiene que “a pesar de que se siguen comunicando resultados de fármacos más antiguos, lógicamente predominan los de aquellos que han salido al mercado recientemente, como el cenobamato, del que se han presentado muchos trabajos basados en la práctica diaria con resultados muy positivos de eficacia y seguridad”.
Un fármaco que a juicio de la doctora Carreño supone una revolución. “Marca un antes y un después para los pacientes con epilepsia refractaria. Confiamos que con este medicamento anticrisis (MAC) muchas personas que esperan una intervención quirúrgica como último recurso puedan prescindir de ella”.
La especialista se ha referido a las terapias génicas que en un futuro muy cercano podrán cambiar la historia natural de las epilepsias especialmente las monogénicas, donde ya se están dando avances muy importantes en los tratamientos. “Cada vez hay más experiencia con las epilepsias genéticas; la solicitud de estudios genéticos en España ya es actualmente una práctica clínica bastante habitual en epilepsia”, reconoce.
Base genética
Se sabe que muchas epilepsias tienen una base genética y a partir de ahí se trabaja para hallar un tratamiento personalizado para cada paciente. “Sin embargo, la inmensa mayoría de las epilepsias diagnosticadas son no monogénicas, por lo que al no ser un solo gen el afectado, sino una herencia poligénica, resultan bastante más difíciles de tratar”.
La experta considera esperanzador el panorama de investigación de los tratamientos de los pacientes con epilepsia “Se están llevando a cabo ensayos clínicos con nuevos fármacos, algunos de los cuales tienen mecanismos de acción farmacológica similares a los que están en el mercado, pero con un perfil más elevado de tolerabilidad que los hacen muy interesantes para su posterior uso terapéutico”.
En el Congreso de Roma, los especialistas han hecho especial hincapié en que el objetivo final del tratamiento de la epilepsia “no es que las crisis disminuyan, sino que desaparezcan”. Lo que ocurre es que en muchos pacientes esto no se puede conseguir, “aun así, si se consigue una mayor reducción de la frecuencia de las crisis y del tiempo de cada una, se obtendrá un mayor beneficio en su calidad de vida”, apunta.
Además, la doctora señala que existe otra derivada no menos relevante, “aunque muchos tratamientos no consiguen eliminar todas las crisis, sí disminuyen mucho las más peligrosas y con más convulsiones, las que pueden provocar la muerte”.
En personas mayores
El encuentro científico ha contado con varias sesiones centradas en la epilepsia en las personas mayores. “El envejecimiento poblacional provoca que cada vez haya un mayor número de personas diagnosticadas a edades avanzadas. Muchos ingresan en el contexto de enfermedad cerebrovascular, pero también por otras causas. Entre ellas se encuentran las de interacción entre la epilepsia de inicio tardío y la demencia”, explica Mar Carreño.
“El diagnóstico y tratamiento en estos pacientes mayores es más complicado, no solo por las características de las crisis, que son diferentes, sino también porque a veces se confunden con otras causas que suelen padecer, como la depresión”.
Incide la experta en que la atención a las personas mayores es un imperativo de salud pública. “La sociedad tiene que saber que la epilepsia puede empezar a cualquier edad, por eso hay que aumentar la sensibilización y la información entre la población”.
El estigma continua
Aunque ya se esté muy lejos de los tiempos en los que el propio desconocimiento llevaba a relacionar la epilepsia con posesión diabólica o hechizos y generaba un miedo atávico, la presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia muestra su preocupación, porque sigue presente un cierto estigma hacia los pacientes que padecen esta enfermedad. “Es mayor que en otras enfermedades neurológicas, como el ictus o la esclerosis múltiple, que son más visibles desde fuera. En el caso de los pacientes epilépticos, como excepto las convulsiones el resto de la enfermedad hacia el exterior pasa desapercibido, prefieren ocultar su patología”, reconoce.
Por desconocimiento, por miedo, pero el estigma está ahí. “Incluso la gente cercana al paciente tiene miedo, porque no sabe muy bien cómo actuar cuando tienen una crisis delante de ellos”. ¿Qué hacemos los profesionales? “Tenemos que combatir el estigma y los miedos con información veraz, a través de nuestras redes sociales, de las webs de la sociedades científicas, de los eventos que organizamos con la industria, de cara al público, con estamentos políticos; los especialistas tenemos muchas ganas de visibilizar la enfermedad para que no se estigmatice a los pacientes”, concluye.
Tratamiento personalizado
En esta misma línea que la doctora Carreño se expresa el doctor Vicente Villanueva, responsable de la Unidad de Epilepsia Refractaria y Epilepsia y del Programa de Cirugía de Epilepsia del Hospital la Fe, de Valencia.
El doctor Vicente Villanueva, responsable de la Unidad de Epilepsia Refractaria y Epilepsia y del Programa de Cirugía de Epilepsia del Hospital la Fe, de Valencia.
El experto fue uno de los participantes en el simposio Libertad de incautación. ¿La teoría coincide con la práctica?, de Angelini Pharma, uno de los más concurridos del Congreso Europeo de la ILAE.
En el mismo participaron también Simona Lattanzi, profesora de neurología de la Universidad Politécnica de Marche, Italia, y consultora del Hospital General de Ancona; Shanika Samarasekera, especialista en el Hospital Queen Elizabeth en Birmingham; Bernhard Steinhoff, director médico del Epilepsiezenrum Kork, Kehl-Kork, en Alemania.
En el simposio se refirieron al impacto del sobretratamiento en pacientes con epilepsia, el nihilismo en el manejo de la epilepsia como auto experiencia y a cómo maximizar los resultados de eficacia en pacientes con epilepsia: tratamiento precoz y simplificación del régimen.
Riesgo de mortalidad
Una cuarta parte de las personas con epilepsia son refractarios a los tratamientos médicos actuales. Vicente Villanueva reconoce que los pacientes con epilepsia que no responden tienen una carga importante de enfermedad directa y derivada de la epilepsia, peor calidad de vida y un mayor riesgo de mortalidad.
“A veces no nos damos cuenta de ello y tardamos mucho tiempo en poner en marcha acciones que puedan resultar positivas para los pacientes. En ocasiones porque los pacientes llegan a consulta en etapas ya avanzadas de la enfermedad y en otras ocasiones porque no somos suficientemente rápidos y eficaces para optimizar los tratamientos”, lamenta el doctor.
Frente a esa realidad el especialista valenciano muestra su esperanza en fármacos como el cenobamato, “porque se está observando que es un fármaco bastante efectivo en pacientes difíciles de tratar; se ha visto que incluso en pacientes candidatos a cirugía, con esta molécula la han podido evitarla; en una de las publicaciones más recientes se demuestra que en un porcentaje significativo de pacientes con epilepsia refractaria se consigue el control de la patología”.
Precisamente, en el 15º Congreso Europeo de la ILAE, se han presentado por parte de Angelini Pharma datos de eficacia y seguridad de a cinco años en su tratamiento para la epilepsia. Los resultados en sus ensayos clínicos en epilepsia muestran que el tratamiento complementario con su molécula registrada como Ontozry, produjo una reducción sostenida de las crisis junto con altas tasas de retención en una variedad de etiologías de epilepsia, así como un perfil de tolerabilidad favorable a largo plazo en pacientes con epilepsia de inicio focal no controlada.
Control de las crisis
En concreto, esta molécula es un medicamento anticrisis (MAC), aprobado en Europa como tratamiento complementario de las crisis de inicio focal, con o sin generalización secundaria, en pacientes adultos con epilepsia que no han sido controlados adecuadamente a pesar de un historial de tratamiento con al menos dos medicamentos antiepilépticos.
“Los pacientes con alto riesgo de epilepsia farmacorresistente pueden beneficiarse de intervenciones más tempranas con tratamientos innovadores; los nuevos medicamentos anticrisis están ayudando a los pacientes a lograr la ausencia de crisis en todo el espectro de etiologías” subraya.
Expertos en el simposio de Angelini Pharma en el Congreso.
El responsable de la Unidad de Epilepsia Refractaria y Epilepsia del hospital la Fe es contundente al señalar que “nunca hay que rendirse a la hora del tratar al paciente, porque siempre hay una posibilidad a explorar; aunque muchas veces ese nihilismo nos acose tanto a los especialistas como a los pacientes que nos dicen: cómo vamos a seguir si no hay nada que hacer; a pesar de todo, no hay que cejar en empeño”.
Buena respuesta
Reconoce Villanueva que hay pacientes muy refractarios que habían probado hasta 19 fármacos y que “sí respondieron a cenobamato”. Ante esta evidencia en las sesiones congresuales se han dado recomendaciones sobre la dosificación, cómo utilizar este fármaco y reducir otros que se toman. “Y sobre todo, no tardar tanto tiempo en utilizar este fármaco, sino prescribirlo cuanto antes para obtener buenos resultados” recalca el especialista.
Considera que la demora en recetar este medicamento se debe a que las visitas de los pacientes no son todo lo frecuentes que serían necesarias y que, a veces, los médicos no son conscientes de que la continuidad de las crisis puede ser un grave problema para el paciente.
“Si el paciente no está respondiendo al tratamiento se tendría que plantear cuanto antes la alternativa más eficaz. El tratamiento tiene que ser personalizado. Si la posibilidad de que un paciente se quede sin crisis con la cirugía es baja y además es un procedimiento no tan seguro, hay que intentar otras opciones”.
Medicina de precisión
Reconoce Villanueva que en epilepsia “solemos tender a poner un fármaco y no quitarlo. Pero si no funciona, hay que prescindir de él. Lo que hemos visto, quizás de forma más extrema con cenobamato, es que hemos descontinuado fármacos para ver cuál es el que sienta mejor al paciente, cuando en realidad si para estar igual reduces un fármaco, ya has ganado algo”.
El experto es consciente de que se camina hacia la medicina de precisión, a disponer de fármacos que sean específicos para tratar a un determinado grupo de pacientes. “Este es uno de los campos que más se está expandiendo contra la epilepsia”.
“Hablamos de terapias que intentan cambiar el curso de la enfermedad, las terapias génicas, fármacos que son diseñados para grupos o síndromes particulares, moviéndonos siempre en lo que es la medicina de precisión”.
Para Villanueva, lo ideal en epilepsia sería es dar una medicina un tiempo y curar la enfermedad y poder quitar todas las medicinas “como si fuera una neumonía que tomando un antibiótico lo curas en un mes”.
Futuro esperanzador
De cara a futuro cercano se muestra optimista. “Han aparecido fármacos que han aportado cosas diferentes de lo que habíamos visto en el pasado; entre otros, los resultados obtenidos con cenobamato así lo demuestran. Hay nuevas esperanzas para los pacientes. Hay estudios que han evaluado y se ha visto que no existe problema desde el punto psiquiátrico con esta medicación”, sentencia.
La investigación marcha a gran velocidad. “El panorama cambiará en los próximos años, aunque no se mueve tan rápido como desearíamos. Pero comparando con 30 años atrás, ha habido una auténtica revolución en los tratamientos para la epilepsia”.
Porque a la hora de tratar la epilepsia hay que tener en cuenta que no solo son las crisis, que también hay comorbilidades, y que los tratamientos deben buscar que los pacientes, incluso los refractarios, pueden vivir y funcionar socialmente. “En esta enfermedad crónica hay que plantearse que los pacientes, no solo sean funcionantes desde el punto de vista social y del trabajo, sino que puedan ser autónomos. Y a la hora de buscar soluciones los especialistas debemos tener muy en cuenta estos dos objetivos” concluye el doctor Villanueva.
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