Registro nacional de pacientes pediátricos afectados por la COVID-19

La Asociación Española de Pediatría (AEP), a través de su Fundación, ha anunciado la creación, apoyo y financiación del un registro nacional de pacientes pediátricos afectados por COVID-19 durante la epidemia en España. Se trata del “Estudio de las infecciones por el nuevo Coronavirus (SARS-CoV-2) e influencia de los factores genéticos del huésped en población pediátrica” (EPICO-AEP), con el que se pretende conocer cómo se comporta la enfermedad en los niños, su impacto en la epidemia global y sus consecuencias en la población infanto-juvenil. El registro permitirá también implementar nuevas actuaciones y protocolos nacionales preventivos, de diagnóstico y clínicos que aseguren las medidas más adecuadas basadas en la  evidencia científica.

El anuncio, a los cerca de 14000 pediatras que ejercen en España, ha tenido lugar a través de una carta abierta en la que se reflexiona sobre el impacto de la epidemia en la infancia y la adolescencia. Se punta también a las especialidades pediátricas como una fortaleza que ha permitido hacer frente a la epidemia y prioriza las intervenciones que tendrán un impacto decisivo a largo plazo en la salud infantil tales como la educación para la salud.

El palabras de María José Mellado, presidenta de la AEP, “el registro EPICO-AEP nos permite crear un mapa de conocimiento fiel de cómo se comporta la infección por SARS-Cov-2 en menores de 17 años”. Para ello, y sobre la base de la red EPICO, inicial, coordinada por el Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid y que ha recogido datos desde marzo de 2020, se transformará en el registro nacional EPICO-AEP, que trabajará para implicar a todos los hospitales pediátricos de España y ampliar la recogida de parámetros nacionales, incluyendo datos epidemiológicos, clínicos, diagnósticos, analíticos, terapéuticos, complicaciones y seguimiento evolutivo.

Respaldado por el Ministerio de Sanidad y financiado a través de una beca de la Fundación AEP, el Registro nacional de niños con COVID-19: EPICO-AEP está previsto que comience en el próximo mes de septiembre, con la recogida retrospectiva y prospectiva de todos los casos pediátricos. “Es un paso de gigante en la nueva forma de entender la responsabilidad y soporte de la AEP para la salud de los niños y de impulsar la investigación clínica y traslacional, que hasta ahora nunca se había planteado en la asociación”, subraya Mellado.

Especialidades pediátricas

Los pediatras expertos apuestan por aunar Guías y Recomendaciones únicas-AEP multidisciplinares y plurigeográficas con respaldo de la autoridad sanitaria competente. De hecho, durante este periodo, la AEP y sus sociedades de especialidad han elaborado cerca de una veintena de documentos, asequibles a través de la web de la AEP y del Ministerio de Sanidad.

“Esta es una situación más en la que se ha puesto de manifiesto la necesidad imperiosa de que sean reconocidas y acreditadas las especialidades pediátricas, disciplinas bien definidas y que se han mostrado indispensables en esta epidemia”, reconoce la presidenta de la SEP.

Por ello, y respaldados por la evidencia, la Asociación Española de Pediatría insta a las instituciones competentes a reconocer oficialmente las especialidades pediátricas sin demorarlo más. “Durante esta epidemia ha quedado de manifiesto lo eficiente que ha sido tener pediatras cualificados y expertos en cada una de las disciplinas que ha requerido esta delicada atención sanitaria de la enfermedad por COVID-19 en los niños”, subraya, a la vez que recuerda que esta es una demanda de la AEP desde hace ya una década.

Nueva forma de hacer la Pediatría

 Tal y como se explica en la carta la presidenta de la AEP, esta pandemia ha hecho que sea imprescindible plantearse “una nueva forma de hacer la pediatría y de asegurar salud en la población infanto-juvenil para todas las epidemias que puedan aparecer”.

En este sentido, y en línea con lo que han venido haciendo en los últimos meses, cuando los pediatras se han visto obligados a organizar una atención telemática, que ha resultado muy eficaz y  tal como concreta la presidente en su carta abierta: “Este atropello sanitario sufrido, nos ha servido sin embargo de aprendizaje de lo que hemos vivido, tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria, de conocer otras formas de hacer una pediatría excelente más austera y comedida, con una relación familia-pediatra fortalecida por la confianza mutua, que no precisa siempre del contacto físico, aunque sí, de la cercanía que dan la certeza de que las situaciones de riesgo estarán acotadas y las actuaciones urgentes aseguradas”.

Por eso no parece haber duda de que, a partir de ahora la atención sanitaria pediátrica, será menos presencial pero igualmente excelente y rigurosa.

Educación sanitaria

Desde la AEP abogan como punto clave por “una educación sanitaria exquisita para toda la población que haga responsables a familias, profesionales, educadores, sociedad, instituciones y gobernantes”.

De hecho, consideran la educación sanitaria poblacional como elemental “para combatir cualquier tipo de pandemia que pueda suceder o de hecho suceda en todo el mundo. COVID-19 ha sido el ejemplo para mostrar cuán importante es la prevención (educación) y el tratamiento (ciencia) en nuestro mundo”.

A este respecto, y haciendo referencia a la situación actual, apuntan a los educadores para que “sean en gran medida los artífices de inculcar educación para la salud y medidas de prevención en los centros de enseñanza. Son ellos los responsables de coordinar esta etapa de re-escolarización que tenemos que acometer con la “nueva normalidad”, en la que los centros, guiados por las normativas, arbitrarán las medidas para que, siendo una parte de la educación la no presencial, ello no repercuta ni en el aprendizaje programado, ni en la riqueza de las relaciones psicosociales y se preserve el papel esencial de la escuela en el desarrollo de los escolares”.

En este contexto, la AEP también ha querido reconocer el sacrificio realizado por la población infantil y juvenil durante el confinamiento, y el mérito de las familias que han sido capaces de aplicar las recomendaciones científicas en ese día a día. “Las actuaciones mantenidas en el núcleo familiar han hecho posible que los niños y jóvenes se hayan sentido partícipes del éxito de vencer a esta epidemia”.

Por último, en su carta, la AEP insta a todas las personas vinculadas a la infancia y la juventud (pediatras, educadores, familias, instituciones y gobernantes) a poner “todo lo que esté en nuestra mano para proteger a la población más sensible, vulnerable y esencial de cualquier sociedad, los niños y adolescentes, la masa crítica de la siguiente generación de nuestro país, y a acompañarlos a recuperar de nuevo su vida”, concluye la María José Mellado.

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