El CIBERER firma un nuevo convenio de colaboración con la Federación ASEM en enfermedades neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han firmado un nuevo convenio, que busca promocionar la investigación biomédica entre ambas entidades e impulsar la divulgación científica en las enfermedades neuromusculares.

Para ello, el convenio establece una serie de acciones conjuntas, tales como colaborar en la realización de jornadas científicas y divulgativas; la comunicación entre las asociaciones de pacientes de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBERER en el área de la investigación; la colaboración del CIBERER en la elaboración de trípticos, documentación, entre otros, que se puedan suministrar a las asociaciones de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripción de enfermedades; participación y colaboración en los Proyectos y Servicios de interés en los que interviene Federación ASEM; además del asesoramiento mutuo y, organización y ejecución de actividades comunes.

Al respecto del mismo, el director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina, consideraba que  este convenio potenciará el trabajo conjunto que ya realizan. Igualmente, opinaba que la colaboración con las organizaciones de afectados y su implicación activa en la investigación “son claves para poder avanzar en la búsqueda de diagnóstico y terapias para enfermedades raras en general, y en concreto para el gran grupo que suponen las neuromusculares”.

Por su parte, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, exponía que “el trabajo colaborativo con CIBERER y la firma de este convenio suponen un aspecto muy positivo para la federación y para todo el colectivo de las enfermedades neuromusculares, pues supone crear sinergias y trabajar de forma conjunta para mejorar el conocimiento de estas patologías”.

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