El vitíligo es más que una enfermedad de la piel, de hecho, es más que una enfermedad autoinmune. Es una patología que afecta profundamente a la calidad de vida de los y las pacientes. Y lo es porque tiene un gran impacto en su esfera física, psicológica y social. Un estigma que acaba por pasar factura.
No obstante, la evidencia científica afirma que más de la mitad de las personas con vitíligo declaran haber sido diagnosticados de algún trastorno mental, como depresión o ansiedad. En concreto, uno de cada tres es diagnosticado de depresión, mientras que tres de cada diez personas con vitíligo tienen ansiedad.
Estas y otras cuestiones se han abordado en un nuevo capítulo de La Ventana de EMI dedicada al vitíligo, proyecto realizado con el apoyo de Incyte. En esta segunda entrevista, Leonor Rodríguez, directora de EL MÉDICO INTERACTIVO, conversa con Marta Loro, psicóloga general sanitaria del Servicio de Dermatología Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).
La primera idea que aclara la experta es que el estigma que sufren los pacientes de vitíligo, en ocasiones, puede empezar en la propia consulta. “El vitíligo no es una enfermedad mortal y, frente a otras patologías, los profesionales sanitarios pueden verla como frívola o no le prestan tanta atención”. No obstante, puede desembocar en otras patologías mentales o agravar las ya existentes.
Vitíligo y salud mental
Respecto al abordaje entre los profesionales, la psicóloga reconoce que es cierto que “los dermatólogos como son especialistas en piel y en vitíligo generalmente tienen más capacidad para detectar el malestar que estos pacientes pueden estar teniendo”.
En cuanto a la consulta de los propios psicólogos, Marta Loro agrega que “la literatura científica muestra que vamos a encontrar muchos pacientes tanto con espectro de la ansiedad como trastornos depresivos”.
La explicación es que “la ansiedad está relacionada con lo impredecible, como ocurre con el vitíligo y los pacientes puede que desarrollen miedo a que pueda empeorar”. Con respecto a la depresión, en muchas ocasiones esta se relaciona con el estigma o con problemas de autoestima, pero sobre todo con sentimientos de culpabilidad al respecto de la enfermedad.
“Muchas veces en la base de aparición de nuevas manchas hay factores relacionados con el estrés psicosocial”, señala. Es decir, que los pacientes “relacionan acontecimientos con ciertas despigmentaciones o empeoramiento” y por ello desarrollan esa culpa.
Otra cuestión es que ya exista una patología mental de base y la aparición del vitíligo haga que este cuadro empeore.
Perfiles complejos
Teniendo en cuenta que no siempre hay tiempo para atender el área psicosocial en consulta, es importante conocer qué perfiles son los que precisamente pueden ser más vulnerables al respecto.
“En mujeres jóvenes la afectación psicológica es mayor porque, aunque no siempre, el peso componente estético suele ser mayor. También en pacientes con nivel socioeconómico menor, ya que suelen a tener más instaurados ciertos mitos sobre la enfermedad, hay más nivel estigmatización en sus círculos sociales y es importante tenerlo en cuenta”.
El impacto social y laboral
Aunque esto es en líneas generales, la psicóloga general sanitaria aclara que la afectación psicológica siempre dependerá de muchos factores según la vida del paciente. “Es decir, a nivel de autoestima y relaciones sociales la piel es el único órgano visible, por lo que hay muchas veces que las personas se sienten excesivamente expuestas, siendo objeto de miradas indeseadas, y el ámbito social puede estar bastante afectado”.
Sin embargo, hay factores protectores, por ejemplo, tener alguien con la misma patología en el entorno.
Asimismo, la experta insiste en la afectación que puede haber en el ámbito laboral. “Hay personas que en función del puesto que tengan van a verse muy afectados por la presencia de esta enfermad. Por ejemplo, personas que trabajen de cara al público, personas que se dediquen a su imagen o esta sea su fuente de ingresos”. Por ello, “es importante que el profesional le pregunte al paciente a qué se dedica, porque quizás la urgencia de tratamiento es mayor”.
Medir el impacto emocional del vitíligo
Gran parte del problema del abordaje psicológico del vitíligo es que el circuito asistencial muchas veces no puede asumir esta demanda dentro del SNS. “Está empezando a haber un cambio, pero generalmente y hasta ahora, al paciente con vitíligo el sistema sanitario no le ha podido dar una respuesta muy efectiva”. No obstante, Marta Loro destaca que parte del problema es que los pacientes veían la enfermedad con resignación, pero ahora hay tratamientos nuevos y estos comienzan a estar abiertos a buscar más opciones para mejorar su calidad de vida.
Sin embargo, si no hay posibilidad de derivación y es Dermatología o Atención Primaria quien debe abordar al paciente de forma integral, es importante conocer con qué herramientas pueden contar.
“Hay escalas específicas de calidad de vida en vitíligo, como la escala VITS (Vitiligo Treatment Impact Score), o escalas generales en calidad de vida en Dermatología, pero es recomendable que los profesionales sanitarios tengan en cuenta esta presencia más elevada de ansiedad y depresión, para lo que también se puede recomendar la escala HADS”.
Terapia individual o grupal
Sobre el propio abordaje psicológico, lo ideal es contar tanto con terapia individual, para poder trabajar ciertas particularidades, como con terapia grupal, en las que las asociaciones de pacientes pueden tener un papel fundamental.
“Estos encuentros grupales, en el caso que han tenido enfermedades estigmatizantes, son esenciales, porque los pacientes han experimentado situaciones en las que se han sentido incomprendidos, aislados y perciben un ambiente en el que les comprenden, les comparten trucos, pueden ver otras maneras de enfrentarse a la enfermedad y proporcionar otra comprensión que los profesionales a veces no pueden”.
Finalmente, en cuanto al estigma social, Marta Loro reconoce que “como sociedad, es difícil evitar miradas indeseadas o indiscretas, porque el contraste de la piel funciona como un foco, pero es importante tener empatía sobre esa mirada”.
Aun así, su mensaje final es que los pacientes pueden tener un rol mucho más activo, “que cada uno haga un proceso de evaluación de cómo quiere gestionar su enfermedad y sus síntomas, pero tienen ellos la capacidad de pasar de un rol más pasivo, a un rol más abanderado”.
Ver entrevista completa en https://elmedicointeractivo.com/vitiligo
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